Проекты

Краткое описание

Проект "Школа возможностей" направлен на комплексное развитие и адаптацию детей-инвалидов и молодых взрослых с детским церебральным параличом, а также на оказание поддержки их семьям посредством вовлечение в сообщество родителей и просвещения. Основная цель деятельности – создание условий для максимального раскрытия потенциала детей и молодых взрослых с ДЦП , улучшения состояния коммуникативного развития, профилактики вторичных нарушений, а также содействие их успешной социализации и включению в образовательное, культурное и общественное пространство. Проект реализуется в формате онлайн-группы, где для детей и молодых взрослых с ДЦП обеспечивается комплексная коррекционно-развивающая среда. В ней организуется работа специалистов разных профилей – логопеда, дефектолога, психолога, специалистов по альтернативной коммуникации и адаптации. Мультидисциплинарный подход способствует выработке устойчивых положительных изменений, а также поддержке семей, воспитывающих ребенка-инвалида или сопровождающих молодого взрослого. Ключевые направления программы: 1)Развитие детей-инвалидов и молодых взрослых с ДЦП логопедическими и дефектологическими средствами в том числе АДК. 2) Психологическая поддержка и формирование коммуникативных навыков и расширение круга социального взаимодействия с участниками проекта детьми с ДЦП и молодыми взрослыми; 3) Социально-культурное просвещение и методическая поддержка родителей и опекунов по вопросам адаптации, воспитания и социализации детей и молодых взрослых с ДЦП и и формирование позитивного родительского ресурса; 4)Информационно-просветительская работа по формированию толерантного отношения в обществе и распространению современных практик по развитию и сопровождению людей с ДЦП. Целевая группа проекта – 60 участников: 30-дети-инвалиды и молодые взрослые с ДЦП а также не менее 30 членов их семей. Такая модель предполагает работу не только с самим участником, но и с его ближайшим окружением, что является важным условием комплексной абилитации. Программа включает коплексные методы социокультурной абилитации: использование альтернативной коммуникации (АДК), дефектологические и логопедические практики. Дети-инвалиды и молодые взрослые с ДЦП начнут активно вовлекаться в различные формы коммуникации, неговорящие участники смогут использовать АДК для самовыражения и построения диалога с родителями, сверстниками и обществом. Это расширяет их возможности социальной интеграции, а также снизит уровень тревожности и фрустрации. Для родителей и сопровождающих реализация проекта станет опорой в преодолении трудностей воспитания детей и адаптации взрослых с ДЦП. Формируемая система поддержки поможет укрепить семью, снизить уровень эмоционального выгорания, а также получить доступ к современным знаниям и методикам. В конечном итоге проект будет способствовать повышению качества жизни семей, имеющих детей-инвалидов и молодых взрослых с ДЦП успешной интеграции участников в образовательную среду и в обществе.

Цель

1. Сформировать навыки коммуникации, обеспечить социокультурное развитие детей-инвалидов, молодых взрослых с ДЦП и оказать помощь их семьям в снижении нагрузки общения с ребенком и молодым взрослым с ДЦП

Задачи

1. Логопедическое развитие детей-инвалидов и молодых взрослых с ДЦП, направленное на формирование и развиие речевых навыков, позволяющие не говорящим участникам выражать свои мысли и желания
2. Психологическая поддержка детей-инвалидов, молодых взрослых с ДЦП их родителей и семей, направленная на формирование коммуникативных навыков, укрепление детско-родительских отношений и расширение круга социального взаимодействия
3. Дефектологические занятия, направленные на развитие детей-инвалидов и молодых взрослых с ДЦП с применением в том числе АДК, позволяющие детям и молодым взрослым с ДЦП, учиться новым возможностям взаимодействия
4. Информационно-просветительская работа по формированию толерантного отношения в обществе и распространению современных практик по развитию и сопровождению людей с ДЦП

Обоснование социальной значимости

В России проживает от 85 до 100 тысяч детей с ДЦП, при этом каждый год эта цифра увеличивается на 6 тысяч человек (https://pharmmedprom.ru/articles/industriya-zaboti-rossiiskie-proizvoditeli-menyayut-zhizn-lyudei-s-dczp/). Высок процент заболеваемости и среди молодых взрослых (до 35 лет) – по разным оценках их в России до миллиона человек (https://ilizarov.ru/new/centr-ilizarova-gotov-prinimat-pacientov-s-dcp-na-nejrohirurgiceskoe-lecenie-selektivnuu-dorsalnuu-rizotomiu). В регионах реализации проекта — таких как Москва, Санкт-Петербург, Владимир, Курск, Брянск, Ульяновск, Челябинск, Тобольск, Красноярск, Республика Татарстан, Волгоградская, Нижегородская и Кемеровская области — проживает значительная часть этой группы.
Судьба детей-инвалидов и молодых взрослых с ДЦП чаще всего складывается печально. Как правило, они находятся на попечении родителей и государства, не ведут полноценной социальной жизни и не работают. После ухода из жизни родителей, больной или переходит на попечение родственников, или же оказывается в учреждении ПНИ, где забота о нём ограничивается паллиативными мерами, происходит откат в развитии и деградация навыков, а зачастую без прежней родительской заботы срок жизни в ПНИ у инвалидов с ДЦП существенно сокращается. Эта практика особенно печальна потому, что по статистике 63 процента больных ДЦП имеет нормальный или пограничный IQ (https://www.rambler.ru/eco/pomosch/55286901-ne-umeyut-govorit-ne-mogut-hodit-i-ne-sposobny-uchitsya-9-mifov-o-lyudyah-s-dtsp/). Главным барьером на пути к нормальной жизни у детей-инвалидов и молодых взрослых с ДЦП практически всегда - это отсутствие навыков коммуникации, наличие плохо развитой речи, хотя эту проблему можно решить регулярной коррекционной работой. Человек, не обученный общению с окружающими, оказывается заложником ситуации, пленником собственной болезни. Вместе с тем широкий зарубежный опыт показывает: жизнь человека с ДЦП кардинально меняется, если он проходит соответствующее обучение. И задача эта не столь дорога в реализации, как правило, речь идёт не о многочисленных сериях очных индивидуальных занятий, большинство необходимых навыков больной может приобрести и в рамках онлайн-программ. Такие телетерапевтические курсы как знаменитый австралийский PEERS (https://qcprrc.centre.uq.edu.au/project/peers-telehealth-helping-teens-acquired-brain-injury-and-cerebral-palsy-improve-social-skills), нидерландская программа интегрированной заботы (https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3429144/#tb001), международная инициатива «Millions of Reasons» дают удивительные результаты. После обучения больной получает возможность не только коммуницировать с близкими, облегчая им непростые усилия по уходу за ним, но зачастую и трудоустраивается, полноценно вливается в общество.
К сожалению, в нашей стране этот опыт пока не нашёл широкого применения. В России забота об обучении коммуникационным навыкам инвалидов ДЦП полностью ложится на плечи государства и благотворительных организаций, таких как фонды «Жизнь с ДЦП», «Волнтеры в помощь детям-сиротам»,«Добросердие». Печальная статистика гласит: по стране лишь 10-15 процентов инвалидов с ДЦП имеют доступ к коррекционным и обучающим программам (https://moybusiness2025.guu.ru/katalog-zayavok/project_4814.html).
В результате страдают все – и сами больные, вынужденные находиться в социальной изоляции, и их родственники, несущие тяжёлое бремя заботы о них, и государство, перечисляющее существенные средства на их социальную поддержку.
Наша организация имеет большой опыт развития коммуникативных навыков у детей ДЦП. Мы реализуем как общеобразовательную программу для детей-инвалидов с ДЦП, которых не берут в обычную школу, так и для молодых взрослых с ДЦП. Наши проекты основаны как на международном опыте, так и на наших собственных исследованиях. В его рамках наши специалисты помогают детям с ДЦП и молодым взрослым развить навыки коммуникации, что значительно повышает шансы их социальной интеграции, обучают родителей взаимодействию с молодым взрослым-инвалидом. Программа состоит из пошаговых уроков, онлайн-сессий со специалистом и заданий, направленных на развитие коммуникаций, понимать эмоции, выражать себя и разрешать конфликты. Через онлайн-занятия участники отрабатывают навыки с обратной связью, что повышает мотивацию и позволяет корректировать ошибки в режиме реального времени. Дефектологи и логопеды нашего Центра проводят индивидуальные занятия по развитию речи и коммуникативных умений, используя игровые методики и речевые тренировки. Они не только корректируют ошибки и помогают научиться взаимодействовать с окружающими, но и обучают родителей методам поддержки и продолжают сопровождение дистанционно.
Все эти меры уже помогли десяткам наших подопечных - детям и молодым взрослым с ДЦП, а также их родителям/семьям, преодолеть коммуникационные барьеры и влиться в общество, стать его полноценными членами и приносить пользу себе и близким. Наши собственные исследования развития инвалидов с ДЦП приведены в п.8.1.

География проекта

г. Москва, г. Санкт-Петербург, г. Владимир, г.Курск, г. Брянск, г. Ульяновск, г. Челябинск, г.Тобольск, г.Красноярск, Республика Татарстан, Волгоградская область, Нижегородская область, Кемеровская область

Целевые группы

1. Дети-инвалиды с детским церебральным параличом (ДЦП) от 7 до 18 лет и молодые взрослые с детским церебральным параличом (ДЦП) от 18 до 35 лет
2. Родители и семьи детей-инвалидов и молодых взрослых с ДЦП, нуждающихся в помощи