Проекты

Краткое описание

Деятельность по проекту направлена на социально-психологическую поддержку молодых людей в возрасте от 18 до 30 лет, проживающих в г. Москва и Московской области, с неизлечимыми заболеваниями, врожденными или приобретенными в период детства. Молодые люди, нуждающиеся в паллиативной помощи, составляют особую группу пациентов с физическими, эмоциональными, психологическими и социальными потребностями, значительно отличающимися от потребностей больных детей или совсем взрослых людей. Целью проекта является содействие социальной адаптации, развитию коммуникативных и социальных навыков у молодых людей, доживших до возраста совершеннолетия. Наличие паллиативного статуса мешает выработке картины будущего, как у самого пациента, так и у его семьи, чей фокус внимания направлен на медицинскую помощь, стабилизацию соматического состояния ребенка. Основные ресурсы семьи уходят на то, чтобы продлить жизнь ребенка, быть с ним здесь и сейчас. Долгосрочное планирование вызывает страх, так как жизненный прогноз не ясен. В связи с вышеперечисленным молодые люди с паллиативным статусом в значительной мере не подготовлены к взрослой жизни: отсутствуют навык долгосрочного планирования, базовая финансовая и правовая грамотность, представления о работе социальных институтов, возможных направлениях обучения и трудовой занятости, различных типах отношений: официальных, дружеских, романтических. Мероприятия проекта предусматривают работу с каждым из перечисленных дефицитов. Наша задача поддержать и дать ресурс молодым людям для успешной интеграции в общество, построения функциональных отношений, а также помочь принять свой внешний облик, выработать свою систему ценностей и представлений; поощрять и поддерживать взаимодействие со сверстниками, создать условия для обсуждения заболеваний, проблем и эмоций, вызванных заболеваниями, и способов совладания с ними, в целях повышения ощущения контроля над ситуацией и чувством независимости. С той же целью, а также с целью формирования чувства собственной компетентности, самостоятельности – поддержать участие в учебном процессе и профессиональной деятельности. Болезнь приводит к потере социальных связей, что усугубляет психологическое состояние молодых людей. Поэтому так важна работа по развитию коммуникативных навыков и навыков построения межличностных отношений. Проектом предусмотрена комплексная работа с благополучателями: семинары и консультации, тренинги, занятия в кружках, выездные мероприятия и индивидуальные консультации психолога.

Цель

1. Поддержка молодых людей с паллиативным статусом в период перехода из периода детства во взрослую жизнь.

Задачи

1. Развитие социальных навыков и компетенций у неизлечимо больных молодых взрослых
2. Помощь в психологической адаптации к роли взрослого
3. Содействие развитию правовой и финансовой грамотности благополучателей проекта
4. Оказание социальной поддержки

Обоснование социальной значимости

Благодаря развитию медицинских технологий, своевременной диагностике генетических нарушений, медикаментозной коррекции и аппаратной поддержке основных жизненно важных функций организма в крупных городах появилось первое поколение неизлечимо больных детей, нуждающихся в паллиативной помощи, достигших возраста совершеннолетия. Так, например, менее 10 лет назад средняя продолжительность жизни ребенка с нейромышечными заболеваниями в России не превышала 18 лет. Благодаря принимаемым в сфере государственного здравоохранения мерам ожидается дальнейший прирост указанной группы населения. К сожалению, "взрослость" для целевой аудитории проекта не означает самостоятельность и независимость, благополучатели продолжают нуждаться в круглосуточном уходе и присмотре. Но при грамотной медицинской поддержке многие аспекты жизни становятся доступными пациентам с сохранной когнитивной функцией для частичного самостоятельного регулирования: выбор профессии, образовательного маршрута, организация досуга, получение услуг, выстраивание взаимоотношений. А качество жизни взрослого человека и зависит от возможности реализовать свой потенциал, принимать решения, влиять на свою жизнь. Таким образом, услуги специалистов проекта по поддержке молодых взрослых с паллиативными заболеваниями становится все более и более востребованной.
Благодаря регулярным публикациям в социальных сетях партнера организации - Благотворительного фонда «Дом с маяком» - молодые люди из целевой аудитории проекта узнают о хосписе для молодых взрослых и обращаются в организацию за помощью и консультациями. В связи с ростом востребованности услуг перед проектом стоит цель не просто оказать адресную поддержку, но и заложить систему социально-психологической помощи целевой аудитории проекта. В настоящее время нет организации, которая обеспечивает такого рода специализированную в соответствии с возрастом и особенностями истории болезни помощь. Детские хосписы оказывают помощь несовершеннолетним пациентам. Хосписы для взрослых в основном помогают пациентам, которые столкнулись с тяжелым заболеванием во взрослом возрасте. Представленный на конкурс проект окажет поддержку совершеннолетним пациентам с опытом болезни с детских лет.
Партнер проекта, Благотворительный фонд «Дом с маяком», также поддержит организацию в области добровольческих кадров: обучит и сопроводит волонтеров для помощи молодым взрослым в проекте.

География проекта

Москва и Московская область

Целевые группы

1. Молодые взрослые в возрасте от 18 до 30 лет с неизлечимыми сокращающими продолжительность жизнь заболеваниями, врожденными или приобретенными в период детства