Проекты

Краткое описание

Проект "Мы вместе" направлен на охрану здоровья граждан, работу с вновь заболевшими пациентами с диагнозом сахарный диабет 1 типа - детьми и молодежью до 35 лет.
Диабетическое общество Курганской области более 17 лет оказывает социальную, психологическую и правовую помощь людям с сахарным диабетом, особенно детям и молодежи с 1 типом сахарного диабета (далее СД 1 типа). Главная задача организации - создание условий для сохранения и продления активной жизни людей с сахарным диабетом.
Задачи, которые будут решены в процессе реализации проекта, и механизм их решения:
1) Информационная поддержка молодежи и членов семей в которых воспитываются дети с впервые выявленным сахарным диабетом 1 типа:
- выпуск брошюр тиражом 1000 экземпляров с информацией об алгоритме действий после постановки диагноза: как пройти процедуру получения инвалидности, встать на учёт в лечебном учреждении, получить лекарственные средства и изделия медицинского назначения, какие существуют льготы.
- создание современного сайта с информацией о диабете; освещение мероприятий нашей организации; юридическая помощь и психологическая поддержка в формате онлайн прямо на сайте;
- создание чата поддержки для молодежи и родителей детей с впервые выявленным СД 1 типа;
- проведение "Школы правовой грамотности" - всего 3 занятия для не менее 60 человек.
2) Обучение молодежи и членов семей, в которых воспитываются дети с впервые выявленным сахарным диабетом 1 типа методам контроля заболевания в различных жизненных ситуациях:
- повышение квалификации врача-эндокринолога на базе ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России;
- проведение "Школы диабета" - обучающие занятия с врачом-эндокринологом, (всего не менее 20 занятий в течение проекта) на которых родители, дети и молодежь получат знания, умения и навыки необходимые для жизни с диабетом (обучение прошло не менее 60 человек), а также все участники школы с диагнозом СД 1 типа будут обеспечены приборами непрерывного мониторирования уровня глюкозы в крови - всего комплект мониторинга из 2х сенсоров получат не менее 50 участников проекта.
- создание чата с врачом-эндокринологом для родителей, воспитывающих детей с СД 1 типа - ответы на медицинские вопросы по течению болезни.
3) Организация психологической помощи при впервые выявленном сахарным диабете детям, молодежи, членам семьи:
- проведение психологической диагностики участников проекта;
- проведение индивидуальных консультаций психолога для молодежи с СД 1 типа, для родителей детей с СД 1 типа;
- проведение выездного психологического тренинга продолжительностью 5-7 дней в палаточном лагере в походных условиях, где участники проекта смогут применить свои навыки контроля заболевания, пообщаться, подружиться и поделиться опытом.
Все эти мероприятия будут способствовать социальной адаптации человека к состоянию, вызванному изменениями в его привычном образе жизни в связи с постановкой диагноза СД 1 типа.

Цель

1. социально-психологическая адаптация детей и молодежи с впервые выявленным сахарным диабетом 1 типа

Задачи

1. Обучение молодежи и членов семей, в которых воспитываются дети с впервые выявленным сахарным диабетом 1 типа методам контроля заболевания в различных жизненных ситуациях
2. Информационная поддержка молодежи и членов семей в которых воспитываются дети с впервые выявленным сахарным диабетом 1 типа
3. Организация психологической помощи при впервые выявленном сахарным диабете детям, молодежи, членам семьи

Обоснование социальной значимости

На 1.01.2021г. в Курганской области зарегистрировано 2058 пациентов с диагнозом сахарный диабет 1 типа (далее - СД 1 типа) из них 302 - дети. Ежегодно количество вновь заболевших от 20 до 50 человек, например в 2020 году вновь заболевших детей было 51 человек, а за 9 месяцев 2021 года - 30 человек, у взрослых количество поставленных диагнозов так же колеблется от 20 до 45 человек в год.
Ситуация реальной угрозы жизни, связанная с наличием хронического заболевания приводит к снижению качества жизни и возникновению проблем социализации. Все, у которых выявлен СД 1 типа, нуждаются в ежедневных инъекциях инсулина, ведь диабет — неизлечимое заболевание, которое часто приводит к осложнениям и инвалидности человека. Оно требует не только особой системы инсулинотерапии (от 3 до 7 уколов в день), но и особого режима питания, физической активности и отдыха, и значительно ограничивает жизнедеятельность человека с диабетом.

У пациентов с впервые выявленным диабетом 1 типа разных возрастов возникают психологические проблемы в связи с приобретением заболевания, которое будет сопровождать их всю жизнь. Им приходится перестраивать свою привычную жизнь под особенности жизни с диабетом. Под влияние попадают все сферы жизни - учеба, работа, общение со сверстниками, с противоположным полом, увлечения, спорт и т.д.
Для родителей детей с СД 1 типа осознание того, что их ребенок неизлечимо болен, ему требуется уход, и что в семье будут трудности, также психологически сложно.
У самых маленьких пациентов с СД 1 типа также возникают психологические проблемы - детям все время приходится ставить уколы, испытывать боль, чтобы дальше жить, осознавать, что ты не такой как все. Также возникают сложности общения со сверстниками и в отношениях с родителями - ведь, как правило, родители начинают проявлять гиперопеку и в разы усиливают контроль.

Другая проблема целевых групп - детей и молодежи с СД 1 типа, родителей детей с СД 1 типа - отсутствие специальных знаний для контроля заболевания после выписки из лечебного учреждения.
В Курганской области имеется лишь школа диабета для родителей вместе с детьми с диагнозом СД 1 типа при стационаре, для детей от 10 до 18 лет школы диабета нет. Для молодежи до 35 лет с впервые выявленным СД 1 типа также существует школа диабета только при постановке диагноза на ограниченное количество человек.
Но когда человек остается один на один с болезнью, у него возникает множество вопросов - как скорректировать дозу, что делать, если изменилась чувствительность к инсулину, как предотвратить возникновение опасных для жизни ситуаций - гипер- и гипогликемии - и что делать в случае их возникновения и т.д.
Также нет единой площадки для взаимодействия и обмена опытом родителей детей, подростков, молодежи с впервые выявленным СД 1 типа для формирования правильного отношения к болезни, для понимания, что они не одни и им всегда есть к кому обратиться по вопросам лечения, прав пациента, психологического здоровья или для общения и поддержки.

Третья проблема - отсутствие специальных знаний по защите прав пациентов. Пациенты с СД 1 типа ежемесячно должны получать лекарственные средства и изделий медицинского назначения, им необходимо знать нормативно-правовые акты, которые это регламентируют, что и в каком количестве обеспечивается государством при диагнозе СД 1 типа, как защитить свои права. Важно, чтобы полностью быть обеспеченным необходимыми лекарственными средствами, от которых напрямую зависит жизнь пациента. Сейчас у вновь заболевших пациентов нет единой информационной точки, в которой бы они смогли получить всю правовую информацию по теме своего заболевания.

Наша организация регулярно проводит анкетирования и тестирования по проблемам пациентов с СД 1 типа.
Например, при исследовании психического состояния 20 подростков от 12 до 15 лет с СД 1 типа с помощью теста «Уверенность в себе» было выявлено, что 30 % подростков очень не уверены в себе, 35 % скорее не уверены в себе, у 50 % заниженная самооценка, у 55 % заниженный уровень притязаний. Также были выявлены утрата самоконтроля, чувство беспомощности, либо чувство гнева, бурная реакция, а так же беспокойства о том, как другие люди воспримут их диагноз, отдаление от сверстников, агрессивное поведение либо застенчивость.
Уровень тревожности родителей детей с СД 1 типа: 40% родителей имеют высокий и 50 % средний уровень тревожности.
При постоянном анкетировании людей с СД 1 типа и членов их семей при вступлении в нашу организацию по самоконтролю заболевания и правам пациентов также выявлены пробелы в базовых знаниях, особенно у пациентов с впервые выявленным СД 1 типа.
О проблемах людей с СД 1 типа в СМИ:
https://45.ru/text/health/2021/09/07/70121720/
http://gtrk-kurgan.ru/articles/19387/
https://kurgan-med.ru/news/lechenie-patsientov-s-covid-19-pri-diabete-obsudili-v-tf-oms-kurganskoy-oblasti/
https://www.kurgan-city.ru/city/info/news/1181/1126766/
https://pravdaurfo.ru/news/184162-v-kurganskoy-oblasti-na-26-vyrosla-zabolevaemost

География проекта

Курганская область, город Курган

Целевые группы

1. дети и подростки с впервые выявленным сахарным диабетом
2. молодые люди в возрасте от 18 до 35 лет с впервые выявленным сахарным диабетом
3. родители воспитывающие детей с впервые выявленным сахарным диабетом