Проекты

Краткое описание

Синдром Прадера-Вилли (СПВ) - редкое генетическое заболевание, основными симптомами которого являются гипотония в младенчестве и гиперфагия - постоянное чувство голода и навязчивый поиск еды в будущем, что без постоянного контроля и коррекции приводит к ожирению. Заболевание не излечимо, но при должном образе жизни, коррекции питания, дефектологической коррекции и своевременной мультидисциплинарной медицинской поддержке, люди с синдромом Прадера-Вилли могут полноценно жить в обществе и иметь достаточно большую продолжительность жизни.
Сегодня в России синдром мало изучен. Даже в случае ранней диагностики синдрома, и родители (опекуны) и врачи не имеют исчерпывающей информации о методах лечения людей с СПВ и наиболее целесообразном образе их жизни.
Задача проекта - оказать информационную и координационную помощь семьям и людям с СПВ. Сформировать комплекс доступной информации, которая соможет помочь каждой семье выстроить правильную тактику ведения человека с синдромом на каждом этапе жизни. Информационные материалы будут размещены на сайте для ознакомления и скачивания, а также разосланы пакетно 200 семьям.

Цель

1. Оказать информационную и психологическую поддержку семьям людей с синдромом Прадера-Вилли, создать комплекс материалов для осведомления о синдроме семей и общества в целом.

Задачи

1. Информирование целевой группы о различных аспектах проблематики людей с СПВ
2. Выстроить работу поддержки и координации семей с людьми с СПВ

Обоснование социальной значимости

Родителям, законным представителям и членам семей людей с синдром Прадера-Вилли не хватает опыта и информации для выстраивания быта, комфортного образа жизни и необходимого взаимодействия с медицинскими и образовательными структурами для ухода за человеком с синдромом Прадера-Вилли и максимально возможного сохранения его здоровья и социального потенциала.
Даже по словам самих родителей, именно отсутствие информации и прогнозов в отношении здоровья и будущего ребенка с СПВ, приводит их в сильно подавленное состояние, что еще больше снижает ресурсы семьи.
Чувство вины и беспомощности, высокий уровень стигматизации генетических заболеваний в России, отсутствие информации про жизнь взрослых людей с СПВ, все это заставляет людей снижать социальные контакты, часто, скрывая диагноз ребенка, вместо того, чтобы адаптировать условия жизни в соответствии с особыми требованиями людей с СПВ.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Родители, законные представители и члены семей людей с синдромом Прадера-Вилли (СПВ)