Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание психологической помощи и социальную адаптацию семей с тяжелобольными детьми (проведение мероприятий для семей и предоставление "социальной передышки", т.е. услуги сиделок).
Целевая аудитория проекта:
- не менее 50 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет из г. Москвы, обратившихся за психологической помощью в Детскую выездную паллиативную службу "Милосердие";
- не менее 20 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет из регионов РФ.
Психологическое и социальное сопровождение для семей с тяжелобольными детьми востребовано на протяжении всего периода болезни ребенка.
Новый Проект учитывает как запросы семей, так и социальную ситуацию, связанную с продолжением пандемии (covid-19). Семьи соскучились по живому общению, устали от тревог и переживаний, всем хочется радости и праздника. Поэтому в новом Проекте мы предлагаем в периоды снижения коронавирусной инфекции изменить пропорции между онлайн и офлайн консультациями в сторону выездов в семьи, во время которых будет проводиться не только профессиональная психологическая деятельность, но и организация досуговых мероприятий (празднование Дней Рождений детей, мероприятия для родителей), которые будут способствовать улучшению психологического здоровья всех членов семьи. В психологических занятиях смогут принимать участие сиблинги детей-инвалидов.
В случае ухудшения эпидемиологической обстановки, психологи, используя прошлый опыт, смогут легко переходить на онлайн консультирование.
Для семей из других регионов РФ предполагается продолжение регулярного онлайн консультирования. На данный момент сформировалась устойчивая онлайн группа подростков и младших школьников с инвалидностью из Москвы и регионов РФ, которые хотят регулярно встречаться онлайн. Целью этих встреч психологи ставят проведение психологических тренингов на развитие коммуникации, нормализации состояния участников группы, расширение представления об окружающем мире.
Для московских семей будут проводиться индивидуальные мероприятия: для всех детей будут организованы Дни Рождения, а также для каждой мамы/родителя/ухаживающего взрослого в течение года специалисты по социальной работе организуют индивидуальный день отдыха (подробнее можно посмотреть в презентации).
Для семей с тяжелобольными детьми, проживающими в г. Москве и находящимися под патронажем Детской выездной паллиативной службы будет также предоставлен "социальный отдых" (услуга сиделки для ребенка). Такие услуги дадут родителям возможность отдохнуть, заняться своей личной жизнью, здоровьем, работой, что является важной составляющей психотерапевтической работы с родителями над сохранением семьи, ее социализацией, сохранением психического здоровья членов семьи.
Проект будет реализовывать команда из четырех психологов, трех профессиональных сиделок и двух специалистов по социальной работе.
Работа будет осуществляться в двух направлениях:
1. Работа с тяжелобольными детьми.
2. Hабота с членами семей тяжелобольными детьми.

Цель

1. Улучшение качества жизни тяжелобольных детей и их семей с помощью психологического сопровождения, предоставление семьям социального отдыха (услуги профессиональных сиделок), социализация семьи (проведение мероприятий) и адаптация к условиям болезни ребенка.

Задачи

1. 1. Психологическая работа с ребенком, направленная на снижение силы воздействия психологических и средовых факторов, способствующих уходу ребенка в болезнь.
2. 2. Консультирование родителей и других членов семьи по вопросам развития, воспитания, обучения ребенка а также по вопросам эмоционального благополучия самого родителя/родственников и семьи в целом.
3. 3. Помощь профессиональных сиделок.
4. 4. Проведение мероприятий для семей (Дни Рождения для детей и мероприятия для родителей) для социализации семей.

Обоснование социальной значимости

В России, по неофициальным данным, 180 тыс. паллиативных детей. * Из них в Москве, по оценке «Фонда развития паллиативной помощи детям», в выездной паллиативной помощи нуждаются от 3 500 до 6 650 детей в год.
В Москве на данный момент работают только три детские выездные паллиативные службы: государственная («Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы»), и две благотворительные ("Дом с маяком" и Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра "Милосердие".) https://pro-palliativ.ru/institutions/#
Вместе они помогают менее 1000 семьям в течение года. Т.е. можно с уверенностью сказать, что потребность в паллиативной детской помощи на дому не закрыта даже в г. Москва.
Целевые группы проекта:
- не менее 50 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет из г. Москвы, обратившихся за психологической помощью в Детскую выездную паллиативную службу "Милосердие";
- не менее 20 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет из регионов РФ.
В связи со множеством проблем, с которыми сталкивается семья неизлечимого больного, паллиативная помощь носит комплексный характер. В том числе согласно международным стандартам обязательной частью паллиативной помощи должно быть психологическое и социальное сопровождение семей. Опыт предыдущего проекта показал, что психологическая помощь очень востребована также как и услуги сиделок. Эти виды паллиативной помощи не предоставляются государством в необходимом объеме и очень востребованы у семей.
В новом проекте мы хотим изменить пропорции между онлайн и офлайн консультациями в сторону выездов в семьи, во время которых будет проводиться не только профессиональная психологическая деятельность, но и организация досуговых мероприятий (празднование Дней Рождений, мероприятия для родителей), которые будут способствовать улучшению психологического здоровья всех членов семьи.
Семьям будут предоставлены услуги психологов (консультации для родителей, занятия с детьми), услуги профессиональных сиделок, а также социализация (мероприятия для детей и родителей).

География проекта

1) Вся Москва. Детская выездная паллиативная служба работает на территории Москвы 10 лет. Выбор территории обоснован не только размещением Службы и проживанием специалистов в г. Москва, но и реальной незакрытой потребностью в комплексной паллиативной детской помощи в г. Москве. Обратившиеся за психологической помощью в Детскую выездную паллиативную службу (тяжелобольные дети, их семьи) проживают в разных районах города. 2) Регионы РФ. На данный момент благодаря предыдущему гранту у нас сформировалась устойчивая группа из 20 тяжелобольных детей (дети с сохранным интеллектом) из разных регионов РФ, которым необходимо психологическое сопровождение, в первую очередь, онлайн. Есть семьи из Московской области, в которые готовы выезжать психологи для работы с детьми офлайн. Мы планируем продолжить работу с ними, но если будут обращаться новые семьи, готовы взять и их.

Целевые группы

1. - не менее 50 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет из г. Москвы, обратившихся за психологической и социальной помощью в Детскую выездную паллиативную службу "Милосердие"
3. - не менее 20 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет из регионов РФ, обратившихся за психологической помощью в Детскую выездную паллиативную службу "Милосердие".