Проекты

Краткое описание

Проект предполагает формирование навыков коммуникации, развитие осмысленных двигательных навыков у детей с РАС 0-6 лет, с использованием инновационной технологии "Микро реабилитационный центр на дому". Целевая группа из 30 детей с РАС 0-6 лет, будет сформирована по запросу родителей, на основе их обратной связи, по итогам их информирования через партнёра проекта ГБУ "РСЦ ДОП" (именная пост-рассылка родителям, воспитывающим детей с РАС 0-6 лет без инвалидности). Дети пройдут первичную диагностику, с целью определения зоны актуального развития. Родители пройдут анкетирование на определение уровня своих знаний и психосоматического состояния. Теоретические знания, получаемые на тренинге, родители будут практически закреплять ежедневно с детьми, снимать на видео и предоставлять тренеру для анализа и коррекции. Дети будут обеспечены комплектами индивидуальных вспомогательных средств, формирующих коммуникацию, спортивными тренажёрами, для развития двигательных навыков. Родители будут обеспечены учебными пособиями ( по 2 наименования), буклетами с правилами использования оборудования.
За весь проект будет реализовано 4 общие программы:
- 3-х месячное обучение 30 родителей детей с РАС, 2-мя специалистами-тренерами, по программе "Ранняя пташка", разработанной Национальным обществом аутизма. Занятия будут проходить оффлайн: 3 группы по 10 человек, еженедельно, продолжительностью по 2,5 часа + дистанционный анализ видеоотчётов.
- Индивидуальное консультирование тренера по адаптивной физической культуре: нормирование физической нагрузки ребёнка и правила использования тренажёров.
- Работа по улучшению психо-физиологического состояния 30 родителей: психологические тренинги из 10, еженедельных, 2-х часовых групповых занятий. 2 психолога будут работать с 3-мя группами по 10 человек), проведут обучение родителей навыкам саморегуляции; массажист проведёт курс биоэнергомассажа, на основании консультативной справки от врача об отсутствии противопоказаний.
- Программа юриста по формированию основ правовой грамотности у 30 родителей: проведение цикла из 10 еженедельных, 1-часовых занятий с юристом, направленных на ознакомление с правами детей с ОВЗ на образование, здоровье, льготы, в том числе и на установление инвалидности, обучение составлению писем и обращений в различные инстанции).
Флэшмоб ко Дню информирования об аутизме, 2 апреля, распространение буклетов в детских садах и школах "15 советов для тех, кто ничего не знает об аутизме", через родителей по месту жительства). Праздничное мероприятие для всех участников проекта с участием СМИ.
По итогам реализации проекта планируется проведение итоговой диагностики детей-участников проекта на анализ сформированности коммуникативных навыков, улучшения двигательной активности; анкетирование родителей на изменение уровня понимания потребностей своих детей, руководства их поведением; овладение навыками саморегуляции, улучшение общего самочувствия, знание и защиту в области прав детей.

Цель

1. Сформировать у 30 детей с РАС от 0-6 лет навыки коммуникации и желательного поведения

Задачи

1. Подготовить теоретическую и материально-техническую базы для реализации проекта
2. Сформировать у 30 детей участников целевой группы навыки коммуникации и желательное поведение, через обученных в рамках проекта 30 родителей
3. Восполнить психо-эмоциональный ресурс родителя-опекуна с целью повышения мотивации к организации непрерывной педагогической коррекционно-развивающей работы с ребёнком. Формирование целостного восприятия своего тела у ребёнка с РАС через проведение курса биоэнергомассажа.
4. Ознакомить 30 родителей с правами и льготами детей с ОВЗ. Научить составлять письменные обращения в различные инстанции по защите прав детей.
5. Сформировать толерантное отношение к детям с РАС у общества, через привлечение внимания к проблемам детей с РАС, в том числе и к проблеме с получением образования

Обоснование социальной значимости

Расстройства аутистического спектра (РАС) — это группа расстройств развития, которые проявляются в первые 3 года и сопровождают человека всю жизнь. К основным симптомам РАС относятся нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия, а также повторяющееся, ограниченное и стереотипное поведение или действия. Поскольку лекарства от РАС пока не найдено, терапия должна быть индивидуализирована и комплексна. Это требует согласованных действий многих специалистов и подразумевает, в том числе, применение ранних и интенсивных стратегий, индивидуализированных педагогических вмешательств и долговременной поддержки для достижения наилучших клинических результатов. Наши участники проекта, дети с расстройством аутистического спектра 0-6 лет, не имеющие навыков коммуникации, испытывающие трудности в проявлении своих потребностей. Это же становится препятствием для социализации: незнание их особенностей и возможностей сформировал у общества ложный стереотип, что они не обучаемы, агрессивны и опасны для окружающих. В результате отсутствия в образовательных организациях специалистов, необходимого профиля, в том числе и тьюторов им отказывают в обучении. Так, анализ показал, что ни в одном из 4-х учебных заведений республики педагогического направления, не готовят кадры -тьютор. Тогда как, согласно отчету ГБУ « РСЦ ДОП» за 9 месяцев 2022 года обслужено 842 ребёнка из состоящих на учёте 994 ребёнка с РАС 0-18 лет, из них 347 детей с РАС в возрасте 0-6 лет, из которых только 125 детей имеют установленную инвалидность и только 15 из них посещают детский сад, т.е. дети лишены систематической профессиональной педагогической помощи, единственной доказательной методики, так как в данное учреждение они могут попасть только на два курса в год, а в другие центры их не принимают по негласному закону, обосновываясь на отсутствии специалистов и ложных стереотипах об их не обучаемости. Если даже откорректировать спектр, ребёнок нуждается в пожизненном сопровождении, вследствие, бюджет семьи резко сокращается за счёт потери работы одним из родителей. Инвалидность устанавливается только при наличии тяжёлого спектра, а коррекция возможна только на ранней стадии. Стоимость качественной терапии очень высока - отсутствие пособия по инвалидности лишает семью и этой поддержки. В течение жизни человека с РАС расходы на его поддержку могут достигать 2,4 млн долларов (при наличии у него интеллектуальных нарушений) и 1,4 млн долларов (при их отсутствии) (Buesche, Cidav, Knapp, & Mandell, 2014). В эту сумму не включены дополнительные расходы (например, на борьбу родителей со стрессом), которые также стоят семье достаточно дорого — а это значит, что влияние РАС на общество может быть недооценено. Опыт показывает, что программа "Ранняя пташка" разработанная Национальным обществом аутизма Великобритании, направленная на обучение родителей навыкам прикладного анализа поведения, является единственным выходом из ситуации ,так как направлена решить проблемы всех участников - детей с РАС: повышение качества жизни через обучение навыкам коммуникации, в том числе и альтернативным, обученным родителем, в домашней обстановке (коррекция поведения, формирование режимных навыков- сон, самообслуживание, личной гигиены плюс возможность родителя сопровождать на учебных занятиях, способствует успешной социализации в общество сверстников, а значит увеличивает шанс на получение качественного образования); опекуна, к сожалению, как показывает наблюдение, матери остаются одни с проблемой, если даже мужья не уходят, весь груз ответственности ложится на неё, тем более с чеченским менталитетом, когда вместе живут несколько семей, несколько поколений. Анкетирование показало, что ни одна из опрошенных 10 родительниц детей с РАС 0-6 лет, не посещала салона красоты; только одна лечилась; одна прошла курс массажа. Уровень психо-эмоционального состояния почти все оценили на не выше «4» -х баллов из 10, что говорит об эмоциональном выгорании.
Все опрошенные ответили отрицательно на вопрос о знании прав и льгот, полагающихся от государства детям с ОВЗ, обращение с письменными обращениями в МСЭК в случае отказа в установлении инвалидности ребёнку, в администрацию детского дошкольного учреждения в случае отказа в образовании и т.п. Также, отрицательно ответили на вопрос о последнем семейном развлекательном мероприятии, которое они посещали с ребёнком.
Проект направлен на решение проблемы целевой группы-формирование навыков коммуникации, контроля поведения, самообслуживания, личной гигиены, в том числе и с целью защиты их права на образование, улучшение качества жизни, улучшение психологического комфорта всех членов семьи, через подготовку личного тьютора- опекуна (матери, отца),психоэмоционально устойчивого, знающего права своего ребёнка и способного их защитить, умеющего организовать совместную деятельность и мотивированного на собственное личностное развитие и сопровождение жизненного маршрута ребёнка во всех институтах образования.

География проекта

Чеченская Республика

Целевые группы

1. Дети с РАС от 0-6 лет, имеющие трудности в коммуникации (без установленной инвалидности)