Проекты

Краткое описание

Проект "Прикладной анализ поведения (ПАП) в работе с детьми с синдромом Дауна – создание и отработка программы социальной реабилитации" направлен на развитие у детей с синдромом Дауна от 3 до 9 лет отсутствующих социальных, коммуникативных и академических навыков необходимых для успешного включения детей в инклюзивное общество и является уникальной практикой для специалистов и родителей детей с синдромом Дауна в Великом Новгороде. Прикладной анализ поведения или АВА-терапия стремительно набирает популярность в России в работе с детьми с ментальными особенностями и, по данным Министерства Здравоохранения России, является единственным методом с доказанной эффективностью в работе с такими детьми.
В Великом Новгороде нет специалистов, которые работают с детьми с синдромом Дауна по АВА-терапии, а потребность, как показывает опрос родителей, в качественной реабилитации ребенка, которая дает видимые результаты, высока.
Для решения данной проблемы мы разработали наш проект, который станет стартовой площадкой для развития АВА-терапии в работе с детьми с синдромом Дауна в городе и решит первостепенные задачи.
Первая - это познакомить родителей детей с синдромом Дауна и их семьи с АВА-терапией: оказать информационную и консультационную поддержку. В рамках проекта пять родителей детей с синдромом Дауна пройдут обучение по АВА. Каждый из пяти родителей пройдет один модуль повышения квалификации, что позволит им развить личные и профессиональные компетенции, информировать и консультационно поддерживать других родителей детей с синдромом Дауна, развивать навыки детей с синдромом Дауна. Дополнительно один из родителей пройдет обучение системе альтернативной коммуникации ПЕКС для обучения детей с синдромом Дауна способом альтернативной коммуникации. Для консультирования и поддержки родителей будет создан Родительский АВА-клуб, здесь не менее 30 семей будут общаться в неформальной обстановке, задавать вопросы про АВА-терапию, делиться опытом, совместно со специалистами отыгрывать протоколы развития, корректировать ошибки и вдохновляться.
Вторая основана задача проекта – это работа с детьми и оценка их навыков. В ходе проекта обученные родители-специалисты протестируют 15 детей с синдромом Дауна от 2 до 9 дет по VB-Mapp (программа оценки навыков речи и социального взаимодействия), по данным тестирования будут составлены протоколы развития для дальнейшей отработки. Для детей с коммуникативными проблемами будет введена альтернативная коммуникация – общение с помощью карточек ПЕКС.
Заключительной задачей проекта является организация инклюзивных мероприятий, таких как мастер-класс в гончарной школе, «Большое чаепитие», а также Семейный пикник, где дети с синдромом Дауна смогут отрабатывать социальные и коммуникативные навыки по протоколу развития в разных социальных условиях. Проведение данных мероприятий позволит понаблюдать за детьми и родителями в социальных ситуациях, оценить работу специалистов и семьи.

Цель

1. Развить до полного освоения отсутствующие у детей с синдромом Дауна социальные, коммуникативные и академические навыки для успешного включения в инклюзивное общество, используя метод с доказанной эффективностью - прикладной анализ поведения

Задачи

1. Оказать обучающую, информационную и консультационную поддержку родителям и семьям, в которых растут Дети с синдромом Дауна, по АВА терапии (прикладному анализу поведения)
2. Протестировать детей по VB-Mapp (программа оценки навыков речи и социального взаимодействия), составить протоколы развития, ввести для детей с коммуникативными проблемами способы альтернативной коммуникации
3. Организовать совместные инклюзивные мероприятия для отработки социальных и коммуникативных навыков детей с синдромом Дауна по протоколу развития в разных социальных условиях

Обоснование социальной значимости

На данный момент наша организация оказывает поддержку более 40 семьям, в которых растут дети с синдромом Дауна в Великом Новгороде и области. С каждой из семьей поддерживается связь и оказывает консультационная помощь. На протяжении четырех лет, с момента создания нашей организации, дети получали раннюю коррекционно-развивающую поддержку, но этого оказалось недостаточно. На данный момент 15 детей, от 2 до 9 лет, получивших полное сопровождение в раннем возрасте, не обладают важными социальными и коммуникативными навыками, некоторые имеют поведенческие проблемы, фобии и агрессию. Как показала практика, коррекционные занятия формируют умение, но не всегда могут решить данные проблемы, родители часто перекладывают ответственность на педагога и ребенок получает поддержку только на занятиях, а дома и в других условиях продолжается нежелательное поведение. Мы пришли к выводу, что нам необходима более структурированная работа по методике с доказанной эффективностью с полным включением семьи в развитие навыков ребенка.
В 2022 году мы познакомились с АВА-терапией (прикладным анализом поведения) - методикой, признанной во всем мире, как единственный метод с доказанной эффективностью в работе с людьми с ментальными особенностями. Данная методика только начинает набирать популярность в России, из-за того, что обучение прикладному анализу дорогое и состоит из 5 модулей, а применение методики требует системной и очень выверенной работы, государственные учреждения и многие частные специалисты не готовы использовать данную методику в своей работе. В Великом Новгороде нет специалистов, которые бы применяли АВА -терапию для детей с синдромом Дауна.
Чтобы проверить эффективность АВА-терапии мы обучили специалистов нашей организации. Пройдя два модуля, мы протестировали двух детей с синдромом Дауна пяти лет по VB-MAPP на оценку имеющихся у них социальных и коммуникативных навыков, составили протоколы развития и провели отработку данных протоколов. Результаты поразили: через неделю работы с протоколом дети освоили слова "спасибо" и "помоги", через месяц работы по протоколу ребенок стал регулярно проситься в туалет.
На данный момент 15 детей с синдромом Дауна от 2 до 9 лет, которые активно должны готовиться ко включению в инклюзивное общество - поступление в школу, дальнейшее трудоустройство, не обладают необходимыми навыками для этого. По данным опроса родителей видно, что дети с синдромом Дауна легко адаптируется в обществе особенно в младшем возрасте, помогает ранняя поддержка и примерно одинаковый уровень развития нормотипичных сверстников, проблемы начинаются позже из-за отсутствия навыков коммуникации - которые являются главной причиной неуспешности детей с синдромом Дауна - дети не могут выразить свою просьбу, отказ или задать вопрос, может появится агрессия, фобии, замкнутость, апатия и другое нежелательное поведение. По опросу видно, что родители уже обеспокоены беспричинными криками или смехом ребенка, гиперактивностью, отсутствием внимания, излишней любвеобильностью, отсутствием речи и не знают как справится с данными проблемами. Все эти проявления нежелательного поведения может решить АВА-терапия при полном включении семьи и специалистов разного уровня в развитие навыков ребенка.
На данный момент родители детей с синдромом Дауна сплотились, чтобы помочь детям от 2 до 9 лет, которые благодаря ранней поддержки имеют большой потенциал стать полноценными участниками инклюзивного общества. Пять родителей, замотивированных в успешном будущем детей, готовы пройти обучение, а также повысить свои компетенции по АВА-терапии и альтернативной коммуникации и на благотворительной основе провести тестирование на оценку уровня навыков у детей с синдромом Дауна по VB-Mapp, познакомить других родителей с АВА-терапией и альтернативной коммуникаций (карточки Пекс), составить протоколы развития ребенка и оказать поддержку семьям в их исполнении.
Дети и молодые люди с синдромом Дауна от 9 до 22 лет также имеют проблемы с нежелательным поведением, из-за отсутствия ранней поддержки они бывают еще более усугублены и требуют тщательной проработки, только 5 детей из 25 имеют качественную речевую коммуникацию, остальные не говорят и не используют альтернативный способ. Прохождение обучения, получение опыта на более "легкой" аудитории (навыки детей от 2 до 9 лет еще не сформированы и не закреплены, наличие ранней поддержкой) даст возможность специалистам-родителям поработать и с данной более "тяжелой" категорией детей. Родители будут проинформированы и смогут избавится от многих проявлений нежелательного поведения детей, с которыми за многие годы уже смирились и принимают, как данность, но из-за этого оторваны от инклюзивного общества и лишены возможности посещать общественные места, мероприятия и путешествовать.

География проекта

Великий Новгород и Новгородская область

Целевые группы

1. Дети с синдромом Дауна от 2 до 9 лет, проживающие в Великом Новгороде и области, имеющие дефициты социальных навыков
2. Родители детей с синдромом Дауна от 2 до 22 лет, проживающие в Великом Новгороде и области