Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание условий для улучшения и сохранения приверженности к лечению подростков, благодаря формированию поддерживающей атмосферы со стороны членов семьи ребенка.
Часто у приемных родителей и опекунов существует стигма по отношению к ВИЧ. Впервые столкнувшись с диагнозом ВИЧ-инфекция во время принятия ребенка в семью и не обладая достаточными знаниями о ВИЧ, родители не могут донести до детей достоверную информацию о жизни с ВИЧ-инфекцией. Что крайне негативно сказывается на приверженности к лечению у детей.
"Члены семьи и сверстники являются (могут стать) защитой от стигмы и социальной изоляции, источником эмоциональной поддержки и партнерами в соблюдении режима АРТ. При работе с подростками важно привлекать семью и равных консультантов." (Методические рекомендации «Медикаментозная приверженность у подростков с ВИЧ-инфекцией (факторы, барьеры, методы оценки и повышения)» Национальная ассоциация специалистов по профилактике, диагностике и лечению ВИЧ-инфекции, СПб, 2021 год)

Одной из главных забот семей, в которых воспитывается ребенок с ВИЧ, является его ежедневный (строго в одно и то же время) прием жизненно необходимых лекарств. На приверженность к лечению влияет множество факторов, в том числе:
- хорошие знания окружения ребенка о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией,
- поддержка со стороны родителей и других членов семьи, гармоничные детско-родительские отношения,
- поддержка со стороны сверстников,
- отсутствие в окружении стигмы и дискриминации по отношению к людям, живущим с ВИЧ.
Практика организации охватывает все перечисленные факторы.

В рамках данного проекта:
1.На занятиях с психологами братья и сестры детей, живущих с ВИЧ получат наиболее полные и соответствующие действительности знания о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией (3 занятия).
2. Благодаря встречам родительского клуба, сформируется поддерживающее сообщество, в котором родители смогут свободно общаться на тему ВИЧ, обмениваться опытом, поддерживать друг друга, повышать свои знания по теме ВИЧ, детской и подростковой психологии, восстанавливать свои ресурсы в доверительной, безопасной обстановке (15 встреч).
3. Благодаря посещению семейных тренингов, улучшатся детско-родительские отношения. Дети при поддержке родителей проживут период узнавания о диагнозе, принятия его. Внутри семей не сформируется стигма (10 тренингов).
4. В летнем семейном выезде примут участие те дети и семьи, у которых не получается посещать тренинги и встречи в течение года (20 человек),
5. Будет создано сообщество приемных семей, воспитывающих детей с ВИЧ.

Инновационностью проекта является комплексная работа со всеми членами семьи в которой живет ребенок с ВИЧ. Родители, братья и сестры станут для ребенка надежной опорой и союзниками в формировании и сохранении высокого уровня приверженности к лечению.

Цель

1. Повысить знания в области ВИЧ у приемных родителей, опекунов, братьев и сестер детей, живущих с ВИЧ

Задачи

1. Улучшение знаний о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией у приемных родителей и опекунов детей с ВИЧ
2. Улучшение знаний о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией у братьев и сестер детей, живужих с ВИЧ
3. Создание сообщества приемных семей, воспитывающих детей с ВИЧ

Обоснование социальной значимости

В Санкт-Петербурге и Ленинградской области проживают порядка 500 детей с ВИЧ-инфекцией. Из них 37% находятся под опекой, 7% живут в приемных семьях.
Дети и подростки не владеют достоверной информацией о болезни и ее лечении. Узнавая свой ВИЧ-статус и не получая необходимой поддержки и информации о нем, они замыкаются, начинают игнорировать свой диагноз, отказываются от приема лекарств и посещения врача. Среди молодых людей в возрасте от 15 до 24 лет отмечены самые низкие показатели осведомленности о своем ВИЧ-статусе (менее 50%), охвата АРТ (40%) и достижения неопределяемой вирусной нагрузки (30%) (https://disk.yandex.ru/i/dndf1LcgmAGUEQ). Нарушая прием лекарств (пьют их не вовремя, пропускают приемы или вовсе отказываются от приема лекарств), они ставят под угрозу свою жизнь и здоровье своих партнеров.

Подростки с ВИЧ относятся к категории пациентов с самой низкой приверженностью лечению (https://www.interfax.ru/russia/748878). Ежедневный прием лекарств вызывает психологическую усталость, и дети здесь не исключение. Многие родители или опекуны боятся, или не умеют разговаривать с детьми о ВИЧ. Незнание, неграмотность и стигматизация заболевания является причиной отказа от лечения ВИЧ. Большинство родителей не готовы разговаривать о диагнозе со своими детьми, опасаясь сложностей, связанных с переходным возрастом и страхом и риском разглашения семейной тайны. Большинство родителей (опекунов) имеют поверхностные знания о заболевании, транслируют детям заблуждения и негативное отношение к ВИЧ. По данным Министерства здравоохранения (https://disk.yandex.ru/i/24tzhQJ3Z32F8g- стр. 13) у 20% семей наблюдаются проблемы детско-родительских отношений, 80% этих семей нуждаются в психологической помощи.

В Санкт-Петербурге мы являемся единственной организацией, помогающей детям и подросткам, живущим с ВИЧ в формировании приверженности к лечению. В СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями» дети получают современную медицинскую помощь, но не всегда имеют возможность получения психологической поддержки и социальной адаптации. Поэтому по инициативе родителей и опекунов детей живущих с ВИЧ был создан наш проект, как площадка на которой дети и родители могу безопасно общаться на тему ВИЧ.

Из-за того, что диагноз ВИЧ-инфекция является семейной тайной (часто о том, что у ребенка ВИЧ, не знают даже бабушки и ближайшие друзья родителей), семьи детей с ВИЧ просто не знают друг друга. И у ребенка складывается впечатление, что он один в этом мире живет с таким "плохим" диагнозом. О ВИЧ-статусе подростка знают только специалисты Центра профилактики и борьбы со СПИД. Поэтому о возникающих из-за ВИЧ, социально-психологических проблемах, специалисты школ, центров помощи семье и детям, не знают. В то же время, сами семьи боятся обращаться за помощью из-за страха раскрытия диагноза.

Большинство родителей не готовы разговаривать о диагнозе со своими детьми, опасаясь сложных вопросов. Тема ВИЧ становится в семье запретной. Что усиливает самостигматизацию у детей, живущих с ВИЧ. От братьев и сестер ВИЧ-статус приемного ребенка порой скрывается до взрослого возраста, что влечет большое эмоциональное напряжение.

Дети, живущие с ВИЧ, должны ежедневно, строго в одно и то же время принимать жизненно необходимые для них препараты. Из-за этого, для детей, живущих с ВИЧ, становится практически невозможен отдых в детских лагерях и санаториях. Так как огромен риск, что ребенок забудет или не сможет в нужное время выпить лекарство. А возложение ответственности за прием лекарств на сотрудников лагеря влечет за собой раскрытие тайны диагноза ребенка другим людям. К тому же, были случаи, когда медсестра лагеря забывала дать ребенку лекарство, не осознавая всю степень тяжести последствий.
Наши подопечные дети живут в больших приемных семьях или с бабушками-опекунами, поэтому у большинства из них нет возможности оплатить отдых на всю семью, чтобы родители контролировали прием лекарств.
В итоге дети все летние каникулы и выходные в течении учебного года проводят в Санкт-Петербурге. Не имея возможности увидеть новые места, отдохнуть на свежем воздухе и получить новые впечатления.
Наш летний семейный выезд станет единственной возможностью для детей провести часть лета на природе.

География проекта

Санкт-Петербург, Ленинградская область

Целевые группы

1. Приемные семьи, проживающие в Санкт-Петербурге и Ленинградской областив которых воспитываются дети с ВИЧ