Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни 20 семей г. Брянска, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра (РАС) и иными ментальными нарушениями. Основная идея проекта заключается в организации комплексной помощи детям с РАС, включающей индивидуальные занятия по прикладному анализу поведения (ПАП), адаптивной физической культуре (АФК). Каждый ребенок посетит не менее 144 занятий по ПАП и 96 занятий по АФК.Наряду с занятиями по ПАП и АФК, мы считаем важным ввести в комплексную программу абилитации детей с РАС групповые занятия по принципу «педагог - ребенок – тьютор», направленные на развитие социально-бытовых навыков у детей. Благодаря этому дети смогут значительно улучшить свои навыки самообслуживания и эффективного взаимодействия со сверстниками, а также научатся соблюдать правила безопасности дома и на улице. Как показывает практика, существует прямая зависимость между эмоциональным состоянием родителей и успешностью развития их детей. Поэтому в рамках проекта особое внимание будет уделено информационной и просветительской поддержке родителей и населения г. Брянска. Родители примут участие в онлайн/офлайн семинарах, направленных на повышение уровня их компетенций по формированию и развитию коммуникативных навыков у детей, преодолению трудностей поведения и предупреждению сложных ситуаций, которые ежедневно возникают в жизни таких семей. Для родителей будут организованы интерактивные мероприятия, создающие благоприятную среду для обмена опытом, взаимной поддержки и расширения круга общения. Эти мероприятия помогут родителям отвлечься от повседневных забот и уделить время себе, а также послужат основой для формирования активного родительского сообщества, которое станет надежной опорой для семей и воспитанников центра, усиливая их роль в процессе реабилитации и социализации детей с особенностями развития. Организация фестиваля «ЛюдиКакЛюди-2026», посвященного Всемирному дню информ. об аутизме на открытой сцене ТЦ «АЭРО ПАРК» привлечет внимание местного сообщества к проблемам детей с РАС и их семей, формированию толерантного общества и важности развития инклюзивных практик в регионе. Для оценки развития социальных и бытовых умений и навыков детей, качества работы команды проекта будут проведены входное и итоговое анкетирование родителей, а также тестирования детей по общепринятым в практике работы с детьми с РАС методиками (VB-Mapp/ABLLS-R, Leiter-3) (см. раздел 3.1). Ход реализации проекта будет регулярно освещаться в СМИ, на сайте организации и ее странице в соцсетях, а также на страницах партнеров и участников проекта. Стоит отметить, что опыт нашей организации позволил реализовать соц.проект «Ветер перемен» (заявка № 24-2-003627) при поддержке ФПГ, направленный на помощь детям с РАС на основе денверской модели раннего вмешательства. (отзывы родителей - п.8.1). Все выше перечисленные мероприятия и опыт организации будет способствовать улучшению социального климата семей, воспитывающих детей с РАС.

Цель

1. Повысить качество жизни 20 семей г. Брянска, воспитывающих детей с РАС и иными ментальными нарушениями в возрасте от 3 до 10 лет, с помощью применения практик с научно доказанной эффективностью.

Задачи

1. Повысить уровень развития социальных и бытовых навыков у 20 детей с РАС и иными ментальными нарушениями в возрасте от 3 до 10 лет, с помощью применения практик с научно доказанной эффективностью.
2. Поддержать и повысить уровень компетенций семей, воспитывающих детей с РАС и иными ментальными нарушениями в возрасте от 3 до 10 лет, за счет оказания им психологической, правовой, информационной и методической помощи.
3. Привлечь внимание к проблемам детей с РАС и иными ментальными нарушениями, рассказать о путях их решения за счет информационного сопровождения проекта, а также организации просветительских мероприятий для жителей г. Брянска и Брянской области.
4. Обеспечить общую координацию, мониторинг и оценку эффективности проводимых мероприятий.

Обоснование социальной значимости

АНО «Краски» более трех лет профессионально помогает одной из самых социально незащищенных групп населения – детям с расстройством аутистического спектра (далее: РАС), проживающих в г. Брянск, и поддерживает их родителей. В настоящее время Центр посещает более 70 семей. Анализ и оценка развития детей с РАС, воспитанников центра, подтверждают необходимость профессиональной специализированной помощи этой категории детей для их социальной адаптации и интеграции (отзывы родителей детей – п.8.1). В ходе наблюдений за положительной динамикой в развитии детей при использовании метода прикладного анализа поведения (далее: ПАП) в центре «Краски» специалисты отмечают, что у детей стали появляться навыки коммуникации, самообслуживания, нежелательное поведение стало заменяться на социально-приемлемое. В феврале 2025 года команда проекта провела опрос среди 70 родителей центра «Краски» относительно ПАП и его влияния на развитие их детей. 91,4% родителей ответили, что они видят положительную динамику у своих детей (результаты опроса – п. 8.1). В декабре 2024 года нашу организацию посетила гл. врач Брянской областной психиатрической больницы № 1 Хоменко Ю.К. Она высоко оценила нашу работу с детьми с РАС и также отметила необходимость своевременной и комплексной помощи детям с РАС, которая основана на научно обоснованных и доказавших свою эффективность методиках (clck.ru/3HihEk). О важности именно комплексной и специализированной помощи детям с РАС, основанной на ПАП, говорят и ученые, исследователи и практикующие специалисты разных стран. Например, в декабре 2019 года У. Хьюард (доктор педагогических наук, один из авторов учебника «Прикладной анализ поведения») на выступлении перед будущими медиками в РНИМУ им. Пирогова объяснял студентам, которые в будущем будут взаимодействовать с людьми с аутизмом, основополагающие понятия ПАП как одну из фундаментальных тем в сфере аутизма (clck.ru/3HigHQ). Тем не менее, в настоящее время специалисты нашей организации продолжают отмечать тенденцию, когда многие родители, из-за отсутствия знаний и компетенций, заметив первые нарушения в развитии ребенка, первым делом пытаются запустить речь. В поисках решения проблемы они обращаются за помощью к специалистам, у которых отсутствуют компетенции для работы с РАС, или пробуют методики с недоказанной эффективностью (аппаратные методы, диета и пр.) (clck.ru/3HigrP). Все это приводит к серьезным негативным последствиям: дети отказываются сотрудничать, появляется нежелательное поведение, ухудшается физическое здоровье. Как следствие, дети не могут посещать дошкольные/школьные учреждения и общественные места, происходит их изоляция от общества, потеря возможности учиться важным навыкам. Исходя из выше сказанного, команда проекта считает необходимым усилить деятельность по снижению дефицита комплексной поддержки детей с РАС в части развития социальных и бытовых навыков на основе методик с доказанной эффективностью. С этой целью в рамках проекта для каждого ребенка будет разработана индивидуальная программа комплексной абилитации, включающая в себя занятия по ПАП, адаптивной физической культуре и групповые занятия по развитию социально-бытовых навыков.
Не менее значимой для решения мы считаем проблему наличия у родителей детей с РАС высокого уровня постоянной тревоги и беспокойства за своего ребенка. Специалисты центра «Краски» регулярно наблюдают прямую взаимосвязь между эмоциональным состоянием ребенка и его прогрессом в развитии. Наш опыт показывает, что высокий уровень тревоги и беспокойства, часто испытываемый родителями детей, посещающих центр, оказывает негативное влияние на обучаемость и общую динамику развития ребенка. Результаты нашего опроса подтверждают, что родители часто находятся в сложном состоянии: они испытывают тревожность, страх, эмоциональное выгорание и пр.: часто–48,6%, иногда–45,7%, нет-5,7%; нуждаются в психологической помощи: да–41,4%, нет-32,9%, не знаю-25,7%; хотели бы стать участником досуговых и просветительских мероприятий (да-72,9%, нет-27,1%). Этот факт усугубляется низким уровнем знаний родителей о РАС, его проявлениях и методах коррекции, выстраивании образовательного маршрута и т.п. Это затрудняет их активное участие в процессе развития ребенка. Стоит отметить, что эта проблема характерна не только для нашего региона, но и для страны в целом. Согласно данным совместного исследования ВЦИОМ и Фонда «Обнаженные сердца» (clck.ru/3HihjH) несмотря на то, что 73% россиян заявляют о знакомстве с темой аутизма, лишь 15% обладают достаточным уровнем знаний, в то время как остальные 58% имеют лишь поверхностное представление. Именно поэтому, в рамках проекта для родителей будут организованы индивидуальные консультации с психологом, интерактивные мероприятия, подготовлены и размещены информационные и просветительские материалы для публикации в социальных сетях, а также организован межрегиональный инклюзивный фестиваль «ЛюдиКакЛюди-2026» в г. Брянске, посвященный Всемирному дню информирования об аутизме.

География проекта

г. Брянск

Целевые группы

1. 20 детей с РАС и иными ментальными нарушениями в возрасте от 3 до 10 лет проживающие в г. Брянске
2. 20 родителей, воспитывающие детей с РАС и иными ментальными нарушениями в возрасте от 3 до 10 лет, проживающие в г. Брянске