Проекты

Краткое описание

Проект "Растем вместе" предполагает создание системы для обеспечения доступной комплексной информационной и психологической поддержкой детей и подростков с врожденными пороками развития (ВПР) с целью профилактики у них сложных психологических состояний, помощью в преодолении отрицательных реакций со стороны психики, связанных с болезнью и процессом лечения. Это поможет детям с ВПР превратиться с социально активных, уверенных в себе взрослых.
Наравне с уже налаженной Центром "Три сердца" работой с родителями детей с ВПР в части оказания им информационной и психологической помощи, функционированием проекта по сопровождению семей с диагнозом ВПР у плода, запланирован запуск работы напрямую с детьми и подростками с ВПР с учетом специфики каждой возрастной группы.
В ходе проекта будет осуществлен набор и подготовка команды психологов по специально разработанной программе при участии экспертов из Московского государственного психолого-педагогического университета (МГППУ). Программа будет направлена на развитие компетенций психологов по сопровождению детей и подростков с ВПР и их родителей для обеспечения адресной психологической поддержки семьи. Освоение материалов программы и успешное прохождение ассессмента,регулярное участие в супервизиях позволит специалистам оказывать очно и дистанционно бесплатную квалифицированную психологическую помощь детям разных возрастных категорий с учетом наличия у них врожденного порока развития.
Отдельным направлением работы с детьми и подростками станет использование арт-терапевтических техник (изобразительные техники, сказкотерапия, игровая терапия и др), что позволит ребенку выразить свое эмоциональное состояние через творчество, а не только слова. Арт-терапия помогает снять стресс, напряжение, снизить тревожность, так как полностью задействует амигдалу - область мозга, отвечающую за обработку эмоций, изображений и информации от органов чувств. Для подростков предусмотрены консультации профориентолога.
Работа команды психологов проекта предполагает индивидуальные и групповые формы работы с родителями детей с ВПР, составление рекомендаций для родителей по улучшению коммуникации с ребенком/подростком, консультации по проблемам детско-родительских отношений наравне с работой по профилактике родительского выгорания. Согласно опросам, проведенным Центром, около 60% родителей отмечают улучшение психоэмоционального состояния в результате качественного информирования и психологической помощи.
Дополнительные материалы раздела "Мое тело", созданные при участии медицинских экспертов, помогут детям лучше разобраться в функциях, строении и процессах, происходящих в их теле с учетом особенностей их здоровья, дадут представление об основных медицинских манипуляциях, а также напомнят о важности заботы о своем здоровье.
Проект подразумевает работу по улучшению коммуникативных навыков сотрудников медучреждений при работе с детьми с ВПР посредством лекций и тренингов для повышения качества оказываемой помощи семьям.

Цель

1. Создание комплексной доступной системы профилактики сложных психологических состояний у детей и подростков с врожденными пороками развития (социальных рисков, девиантного поведения, суицидальных рисков)

Задачи

1. Повысить компетенции и обеспечить работу психологической службы с новой категорией благополучателей (дети и подростки с врожденным пороком развития).
2. Повысить коммуникативные компетенции специалистов (врачей, среднего медицинского персонала, психологов и других специалистов) в сфере взаимодействия с пациентами-детьми с врожденными пороками развития, содействовать оказанию качественной комплексной помощи семьям в стационарах и амбулаторно.
3. Создать условия для психологической и социальной реабилитации детей и подростков с ВПР, повысить их осведомленность о заболевании, медицинских назначениях, жизни с заболеванием во взрослом возрасте, возможностях вести активный образ жизнь, выбрать профессию, стать родителями.
4. Обеспечить информационное и консультационное сопровождение родителей детей с врожденными пороками развития (психологическая поддержка, информирование, маршрутизация).
5. Распространить информацию о возможностях получения бесплатной поддержки в рамках проекта для семей детей с ВПР - благополучателей проекта.

Обоснование социальной значимости

Врожденные пороки развития (ВПР) могут быть определены как структурные или функциональные отклонения от нормы, которые проявляются в период внутриутробного развития. Они могут приводить к инвалидности, что оказывает значительное воздействие на отдельных людей, их семьи, системы здравоохранения и общество. В России в 2020 г. родилось около 1млн 403 тыс. детей из них 4,5% - с ВПР, то есть более 63 тыс детей в год (ФС государственной статистики «Здравоохранение в России», 2021). Такие показатели остаются актуальными в течение последних 10 лет.
Несмотря на высокий клинический эффект лечения, более половины детей̆ с ВПР имеют низкие показатели психологической адаптации, а более 80% - задержки в психологическом развитии, что, безусловно, подтверждает необходимость комплексной психологической реабилитации детей с ВПР как части лечебно-реабилитационного процесса. Присутствующие ограничения в жизнедеятельности ребенка из-за болезни, изменённый семейный уклад, проблемы в межличностных отношения способствуют формированию психологических изменений личности ребенка, что может оказывать влияние на результаты лечения и эффективность реабилитационных мероприятий. Исследование (“Социально-психологические особенности детей после радикальной коррекции врожденного порока сердца”, 2021) показывает, что у детей с врожденными пороками часто определяется состояние психологической дезадаптации: тревожность, застенчивость, пассивность, замкнутость, чувство собственной̆ неполноценности.
АНО «Три сердца» помогает семьям с детьми с ВПР с 2018 года. В рамках реализации проектов, направленных на обеспечение комплексной информационной и психологической поддержкой семей с детьми с диагнозом ВПР (результаты проведенных опросов и исследований, запросы от родителей), была выявлена актуальность оказания психо-социальной помощи и информационной поддержки не только родителям, но и непосредственно детям и подросткам с врожденными пороками развити
В ходе работы психологов Центра на базе ЛПУ с родителями и медиками мы отмечаем, что зачастую обсуждение вопросов лечения, детали предстоящих процедур обсуждаются непосредственно и только с родителями, которые не всегда объясняют ребенку, что предстоит, какие процедуры, как долго продлится госпитализация.
Работа с каждой возрастной категорией требует индивидуального подхода - психологическая и социальная реабилитация, поддержка, различные информационные материалы для каждого возраста. Характерный для подросткового возраста физический, эмоциональный и психологический рост и изменения делают этот период особенно важным и сложным. Для подростков становится ведущей деятельностью интимно-личностное общение, направленное на познание другого человека, себя, межличностных отношений, на усвоение норм социального поведения. Дети с ВПР могут иметь сложности в реализации данного аспекта взросления: большое количество времени проводят в медучреждениях, обучаются на дому, длительное время на больничном. Подростки могут ощущать себя не такими, как все и это может приводить к неприятию себя, своего тела, сложностям в коммуникации.
Отдельно важно отметить, что необходимо вести психо-социальную работу не только с детьми и подростками, уже проявляющими признаки сложных психологических состояний, но и обеспечить профилактику социальных рисков с целью предотвращения возникновения депрессивных состояний, конфликтности, отказа от лечения, суицидальных настроений.
Результаты работы Центра «Три сердца» с родителями детей с ВПР подтверждают необходимость продолжения деятельности - проработка вопросов: как общаться с ребенком, как работать с тревожностью, как отвечать на вопросы перед предстоящей операций, в случае длительной госпитализации, паллиативного диагноза, депрессивного поведения, суицидальных мыслей. Поэтому требуется индивидуальная и групповая поддержка, психопрофилактика.
В процессе работы с подростком психолог взаимодействует не только с ним, но и с его родителем, соблюдая правило конфиденциальности в работе с ребенком, чтобы не нарушить его доверие. Психолог может организовывать родительские встречи, давать рекомендации и помогать родителям выстроить эффективные стратегии поддержки ребенка.
Согласно ст. 6 закона «Об обязательном социальном страховании на случай временной нетрудоспособности и в связи с материнством», если ребенку от 7 до 15 лет, больничный родителю оформят только на 15 дней, а если ребенок старше 15 лет, не дадут вообще. Таким образом, в раннем возрасте дети госпитализируются одни без родителей, что осложняет их психо-эмоциональное состояние. Дети обращаются к медперсоналу с вопросами о лечении и мед манипуляциях и с необходимостью просто поговорить, что также подтверждает актуальность повышения коммуникативных компетенций специалистов (врачей, среднего медицинского персонала, психологов и др.) в сфере взаимодействия с пациентами-детьми с ВПР, и важности содействовать оказанию качественной комплексной помощи семьям, а также повышать информированность детей об их заболевании и его лечении.

География проекта

Москва, Екатеринбург и Свердловская область, респ. Карелия, Новосибирск и Новосибирская область, Ярославль, Самара и Самарская область. Проект предполагает участие благополучателей из различных регионов страны, поскольку ряд мероприятий будет проводиться в дистанционном формате, что делает возможным участие в них без привязки к месту проживания или месту нахождения семьи. Также очные мероприятия проекта будут проходить в том числе в Федеральных государственных бюджетных учреждениях здравоохранения, таком как Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева, расположенном в Москве, где проходят лечение и/или реабилитацию дети из различных регионов России. Тренинговые мероприятия для медиков будут проводиться также в гибридном формате - с выездом тренеров в регион и/или дистанционно, в том числе в рамках медицинских форумов и конференций.

Целевые группы

1. Дети и подростки с врожденными пороками развития
2. Врачи, средний медицинский персонал, психологи и другие специалисты, оказывающие помощь семьям с детьми с врожденными пороками развития в медицинских учреждениях на территории РФ
3. Родители детей с врожденным пороком развития