Проекты

Краткое описание

С 2019 года БРОО АСПБ реализует мероприятия в рамках социальных проектов, нацеленных на оказание содействия в повышении качества жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Настоящий проект является закономерным этапом продолжения начатой работы, с учетом существа проблем, запросов родителей тяжелобольных детей и причин торможения оказания паллиативной помощи по принципу мультидисциплинарного подхода.
Настоящий проект расширил охват участников до 15 семей и отразил в себе более востребованные мероприятия, реализованные предыдущими проектами, а именно: социальные услуги по предоставлению родителям кратковременного присмотра за тяжелобольным ребенком на дому, психологическую, духовную, юридическую и волонтерскую помощь, а также организацию досуговых, творческих мероприятий и занятий с элементами канистерапии.
Новаторством проекта станет проведение мероприятий, направленных на заботу о маме. Не менее 15 мам-участниц проекта будут обеспечены услугами индустрии красоты (косметологические услуги и услуги по женской стрижке и маникюру). Реализация таких мероприятий пройдет в формате благотворительной акции «Мама, милая моя!» в рамках активизации социальной ответственности бизнеса и оказания pro bono услуг.
Роберт Твайкрос — один из пионеров хосписного движения в мире, отметил, что в паллиативной сфере требуется гораздо больше волонтеров, чем где-либо еще. Команда проекта отмечает желание людей стать волонтером в данной сфере, но перед тем, как допустить волонтера к семье в которой воспитывается тяжелобольной ребенок мы должны быть уверены, что волонтер умеет общаться с тяжелобольным ребенком и членами его семьи и не навредит им - ни словом, ни действом. В этой связи, для волонтеров будут организованы обучающие вебинары по развитию коммуникативных и психологических компетенций в предоставлении волонтерской помощи в предоставлении волонтерской помощи семьям с тяжелобольными детьми.
По итогам проекта не менее 15 семей в которых воспитываются тяжелобольные дети будут обеспечены паллиативной помощью на основе мультидисциплинарного подхода. Благодаря увеличению количества подготовленных волонтеров, а также предоставлению услуги по уходу за тяжелобольными детьми на дому и обеспечению психологической, духовной, юридической помощи, а также организации досуговых, творческих и просветительских мероприятий - повысится качество жизни детей с неизлечимыми заболеваниями и членов их семьи.
По итогам проведения вебинаров по развитию коммуникативных и психологических компетенций в предоставлении волонтерской помощи детям, нуждающимся в паллиативной помощи и членам их семей, 100 волонтеров получат навыки построения коммуникаций внутри семьи и приобретут компетенции психологических аспектов работы в данной сфере. Освещение в СМИ мероприятий по оказанию бизнесом pro bono услуг, будет способствовать развитию корпоративной социальной ответственности частного и общественного сектора.

Цель

1. Повышение качества жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи и членов их семей, проживающих в Брянске.

Задачи

1. Вовлечь в проект родителей детей, нуждающихся в паллиативной помощи.
2. Вовлечь в проект волонтеров и способствовать формированию коммуникативных и психологических компетенций волонтеров, необходимых для развития волонтерской деятельности в предоставлении социальной помощи детям, нуждающимся в паллиативной помощи и членам их семьи.
3. Обеспечить родителей детей, нуждающихся в паллиативной помощи услугой по краткосрочному присмотру за тяжелобольным ребенком на дому, психологической, духовной, юридической, социальной и волонтерской помощью, а также организовать для них досуговую, творческую, социально ориентированную деятельность.
4. Содействовать популяризации социальной ответственности бизнеса.
5. Предупредить профессиональное выгорание медицинских сестер-сиделок и команды проекта.

Обоснование социальной значимости

В Брянской области по состоянию на 01.01.2020 проживает 4267 детей с оформленной инвалидностью, по сравнению с 2019 годом показатель увеличился более чем на 170 детей. В докладе Уполномоченного по правам ребенка в Брянской области за 2019 год отмечено, что с каждым годом количество детей, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, неустанно растет (https://deti32.ru/bank/doklady/ezhegodnyj-doklad-za-2019-god_compressed.pdf).
На территории РФ еще не выстроена единая информационная система по учету детей, нуждающихся в паллиативной помощи, в этой связи сложно найти объективные цифры числа таких детей, а уж тем более охваченных такой помощью (https://takiedela.ru/news/2019/08/29/palliativ-instrukciya/).
Система оказания паллиативной медицинской помощи детям в регионе реализуется в рамках универсальной модели и оказывается амбулаторно и стационарно на базе медицинских учреждений.
Качественная паллиативная помощь определяется междисциплинарностью и семейно-ориентированным подходом, что включает в себя оказание медицинской помощи, психологической поддержки, социальной и духовной помощи, а также сопровождение не только тяжелобольного ребенка, но и его семьи.
Мультидисциплинарный подход в оказании паллиативной помощи детям представлен в отделении оказания паллиативной помощи детям на базе Карачевского специализированного Дома ребенка, но, к сожалению, такой помощью охвачены только дети в возрасте до 4 лет (отделение открыто на 10 коек). Данное медицинское учреждение ограничено, как ресурсами, так и возможностью расширения материально-технической базы и не решает региональной задачи по обеспечению такой помощью всех нуждающихся детей от возраста 5 и до 18 лет.
БРОО АСПБ первая в Брянске стала содействовать организации паллиативной помощи детям и членам их семей с мультидисциплинарным подходом, посредством маршрутизации родителей и построения взаимодействия с медицинским сообществом, региональной исполнительной властью, представителями НКО и волонтерами. На региональном уровне для медицинских работников были проведены мероприятия, направленные на повышение знаний о психологических аспектах оказания паллиативной помощи. Важно отметить, что брянские семьи впервые были обеспечены социальной услугой по краткосрочному присмотру за тяжелобольным ребенком на дому, оказанной компетентными сиделками, а также психологической, духовной, волонтерской и правовой помощью. Семьи с тяжелобольными детьми были охвачены досуговыми и социально ориентированными мероприятиями. Вместе с тем, была проведена информационная компания в СМИ о важности развития паллиативной помощи и ценности каждой детской жизни вне зависимости от ее продолжительности, как основы гуманности.
В феврале 2021 года в регионе прошел круглый стол по обсуждению проблем, связанных с оказанием паллиативной помощи детям, в нем приняли участие эксперты, представители НКО, Уполномоченный по правам ребенка, родители тяжелобольных детей, представители профильных региональных ведомств. Участники отметили низкий уровень межведомственного взаимодействия, проблемы в получении тяжелобольными детьми, а также членами их семей психологический помощи, поскольку она представлена в регионе традиционной практикой, без учета специфики паллиативных практик и семейно-ориентированного подхода. Родителями озвучены проблемы в получении медицинской помощи по месту жительства в части лечения редких заболеваний, по причине отсутствия врачей, которые могли бы вести полноценное лечение, корректировку, дозировку препаратов и настройку откашливателей и НИВЛ, ранее такая помощь предоставлялась в НИКИ Педиатрии, но из-за пандемии и сложностей транспортировки детей, семьи были отрезаны от получения такой медицинской помощи. Вместе с тем, родителями были озвучены проблемы в получении ортопедической обуви, которая не была предоставлена по условиям заключенного госконтракта, а также отметили, что данный производитель не покрывает все запросы на специальную ортопедическую обувь для детей-инвалидов http://www.br-tvr.ru/index.php/obshchestvo/34004-eksperty-i-roditeli-obsudili-kak-pomoch-tyazhelobolnym-detyam.
Стоит отметить, что в регионе неэффективно ведется работа по информированности родителей детей-инвалидов о законодательных изменениях в предоставлении государственной социальной помощи. Существо проблем выявлено при оказании правовой помощи родителям в рамках мероприятий предыдущего проекта. К примеру, родители не знают о существе бесплатной социальной услуги по краткосрочному присмотру за детьми- инвалидами, а также о том, что Минтруд в октябре 2020 года сократил сроки использования подгузников и впитывающих пеленок, в связи с чем родители не смогли реализовать право ребенка-инвалида на получение абсорбирующего белья в большем объеме.
Указанные выше обстоятельства не позволяют говорить о существе качественной паллиативной помощи детям и членам их семьи в регионе, если одно из направлений такой поддержки не реализуется или реализуется, но не в полном объеме.

География проекта

г.Брянск

Целевые группы

1. Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи и члены их семей.
2. Начинающие и практикующие волонтеры, работающие с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи и членами их семей.
3. Медицинские сестры-сиделки и команда проекта.