Проекты

Краткое описание

Проект обнаженныесердца.онлайн создан для информационной поддержки родителей, педагогов и всех, кто помогает детям с расстройством аутистического спектра (РАС), синдромом Дауна, церебральным параличом и другими нарушениями в развитии. Основная цель ресурса «Обнажённые сердца онлайн» — сделать доступными для русскоязычной аудитории современные практики с доказанной эффективностью. За 18 лет работы Фонд накопил внушительный архив материалов и прикладывает огромные усилия для того, чтобы бесплатно распространять эти знания в разных форматах вне зависимости от географии пользователей. Сотрудничество с ведущими международными организациями, а также университетами и исследовательскими центрами дает возможность использовать в нашей работе с детьми с нарушениями развития только современные методы помощи с доказанной эффективностью.
На портале основная масса контента на данный момент предназначена для родителей детей с аутизмом. Привлечение новых аудиторий – задача данного проекта. Первоначальной задачей было сообщить всем потенциально заинтересованным о появлении информационной платформы, сейчас платформа уже известна, и привлечь аудиторию можно только отдельными профильными материалами. Родителям детей с церебральным параличом и с синдромом Дауна будут предложены тематические статьи. Данную аудиторию сложнее поддерживать постоянно из-за небольшого количества профильных материалов на сайте на данный момент. Специалисты образовательных, досуговых, социальных учреждений в регионах не всегда владеют достаточной информацией о поддержке ребенка с нарушениями развития. Тиражирование нашего опыта на регионы позволит бОльшему количеству специалистов на местах оказывать качественные и своевременные услуги семьям. Специалистам и родителям детей с ДЦП будут представлена серия из 8 подкастов о работе с семьями с детьми с ДЦП из ГУЗ ТО «Центр детской психоневрологии» г. Тула. Еще один сезон подкастов будет посвящен Синдрому дефицита внимания и гиперактивности. Специалистам и родителям детей с синдромом Дауна будет представлен обзор про инклюзивное образование детей с синдромом Дауна, который является результатом систематического обзора 280 исследований из 25 стран. Гайд по созданию инклюзивных пространств - это документ, в котором будет обобщен и структурирован 15-летний опыт работы программы «Игра со смыслом» Фонда "Обнаженные сердца". Гайд даст понимание о том, что такое инклюзивное пространство, что нужно знать и какие шаги необходимо предпринять, чтобы реализовать проект по созданию детской инклюзивной площадки. Гайд будет сопровождаться рекомендациями, кейсами, чек-листами, таблицами, ключевыми выдержками из нормативных документов и перечнем полезной литературы. Родителям типичноразвивающихся детей будут предложены общие рекомендации, статьи про инклюзию или как общаться с ребёнком про особенности других детей.
Всего в рамках проекта будут опубликовано не менее 70 новых материалов, 2 больших обзора, 1 гайд, выпущено 2 сезона подкастов, состоящих из 18 эпизодов.

Цель

1. Развитие информационного портала для оказания информационно-методической поддержки специалистам и семьям с детьми с особенностями

Задачи

1. Родителям детей с нарушениями развития оказать информационно-методическую поддержку для улучшения родительской осведомленности по вопросам воспитания и развития детей с особенностями
2. Проинформировать специалистов, работающих с детьми с нарушениями развития о практиках с доказанной эффективностью
3. Обновление содержания и развитие новых функциональных сервисов на портале. Сохранение качества представленных материалов, соблюдение регулярности выхода
4. Развитие инклюзивного общества через информирование

Обоснование социальной значимости

1 из 100 детей рождается с аутизмом (статистика ВОЗ)
1 из 345 рождается с церебральным параличом (cтатистика Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM))
1 из 1000 рождается с синдромом Дауна (статистика ВОЗ)
729 000 детей с инвалидностью в России (статистика Росстата)
Одна из основных проблем помощи детям с нарушениями в развитии – отсутствие квалифицированных кадров и проверенной информации (https://pedsovet.org/article/v-rossii-katastroficeski-ne-hvataet-specialistov-dla-obucenia-detej-s-ovz-zaavila-lvova-belova / https://ug.ru/tatyana-golikova-rasskazala-o-deficzite-pedagogov-dlya-raboty-s-detmi-s-ovz/). Специалистам не хватает знаний, а родители тратят время и ресурсы на неэффективные программы помощи. Отсутствие информации – одна из главных проблем у родителей после рождения малыша с особенностями. Родители не знают об особенностях ребенка, не знают, будут ли их где-то учить, есть ли специалисты, которые могут помочь. Они не знают, как самим создать условия, которые помогут ребенку развиваться. Родители обеспокоены, найдется ли для их ребенка подходящий детский сад и школа, сможет ли он успешно учиться и развиваться в них, а главное, социализироваться и интегрироваться в общество. Для родителей детей с нарушениями развития социальная изоляция и отсутствие своевременной профессиональной качественной поддержки извне становится причиной серьезных проблем, т.к. тревога за здоровье ребенка, сложности в организации жизни семьи в целом повышают риск возникновения психического напряжения и нарушений внутрисемейных отношений. В результате вся семья попадает в трудную жизненную ситуацию, что неблагоприятно сказывается на развитии ребенка.
Для того, чтобы у всех родителей была ясная картина будущего, для того, чтобы помочь им получить все необходимые знания по развитию особых детей был создан информационный портал «Обнаженные сердца онлайн». По результатам опросов посетителей онлайн-платформы 40,48% посещают платформу раз в неделю и чаще, 44,64% - посещают примерно раз в месяц, целевая аудитория платформы – это родители (40,47%) и специалисты (42,27%), родитель и специалист в одном лице – 9,52%.

Инклюзивное образование является новым для нашей страны, и до сих пор существует множество разногласий и мифов о том, к каким результатам оно приводит. В разных странах многие дети с особыми потребностями все еще не могут получить доступ к эффективным инклюзивным программам. Давние неправильные представления о способностях детей с интеллектуальными, физическими, сенсорными нарушениями и нарушениями обучения приводят к тому, что некоторые педагоги продолжают разделять учащихся с особыми потребностями и типично развивающихся детей. Проблема улучшения качества жизни людей с нарушениями развития во многом связана с недостаточной подготовленностью общества. До недавнего времени в России было тотальное отсутствие какой-либо публичной информации, касающейся людей с особенностями, их почти никто не видел на улицах, в детских и медицинских учреждениях, никто не знал, сколько их, как и где они живут. До сих пор остаются сильны стереотипы относительно их уровня интеллектуального и физического развития. Из-за отсутствия достоверной информации тысячи семей вынуждены бороться за достойное будущее своих детей, преодолевая непонимание и неприязнь окружающих.
Возможность инклюзии для детей с особыми потребностями может способствовать улучшению педагогической практики, что пойдет на пользу всем учащимся. Инклюзия требует, чтобы учителя и школьная администрация развивали способности для поддержки индивидуальных сильных сторон и потребностей каждого ребенка, а не только учащихся с особыми потребностями. Данные исследований показывают, что в большинстве случаев совместное обучение не приводит к неблагоприятным последствиям для детей без инвалидности. Напротив, некоторые исследования показывают, что типично развивающиеся, обучающиеся в инклюзивных классах, придерживаются менее предвзятых взглядов и больше принимают людей, которые отличаются от них самих.
Отсутствие доступной информации о возможностях и особенностях людей с нарушениями развития для широкой общественности является первым препятствием для достижения адекватного уровня помощи в нашей стране, а также является препятствием для социализации таких людей, их принятием в сферы общественной жизни. Сейчас в России процесс социализации и интеграции в общество людей с особенностями находится только в стадии становления, их все чаще можно увидеть на мероприятиях, они учатся в школах, ходят в детские сады. Но до сих пор семьи сталкиваются с множеством трудностей, связанных с малой информированностью населения. Новые материалы помогут семье сориентироваться в ситуации, объяснят, как помочь своим особенным малышам развиваться в домашних условиях, реализуя их возможности, направят в поиске наиболее важных в этот период методических ресурсов.

География проекта

Вся Россия. Материалы, размещаемые на онлайн-платформе доступны всем заинтересованным, проживающим на территории России и имеющим возможность доступа в интернет

Целевые группы

1. родители детей с нарушениями развития
2. специалисты, работающие с детьми с нарушениями развития