Проекты

Краткое описание

Летний реабилитационный лагерь "Море по колено" предназначен для детей с орфанным заболеванием - синдромом Ангельмана. Предполагается участие детей из разных городов России, разного возраста. Синдром Ангельмана - это редкое генетическое заболевание, характеризующееся такими признаками как: интеллектуальная недостаточность, задержка речевого развития, судороги, нарушения сна, мышечная дистония, стереотипии (хлопанье в ладоши, размахивание руками, подергивания конечностей), атаксия, гиперактивность и дефицит внимания. Дети с синдромом Ангельмана очень мало спят, из-за чего уход за ними становится для родителей еще тяжелее. Характерной особенностью детей с этим синдромом является любовь к воде.

Почему лагерь планируется только для детей с этим диагнозом? Синдром Ангельмана включает в себя значительный набор сопутствующих заболеваний, которые накладывают большое количество ограничений в методах реабилитации и требуют индивидуального подхода. На данный момент в России полностью адаптированных для заболевания курсов реабилитации нет. Многим семьям, имеющим детей с данным диагнозом, отказывают в предоставлении путевки на санаторно-курортное лечение из-за сопутствующего заболевания эпилепсия. Также занятия и лечение ребенка с синдромом Ангельмана обходятся семье недешево, и у них нет финансовой возможности выехать на море.

Где и когда будет проходить лагерь? На побережье Азовского моря в августе 2023 года в течение 13 дней.

Почему лагерь должен быть именно на морском побережье? По данным ВОЗ морской климат улучшает психическое и физическое здоровье, а дети с синдромом Ангельмана к тому же очень любят воду. На морском побережье доступны водно-реабилитационные занятия, песочная терапия. Наш лагерь также станет возможностью для родителей поделиться накопленным опытом реабилитационных мероприятий, их эффективностью, возможностью обсудить с квалифицированными специалистами необходимый объем дальнейшей работы. Объединение и общение родителей, находящихся в разных городах России, поможет снять эмоциональное напряжение, поддержать друг друга и набраться сил и энергии на дальнейшее развития своего ребенка.

Какие специалисты будут работать с детьми? Дефектолог, логопед, рефлексотерапевт, физиотерапевт, специалист ЛФК, массажист для детей и отдельно для взрослых, нейропсихолог, специалисты по ABA, войта, арт терапии, психолог для детей и родителей. В рамках лагеря родители смогут увидеть и попробовать со своими детьми различные виды терапии, которые зачастую не представлены в регионах.

Сколько детей смогут пройти курс? Наш первый лагерь позволит пройти курс реабилитации 50 детям - подопечным Фонда.

Проект - не просто организация реабилитационного лагеря, это один из этапов разработки клинических рекомендаций по реабилитации людей с синдромом Ангельмана, которых на данный момент в России не существует.

Цель

1. Организация летнего реа-лагерь "Море по колено" для детей с синдромом Ангельмана как одного из этапов разработки первых в России клинических рекомендаций по реабилитации людей с синдромом

Задачи

1. Организовать реа-лагерь
2. Осуществить разработку методических рекомендаций, которые в дальнейшем войдут в клинические рекомендаици по реабилитации людей с синдромом Ангельмана

Обоснование социальной значимости

Синдром Ангельмана относится к редким, орфанным заболеваниям с частотой появления в среднем 1:15 000 детей. Всего в фонде «Синдром Ангела» зарегистрировано 250 семей, воспитывающих ребенка с этим синдромом.

Для синдрома Ангельмана характерны:
- задержка в развитии навыков общей моторики (умение сидеть, ходить);
- задержка речевого развития, неразвитая речь (у всех детей);
- дети больше понимают, чем могут сказать или выразить;
- дефицит внимания и гиперактивность;
- необычные движения (мелкий тремор, хаотические движения конечностей);
- частый смех без повода;
- ходьба на негнущихся ногах — из-за этой особенности детей с данным синдромом иногда сравнивали с марионетками;
- нарушения сна;
- страбизм (косоглазие);
- сколиоз (искривление позвоночника);
- повышенная чувствительность к высокой температуре;
- чувствуют себя более комфортно в воде.

Все эти характеристики синдрома Ангельмана обуславливают необходимость создания и реализации уникальной, адаптированной именно для этого синдрома, программы реабилитации.

Таких программ на данный момент, к сожалению, в России нет. Скорее всего, причина этого в малой изученности заболевания. Первые статьи в России о синдроме датируются 2007 годом (https://cyberleninka.ru/search?q=%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC%20%D0%B0%D0%BD%D0%B3%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BC%D0%B0%D0%BD%D0%B0&page=1)Даже в Концепции развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации лиц с инвалидностью, в том числе детей с инвалидностью, на период до 2025 года (https://mintrud.gov.ru/ministry/programms/25) отдельно упоминаются только синдром Дауна и ДЦП. Эти же диагнозы мы видим как основные в большинстве мелицинских учреждений, оказывающих услуги реабилитации.

Поэтому дети с синдромом Ангельмана часто проходят курсы реабилитации по диагнозу ДЦП или расстройствам аутистического спектра. И чтобы попасть на эти курсы родители часто просят сами ставить их детям ДЦП (или оставлять этот диагноз, поставленные ранее ошибочно).

Фонд "Синдром Ангела" работает в направлении создания полноценной программы реабилитации для детей с синдромом Ангельмана, направленной на улучшение качества жизни таких детей, учитывая их особенности и сопутствующие заболевания. Большое участие в этом направлении принимает кандидат медицинских наук, врач высшей категории, невролог, эпилептолог Института детской и взрослой неврологии и эпилепсии им.Святителя Луки Бобылова М.Ю.

Участие в реа-лагере станет возможностью построить индивидуальную траекторию реабилитации детей помощью опытной команды врачей и начать ее реализовывать с помощью специалистов, имеющих большой опыт работы с детьми, в т.ч. с детьми с синдромом Ангельмана.

Для остальных подопечных фонда «Синдром Ангела», не участвовавших в реа-лагере, планируется создание электронной версии программы реабилитации, которая будет размещена на сайте Фонда и распространена среди семей, воспитывающих детей с данным синдромом. Стоит отметить, что создание такой программы будет иметь большой эффект для семей с синдромом Ангельмана даже после завершения смены реа-лагеря. Особенно она поможет родителям, которые только узнали о диагнозе своего ребенка и столкнулись с множеством запретов в сфере развития ребенка из-за сопутствующих заболеваний и семьям, проживающих в регионах России, где нет информированных опытных специалистов.

География проекта

Краснодарский край

Целевые группы

1. Семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Ангельмана
2. Специалисты и врачи, работающие с детьми с синдромом Ангельмана