Проекты

Краткое описание

Проект "РАСстояния.нет" направлен на поиск семей, воспитывающих детей с РАС и другими нарушениями развития, проживающих в муниципальных районах Республики Мордовия, и организацию для них профессиональной помощи в рамках немедицинской реабилитации. Помимо этого они будут включены в тематическое родительское сообщество для дальнейшей марщрутизации по социальной инфраструктуре региона.
Реализации задуманного будет способствовать информационная кампания, которая включит рекламу в социальных сетях, СМИ, в детских учреждениях, тематических чатах. Будет распространена наружная социальная реклама в муниципальных районах.
Для непосредственного общения с семьями-благополучателями команда проекта организует выезды в различные населенные пункты региона. В рамках них будут проведены индивидуальные встречи с родителями/членами семей, чьим детям диагностировали РАС и другие нарушения развития, либо у которых проявилась манифестация соответствующих заболеваний или ментальных особенностей. В рамках бесед профессиональные психологи и прошедшие подготовку родители из команды проекта оказажут им моральную и психологическую поддержку, расскажут об особенностях различных расстройств, нюансах развития детей с нарушениями развития. Основная цель выездных мероприятий - маршрутизация родителей для оперативного выстраивания системы реабилитации и адаптации детей. Каждый из обратившихся получит печатный экземпляр визуализированного маршрута, который разработают в родительском сообществе специально для проекта.
Часть семей будет приглашена в г.Саранск для прохождения занятий с профильными специалистами в формате интенсивов. За месяц интенсивную программу реабилитации будут проходить 4 ребенка. Для семей будут созданы максимально комфортные условия пребывания в столице региона. Занятия позволят достичь смягчения / преодоления различных дефицитов у детей, проработать кризисные сферы. Все результаты будут зафиксированы "до" и "после", что позволит отследить изменения в навыках и умениях у детей.
Уникальность проекта будет заключаться в следующих реализуемых принципах:
1. Проект направлен исключительно на жителей муниципальных районов. Это поможет оказать профессиональную помощь тем детям, чья систематическая реабилитация крайне затруднена из-за отствутвия соответсвующих условий.
2. Будет применяться формат интенсивов, что, с одной стороны, крайне удобно для жителей муниципальных районов (они будут оторваны от привычной жизни всего на 3 недели), с другой стороны, этот механизм эффективен для запуска и формирования новых навыков в арсенале ребенка с нарушениями развития.
3. В проекте с ребенком поработают не менее 7 разноплановых специалистов, что позволит комплексно разобраться в проблеме его дефицитов и начать эффективную работу по реабилитации.
4. После прохождения интенсивов для семей будет организовано динамическое сопровождение. Они смогут обращаться к специалистам и корректировать дальнейший процесс реабилитации.

Цель

1. Создание условий для немедицинской реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями развития из муниципальных районов Республики Мордовия путем организации интенсивов - насыщенных программ коррекционно-развивающих занятий с применением методик с доказанной эффективностью.

Задачи

1. Обеспечить выявление детей с РАС и другими нарушениями развития, проживающих в муниципальных районах Республики Мордовия, для их дальнейшего включения в реабилитационные программы.
2. Сформировать и развитить новые навыки у детей с РАС и другими нарушениями развития, проживающих в муниципальных районах Республики Мордовия, методиками и практиками с доказанной эффективностью в интенсивном формате.
3. Сформировать у родителей детей с РАС и другими нарушениями развития, проживающих в муниципальных районах Республики Мордовия, компетенции "обучающего" взрослого.

Обоснование социальной значимости

В Республике Мордовия более 1500 детей имеют расстройства ментальной сферы. Это ранний детский аутизм, расстройство аутистического спектра, синдром дефицита внимания и гиперактивности, тревожные расстройства, задержки психо-речевого развития и другие нарушения развития. Это количество, безусловно, распеределено между всеми муниципальными районами региона. На административную столицу - г.о. Саранск приходится самое большое число семей, воспитывающих детей с нарушениями развития. Но Саранск - это место, в котором находятся основные медицинские структуры, несколько реабилитационных центров, ресурсная инфраструктура. В муниципальных районах Республики Мордовия также проживают такие семьи. В отличии от саранских семей они, фактически, лишены инструментов для реабилитации и абилитации своих детей. Там редко можно встретить даже частных практикующих специалистов (логопедов, дефектологов), не говоря уже о реабилитационных центрах.
Их единственный выход - поездки в г. Саранск. Если расходы на несколько выездов к врачу приемлемы для родителей, то ежедневные поездки к специалистам - очень сложно организуемый процесс. В-первых, требуется много времени. Например, поездка из пос. Зубова Поляна и обратно занимает около 6 часов, из г. Ардатов - 4 часа. Хорошо, если у семьи есть машина. При ее отсутствии - придется ездить на рейсовом автобусе. График передвижения транспорта сейчас оптимизирован. Во-вторых, это большие денежные траты. При наличии машины поездка в среднем будет составлять 1500 руб. Если пользоваться такси, затраты вырастают в 3 раза. В среднем ребенку с особенностями ментального развития необходимо заниматься со специалистами 3-4 раза в неделю. Выходит, что затраты на транспортировку в среднем составляют 24 тыс. Если посчитать и стоимость оплаты специалистов, то выйдет не менее 70 тыс. Такая сумма чаще всего превышает заработную оплату обоих родителей. Среднемесячная номинальная оплата по полному кругу организаций по Мордовии составляет 57163,5 рублей в месяц (данные за июль 2024 гг. https://13.rosstat.gov.ru/).
Также, отметим и другую проблему. В условиях отсутствия в районах необходимых кадров, которые могли бы провести диагностику, родители долгое время не понимают, что происходит с их ребенком. Многие нарушения развития списывают на временные трудности, сложные роды, педагогическую запущенность и многое другое. Они упускают такое важное и ценное время для развития необходимых навыков. В основном, все проблемы проявляются в детских учреждениях, когда воспитателям и учителям становится очевидно, что ребенок сильно отличается от своих сверстников. К сожалению, их компетенций оказывается недостаточно, чтобы грамотно и эффективно помочь семье. Они просят подключать специалистов из профильных центров г. Саранск и НКО.
Нередки случаи перездов семей в административную столицу для обеспечения своих детей комплесной помощью. Но, безусловно, на это могут решиться далеко не все. Наличие собственного жилья, хорошая работа, уход за пожилыми родственниками, финансовые трудности, неготовность жить в городе - причин бывает много. Думается, что это вполне обосновано, должен быть другой выход из сложившейся ситуации.
За последние несколько лет объединилось более 200 семей, воспитывающих детей с особенностями ментального развития. В сообществе есть родители, которые проживают в муниципальных районах и занимают активную позицию - возят детей на все возможные мероприятия по их реабилитации. Чаще всего, они включаются в проекты, где есть грантовая основа, чтобы максимально снизить свою финансовую нагрузку. Иногда им приходится ждать 6-8 месяцев и делать перерывы. Они рассказывают, что в своих районах они фактически становятся помощниками педиатров. К ним нередко отправляют семьи, которые только столкнулись с проблемами нарушения развития детей. Они маршрутизируют их насколько - насколько сами разобрались в данном вопросе.
Именно такие истории из жизни родителей натолкнули команду на идею сделать отдельный проект для семей из муниципальных районов республики.
В рамках него планируется использование эффективного формата немедицинской реабилитации - интенсивов, то есть насыщенной программы занятий с различными специалистами (от 3 в неделю). Как отмечают эксперты, именно такая форма участия ребенка в коррекционно-развивающих занятиях может помочь запустить процесс формирования необходимых навыков с дальнейшим их поддержанием и развитием дома. Для семей из нестоличных населенных пунктов это может стать решением проблемы удаленности и дороговизны транспортировки и самих реабилитационных программ.

География проекта

муниципальные районы Республики Мордовия

Целевые группы

1. дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития, проживающие в муниципальных районах Республики Мордовия
2. родители / члены семей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития, проживающие в муниципальных районах Республики Мордовия