Проекты

Краткое описание

Ежегодно в Челябинской области диагноз онкологического и гематологического заболевания получают более 120 детей в возрасте от 0 до 18 лет. Примерно 48 заболевших детей, что составляет 40%, находятся в группе риска по таким факторам как жестокое обращение, пренебрежение нуждами в специфической ситуации, нарушение их прав. Речь идет о социально неблагополучны семьях и/или о семьях с низкой социальной активностью и способностью к реализации законных прав в интересах ребенка. Более чем у половины семей, с момента установления диагноза ребенка, семейное благополучие нарушается, и вся семья оказывается под угрозой распада, родители с в силу стресса не могут своевременно и качественно выполнять функции в интересах ребенка. Эта угроза сохраняется в течение всего периода лечения, и долгие годы после окончания лечения как после выздоровления, так и после гибели ребенка. Проект направлен на повышение доступности и качества профессиональной помощи семьям и детям с онкопатологией посредством социального тьюторства. В рамках реализации проекта с одной стороны будет организовано комплексное сопровождение как минимум 105 семей с онкобольными детьми (больной ребенок, родные братья/сестры, родители), включая стационар (50), амбуланс (50), паллиатив (5) и оказаны отдельные услуги социально-психологической реабилитации для 300 семей/детей.
С другой стороны, будут созданы условия для внедрения технологии сопровождения в систему помощи данной категории семей в регионе и разработаны стандарты включения некоммерческих организаций в межведомственную систему сопровождения. Третий компонент проекта предполагат распространение опыта среди 40 профильных НКО в других регионах РФ, работающих в сфере помощи семьям с онкобольными детьми, при этом не менее 10 профильных НКО внедрят их в свою работу.
В результате реализации проекта 105 семей с детьми с онкобольныи детьми получат своевременное и полное обеспечение всеми необходимыми ресурсами для сохранения жизни и здоровья ребенка, будет обеспечено стабильное эмоциональное, психологическое состояние в семье, ресурсное с учетом сложившихся обстоятельств. Это позволит увеличивать число выздоравливающих и улучшать качество жизни семей/детей, на 40 %.
Во-вторых, будет апробированная региональная модель межведомственного взаимодействия с участием НКО в интересах семей с онкобольными детьми и данный опыт транслирован среди коллег (НКО) в 40 регионах РФ.
Ролик https://www.youtube.com/watch?v=T2_hqL9d46s

Цель

1. Повышение доступности и качества профессиональной помощи семьям и детям с онкопатологией посредством социального тьюторства.

Задачи

1. Обеспечить сопровождение 50 семей/детей, находящихся на амбулаторном лечении (непосредственно после завершения стационарного лечения)
2. Обеспечить сопровождение 5 семей/детей, находящихся на паллиативном лечении
3. Разработать и внедрить стандарт (правила) включения некоммерческих организаций в межведомственную систему сопровождения.
4. Оказать услуги социально-психологической, педагогической реабилитации для 300 семей/детей
5. Распространить опыт среди 40 профильных НКО
6. Обеспечить сопровождение 50 семей/детей, находящихся на стационарном лечении
7. Внедрить модель социального тьюторства для сопровождения семей, имеющих детей с онкопатологией

Обоснование социальной значимости

Считается, что дети из социально неблагополучных семей и/или из детских домов, столкнувшихся с онкологическим заболеванием, практически не имеют шансов на выздоровление, так как у них отсутствует необходимый уход, у родителей нет необходимых компетенций. Вместе с тем, профессиональная работа с семьей дает ребенку реальный шанс выздороветь, а также повысить ресурс семьи и ее социальное благополучие.
Более 40% заболевших раком детей находятся в группе риска по таким факторам как жестокое обращение, пренебрежение нуждами в специфической ситуации, нарушение их прав. Речь идет о социально неблагополучных семьях и/или о семьях с низкой социальной активностью и способностью к реализации законных прав в интересах ребенка. В результате дети не получают своевременного лечения, средств реабилитации, что существенно снижает их качество жизни.
В социально неблагополучных семьях детей могут не привезти на лечение в нужный день.
У детей, проходящих лечение и наблюдение в федеральных клиниках, наблюдающихся на амбулансе в области, высокий риск несвоевременного лек. обеспечения.
С момента установления диагноза семейное благополучие нарушается, и вся семья оказывается под угрозой распада. Эта угроза сохраняется в течение всего периода лечения, и долгие годы после окончания лечения как после выздоровления, так и после гибели ребенка. К сожалению, самостоятельно справиться с последствиями стресса, изменившихся социальных и экономических условий, может далеко не каждая семья. Многие мамы отказываются от работы, замыкаясь на ребенке, лишают самого ребенка возможности ходить в детский сад, школу (максимально оставаясь на домашнем обучении) без объективной необходимости. Кроме того, это еще больше ухудшает экономическую обстановку в семье. Травмируются и другие дети в семье, формируя нездоровую модель поведения, например, стремятся заболеть, чтобы привлечь к себе внимание родителей. Полные благополучные семьи разрушаются, формируются вредные привычки в семье, домашнее насилие.
Необходимо внедрить модель социального сопровождения, сочетающую в себе особенности семей с онкобольными детьми и имеющиеся проблемы социального неблагополучия.
Разработка модели межведомственного взаимодействия в отношении таких семей между органами здравоохранения, социальной защиты, образования, некоммерческой организации (фонда) позволит включать этот профиль семей в работу профилактических служб и применять все действующие формы и механизмы работы с семьей в СОП с учетом специфики.

География проекта

Челябинская область по непосредственному оказанию услуг семьям/детям. Российская Федерация - тиражирование опыта.

Целевые группы

1. Семьи с онкобольными детьми (больной ребенок, родные братья/сестры, родители).
2. Некоммерческие организации, оказывающие помощь семьям с онкобольными детьми и/или работающие по сходному профилю деятельности
3. Специалисты ведомств.