Проекты

Краткое описание

Проект направлен на достижение целей развития детьми и подростками с инвалидностью/ограниченными возможностями здоровья в возрасте от 3 до 18 лет, при участии и поддержке родителей. Не менее 50 семей, воспитывающих детей и подростков с инвалидностью/ОВЗ, в т.ч. с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), получат помощь специалистов проекта в диагностике, разработке индивидуальных планов сопровождения/развития (ИПС/ИПР), ре/абилитации детей/подростков на основании ИПС/ИПР в течение 3-16 месяцев.
Для детей с ТМНР от 3 до 10 лет будет создана группа неполного дня для оказания комплексной помощи в течение 16 месяцев. В группу войдет не менее 5 детей с ТМНР, уровень ментального развития которых по шкалам KID/RCDI соответствует возрасту нейротипичного ребенка младше 1 года. В основе работы с детьми с ТМНР лежит опыт команды в разработке ИПС/ИПР на основе Международной классификации функциональности (МКФ) и организационные инструменты, разработанные в проекте (подробно в разделе 3.1). Раскрыть потенциал развития детей с ТМНР помогут тьюторы, которые обладают трансдисциплинарным набором знаний для повседневного сопровождения и реализации индивидуальных программ, компетенциями по развивающему уходу, игровой педагогике, АДК, основам постурального менеджмента и/или позиционирования и перемещения и многими другими. Родители детей с ТМНР поддержат выполнение шагов по достижению целей в соответствии с ИПС дома. В этом им помогут знания, полученные в проекте. Достижение целей развития детьми с ТМНР в 4-6 сферах развития подтвердит диагностика (COPM).
Не менее 45 детей/подростков с инвалидностью/ОВЗ на регулярной основе будут участвовать в групповых и индивидуальных занятиях, периодичность и направленность которых будет определена согласно ИПР, до момента достижение целей развития в 1-3 жизненно важных сферах - в течение 3-6-9 месяцев, в отдельных случаях до 1 года. Достижение детьми/подростками целей развития подтвердит диагностика (COPM). Участвовать в занятиях дети/подростки смогут вместе с родителями (по желанию), что поможет родителям получить практический опыт, необходимый для поддержки процесса ре/абилитации в домашних условиях.
Для родителей и членов семей, участвующих в воспитании детей из основной целевой группы, будут организованы психолого-педагогические консультации, семинары, кураторская помощь в изучении систематизированной базы знаний проекта Дети.про https://tutordeti.pro. Работа, проведенная командой с родителями/членами семей, поможет им стать активными участниками процесса ре/абилитации детей.

Цель

1. Достижение целей развития в наиболее проблемных сферах жизни 50 детьми и подростками в возрасте от 3 до 18 лет с инвалидностью/ОВЗ, в т.ч. не менее чем 5 детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития, в т.ч. за счет повышения ре/абилитационного потенциала родителей и вовлечения их в профессионально организованный процесс ре/абилитации

Задачи

1. Организовать информационное продвижение проекта в связи с расширением для привлечения благополучателей и волонтеров
2. Организовать наблюдение за динамикой развития детей из целевой группы проекта
3. Содействовать абилитации, социально-бытовой адаптации и развитию детей из целевой группы проекта
4. Повысить компетенции родителей в оказании помощи детям из целевой группы проекта
5. Повысить компетенции специалистов и волонтеров для работы с детьми из целевой группы проекта

Обоснование социальной значимости

Уполномоченный при президенте России по правам ребенка Мария Львова-Белова в феврале 2022 г. на круглом столе, посвященном решению проблем детей с ТМНР, сообщила, что за последние годы число детей, имеющих инвалидность, выросло на 13,3 процента. По данным Федерального реестра инвалидов в России более 740 тысяч детей с инвалидностью. Анализируя численность детей с инвалидностью младше 7 лет в Москве (данные ФГИС ФРИ) видим, что численность детей с инвалидностью в Москве растет быстрее чем в России: в 2019 г. в Москве - 13 918 (6,4%)/в России - 216 661 (100%); в 2020 г. в Москве - 14 659 (6,8%)/в России - 213 827(100%); на 01.08.2022 г. в Москве - 15 882 (7,6%)/в России - 207 957(100%).
Проект направлен на решении проблемы нехватки специалистов, владеющих практическими навыками помощи детям/подросткам - с ТМНР, генетическими синдромами, двигательными нарушениями, ЗПР, нарушениями слуха и зрения - обученных целеполаганию при составлении программ и основным диагностическим инструментам оценки уровня развития детей/подростков с ТМНР и др. сложными заболеваниями, владеющих практическими навыками реализации программ развития/сопровождения детей/подростков до момента достижения ими поставленных в программах целей развития в жизненно важных сферах, а также проблему нехватки центров, где данная проблема решается комплексно.
Наиболее остро проблема отсутствия/нехватки сервисов, где ставятся цели развития ребенка и мониторятся шаги достижения этих целей стоит перед семьями, воспитывающими детей с ТМНР. Статистики численности детей с ТМНР в России нет, т.к. она ведется по отдельным заболеваниям. Соотношение, выявленное в исследовании ЮНИСЕФ - 5,1% детей в мире имели ту или иную форму инвалидности, при этом, у 0,7% «тяжелая форма инвалидности» [1]. Т.е., оценочно, 13,7% от числа детей с инвалидностью – это около 100 тысяч детей в Москве имеют более одного функционального нарушения.
Сочетание у детей с ТМНР ментальных, сенсорных и двигательных нарушений представляет собой сложное «новообразование» с иной структурой, отличающейся от структуры отдельно взятых нарушений. Родители детей с ТМНР не могут самостоятельно сформировать у ребенка основные жизненно важные навыки, в т. ч. самообслуживания, уход занимает практически все время родителя, что приводит к социальной замкнутости и депривации семьи, которая вызывает дополнительные психофизические нарушения развития ребенка. Из-за отсутствия централизованной системы ранней помощи детям с ТМНР, родители оказываются с проблемой один на один в ситуации пролонгированной психологической травмы и депривации собственных потребностей. Семьи, воспитывающие детей с ТМНР нуждаются в следующих видах помощи: в формировании бытовых рутин, в организации систематической индивидуальной работы по погружению ребенка в предметную и социальную среду; планомерном расширении его жизненного опыта; в обучении родителей взаимодействию с ребенком, имеющим сочетанные нарушения, в т. ч. отсутствие речи. Анкетирование 3625 респондентов – родителей детей с ТМНР, проведенное в 78 регионах с 30.11.2021 г. по 01.02.2022 г. ВОРДИ выявило, что 49% детей дошкольного возраста с ТМНР не разговаривают и не владеют альтернативной дополненной коммуникацией (АДК), 18% общаются только с помощью АДК, 27% разговаривают, но плохо понимают речь и нуждаются в помощи дефектолога, 6% разговаривают, но нуждаются в помощи логопеда и ни один ребенок не разговаривает нормально. Т.е. 16% детей с ТМНР, родители которых заполнили анкеты, не получают коррекционной помощи. [2]
Оказание комплексной системной помощи детям с инвалидностью надо начинать как можно раньше. Значительная часть детей дошкольного возраста с ТМНР находится на домашнем воспитании, не проходят диагностики уровня их развития, т.к. в большинство родителей осознают глубину проблемы и необходимость системной помощи специалистов детям с сочетанными нарушениями развития достаточно поздно. Такой вывод мы сделали, анализируя возраст детей с ТМНР в момент обращения за помощью родителей к нам.
Приоритетные запросы семей, воспитывающих детей с инвалидностью/ОВЗ, выявлены в опросе, проведенном БФ "Абсолют-помощь" в 2024 г. [2] 67% опрошенных отметили занятия с ребенком по социальной реабилитации/адаптации, 57% - занятия по бытовой адаптации, развитию навыков самостоятельности. 54% родителей считают оптимальной регулярностью получения помощи для ребенка 2-4 раза в неделю. [3]
Семьи детей с ОВЗ, не получающих системную помощь специалистов в детских учреждениях, нуждаются в диагностике развития ребенка, в построении индивидуальной программы развития ребенка в наиболее проблемных сферах, в регулярных занятиях со специалистами. Родители нуждаются в получении базовых знаний, в психолого-педагогических консультациях по организации кормления, сна, жизненного пространства, формированию бытовых рутин ребенка.

География проекта

г. Москва, ЗАО, Тропарево-Никулино. В проекте смогут принять участие семьи, воспитывающие детей с ОВЗ из разных районов Москвы, т.к. помещени, в котором будет организована работа проекта находится в пешей доступности от метро. Проект будет реализован по адресу: 119602, г. Москва, ул. Никулинская, д.11, в помещении общей площадью 209,6 кв.м., которое будет предоставлено АНО "Дети.про плюс" в январе 2025 г. на основании заявки №2024-П-2Э-0101, как победителю конкурса в 2024 г. "2 этап отбора СО НКО для предоставления помещений ГКУ ЦЗН".

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей и подростков с ОВЗ, в т.ч. с ТМНР, в возрасте от 3 до 18 лет, нуждающихся в диагностике, в разработке программы индивидуального сопровождения/развития, в формировании жизненно важных навыков и в социальной ре/абилитации