Проекты

Краткое описание

Местная общественная организация г. Новосибирска «Остров», поддерживающая людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), была зарегистрирована 4 октября 2018 года. Организация выросла из группы активистов, начавших свою деятельность в 2005 году, и за 19 лет существования «Остров» превратился в профессиональную структуру, предоставляющую регулярные социальные услуги ЛЖВ. Миссия МООН ПСП ЛЖВ «Остров»: «Мы – помогаем людям с ВИЧ сохранить здоровье и жизнь!» Одно из направлений деятельности - профилактика инвалидизации и смертности людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ) через консультативные услуги, услуги по адаптации ЛЖВ к жизни с ВИЧ и низкопороговые услуги по улучшению доступа к лечению. Проект "Позитивные когниции" призван акцентировать внимание сообщества людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), а также специалистов НКО и государственных учреждений здравоохранения (врачей и психологов) на важности заботы о здоровье ЛЖВ с акцентом на сохранении когнитивных функций, как необходимого условия сохранения качества жизни ЛЖВ, их адаптированности, приверженности лечению и трудоспособности на длительное время. Проблема ухудшения когнитивных функций из-за ВИЧ (особенно при позднем начале лечения) сейчас активно разрабатывается в медицинской среде, но до сих пор на уровне государственной стратегии и программ Школы пациента для ЛЖВ отсутствуют методики, позволяющие минимизировать влияние ВИЧ на ЦНС. В рамках проекта будет проведено исследование по изучению влияния когнитивных тренингов, которые разработаны и проводятся в Ресурсном центре для ЛЖВ специалистом "Острова" на регулярной основе, на внимание и память у ЛЖВ. Результаты исследования станут основой для методического пособия, которое будет представлено СПИД-центрам и НКО регионов РФ и рекомендовано для включения в программу Школы пациента. Для информирования специалистов о результатах работы будет проведена онлайн-конференция. Также в рамках проекта будет подготовлено предложение для Министерства здравоохранения Российской Федерации о включении компонента когнитивного тренинга для ЛЖВ в программу Школы пациента, сопровождаемое разработанным методическим пособием. Через 12 месяцев после завершения проекта будет проведен мониторинг внедрения когнитивных тренингов в программы Школы пациента в регионах.
Основой исследования станет уже наработанный с июля 2024 года материал, по которому на базе Ресурсного центра проводятся когнитивные тренинги с ЛЖВ, и намеченный дизайн исследования. Для релевантности исследования будет проведена кампания по привлечению большего количества ЛЖВ к участию в тренингах. На каждом этапе реализации исследования будет проводиться мониторинг и оценка эффективности вмешательств, что позволит своевременно вносить коррективы и улучшать подходы. Эксперты, задействованные в проекте, будут обеспечивать высокое качество предоставляемых услуг и консультировать команду по текущим вопросам. Ожидается, что благодаря их опыту и профессионализму проект достигнет целевых показателей и станет примером успешной работы с сообществом ЛЖВ.

Цель

1. Проведение исследования влияния систематических когнитивных тренингов на когнитивные функции людей, живущих с ВИЧ и разработка по результатам исследования методических рекомендаций для медицинских и некоммерческих организаций, работающих с ЛЖВ, по внедрению данной методики в программу Школы пациента.

Задачи

1. Проведение углублённого исследования, направленного на изучение улучшения когнитивных способностей ЛЖВ, благодаря систематическим занятиям на когнитивных тренингах, с оценкой влияния тренингов на качество жизни ЛЖВ и выявление положительных изменений, способствующих улучшению общего самочувствия
2. Разработка методического пособия по организации и проведению когнитивных тренингов для ЛЖВ с описанием методики, упражнений и рекомендаций по проведению занятий с учётом специфических потребностей и особенностей ЛЖВ
3. Распространение методического пособия среди специалистов здравоохранения и государственных органов для включения компонента по развитию когнитивных способностей в программы Школы пациента, что позволит систематически улучшать качество жизни и когнитивные показатели ЛЖВ на государственном уровне.

Обоснование социальной значимости

В Новосибирской области проживает около 30 000 ЛЖВ, большинство из которых находятся в трудоспособном возрасте от 30 до 50 лет. Около 6000 ЛЖВ к настоящему времени остаются оторванными от лечения. Это приводит к позднему началу антиретровирусной терапии (АРВТ), что, несомненно, ухудшает общее здоровье пациентов. Также при этом многочисленные исследования указывают на то, что ВИЧ-инфекция увеличивает риск развития проблем с психическим здоровьем (от дистресса до тяжелых психических расстройств), негативно влияет на центральную нервную систему (ЦНС) и ухудшает когнитивные функции даже у людей, принимающих АРВТ; а несвоевременное, позднее начало лечения АРВТ значительно увеличивает риск развития когнитивных нарушений (https://psy.su/feed/9611/; https://hiv.bmoc-spb.ru/jour/article/view/388?locale=ru_RU; https://life4me.plus/ru/news/vich-narusheniya-vyisshey-nervnoy-deyatelnosti/; https://rg.ru/2021/01/19/posledstviia-vich-infekcii.html). Преждевременное снижение когнитивных способностей ограничивает способность ЛЖВ эффективно справляться со стрессовыми ситуациями, что может привести к серьёзным психическим последствиям, особенно если у пациента в анамнезе присутствует химическая зависимость. Это подчеркивает важность комплексного, междисциплинарного подхода к решению проблемы. Необходимо вовлекать в процесс поддержки ЛЖВ разные структуры, и уделять внимание не только поиску ЛЖВ, оторванных от лечения, и возвращению их под наблюдение, но и работе с пациентами, уже приверженными лечению; их адаптации и повышению качества жизни. Важно учитывать тех, кто начал лечение поздно или спустя несколько лет после инфицирования. Акцент на когнитивном развитии и профилактике заболеваний ЦНС через тренировки поможет ЛЖВ лучше адаптироваться в обществе, снижая риск психических расстройств и улучшая общее самочувствие. Тренировки когнитивных функций минимизируют негативные последствия ВИЧ для нервной системы и содействуют социальной адаптации ЛЖВ, что будет способствовать их более активному вовлечению в трудовую деятельность и самообеспечение. В перспективе это уменьшит зависимость от социальных выплат и медицинской помощи. Это способно значительно улучшить вклад ЛЖВ в общество и содействовать социальной стабилизации в регионе. Также развитие когнитивных способностей пациентов способствует лучшему пониманию и соблюдению медицинских рекомендаций, что увеличит приверженность к лечению и улучшит результаты терапии. Это, в свою очередь, создаст более устойчивую систему здравоохранения и позволит снизить нагрузку на медицинские учреждения.
Профилактикой когнитивных нарушений у ЛЖВ, несмотря на констатацию данной проблемы медицинским сообществом, в данный момент еще не занимаются в необходимом объеме Центры СПИД и ВИЧ-сервисные некоммерческие организации. Проведение исследования влияния когнитивных тренингов на когнитивные функции ЛЖВ, разработка и распространение среди организаций, оказывающих услуги ЛЖВ, методического пособия по результатам исследования создаст стандартизированный подход к обучению и реабилитации ЛЖВ, что позволит улучшить качество медицинского обслуживания и сделать его более индивидуализированным и эффективным. Это обеспечит более целенаправленный подход и максимальную выгоду от вложенных усилий. Внедрение когнитивных тренингов в программу "Школы пациента" - группового метода работы с людьми с тяжелыми и хроническими заболеваниями, успешный исход которых зависит от приверженности лечению - сформирует новый компонент в работе с ЛЖВ, что улучшит координацию усилий различных государственных и некоммерческих структур, направленных на поддержку этой группы населения. Это, в свою очередь, будет стимулировать к объединению ресурсов и совместным действиям в решении сложной и многогранной проблемы. Реализация данного проекта позволит комплексно подойти к проблемам ЛЖВ, улучшая их когнитивные способности, качество жизни и общие результаты лечения, что в конечном итоге внесет значительный вклад в социальное благополучие и устойчивое развитие региона и РФ в целом. Это станет основой для более широкого применения подобных подходов и внедрения инновационных методов в других регионах. Таким образом, проект станет примером эффективного взаимодействия и интеграции различных аспектов поддержки ЛЖВ, что в конечном итоге приведет к улучшению качества жизни не только конкретной группы населения, но и общества в целом.

География проекта

Новосибирская область

Целевые группы

1. Люди, живущие с ВИЧ (далее - ЛЖВ)
2. Специалисты государственных и некоммерческих организаций, работающих с ЛЖВ, реализующие в регионах программы Школы пациента.