Проекты

Краткое описание

В рамках проекта "Круговорот добра" семьям, где появился ребенок-инвалид с выраженными двигательными нарушениями будет оказана помощь в виде предоставления в безвозмездное временное пользование подходящего ребенку технического средства реабилитации, а так же в оформлении льгот и пособий, прохождении МСЭ и оформлении ИПРА, в дальнейшем в получении необходимого ТСР через оформление электронного сертификата или индивидуальной закупки, в зачислении ребенка в образовательные учреждения. В рамках проекта планируется закупить 30 единиц технических средств реабилитации ( в дополнение к уже имеющимся в фонде 30, часть из которых на руках в семьях), передать не менее 30 семьям-участницам проекта, у которых острая потребность в ТСР на время ( до 6 месяцев) во временное пользование, настроить под функциональные возможности ребенка ТСР и научить родителей им пользоваться с учетом активностей и рутин, доступных ребенку в зависимости от его состояния, и за этот период помочь получить необходимое ТСР от государства. Уникальность проекта в том, что он не подменяет собой функцию государства, а становится спасательным кругом для детей и их семей в самый трудный период жизни. Ведь после получения необходимого технического средства от государства, выданное в рамках проекта "Круговорот добра" ТСР будет возвращено в фонд и передано другому нуждающемуся на период оформления ИПРА или внесения в нее изменений и получения от государства. И все эти процессы не помешают семье вести активный образ жизни, а ребенку получать образование и развиваться. Для удобства родителей будет создан сайт с описанием ТСР, возможностью его выбрать и забронировать. На каждом этапе участникам проекта-семьям будут помогать эрготерапевт, специалист по подбору и настройке ТСР, социальный куратор и юрист.

Цель

1. Снижение социальной изоляции семей с детьми- инвалидами с выраженными двигательными нарушениями
2. Профилактика вторичных ортопедических осложнений у детей с выраженными двигательными нарушениями

Задачи

1. Предоставление детям в безвозмездное временное пользование необходимых технических средств реабилитации сроком до 6 месяцев
2. Повышение правовой грамотности законных представителей детей с выраженными двигательными нарушениями в вопросах оформления ИПРА и других льгот через социально-правовое консультирование
3. Создание отдельного сайта с описанием ТСР и возможностью забронировать
4. Содействие в получении назначенных ТСР от государства через портал госуслг
5. Обучение законных представителей детей с выраженными двигательными нарушениями настройке и пользованию ТСР

Обоснование социальной значимости

Столкнувшись с тяжелым заболеванием ребенка, перед семьей одномоментно встает много новых задач: оформление льгот, пособий, инвалидности. Чтобы разобраться во всех нюансах и самое главное - пройти МСЭ, получить ИПРА и назначенные технические средства реабилитации -необходимо время, которое зачастую играет против ребенка, если вовремя не начать реабилитационные мероприятия, направленные на профилактику вторичных осложнений. Кроме того, отсутствие технических средств реабилитации делает зачастую невозможным выход ребенка на улицу, занятия адаптивным спортом, участие во всех активностях с другими детьми, а так же останавливает образовательный процесс, ведь лежа заниматься невозможно и не эффективно. Таким образом семьи попадают в сложную ситуацию, когда весь привычный мир меняется, утрачиваются многие ранее доступные возможности, а состояние ребенка стремительно ухудшается. Есть и еще одна проблема: родители не разбираются в технических средствах, слушают друг друга, не верят, что подходящее их ребенку ТСР можно получить от государства и начинают сами вести сборы на личные карты, покупают ТСР, которое "нахвалили" другие родители, а именно их ребенку это ТСР не подходит. Тогда это ТСР выставляется на продажу на авито, снова новый сбор, новая покупка - и опять не удачная! И так до бесконечности, при этом состояние ребенка продолжает ухудшаться. Между тем, если сразу правильно подобрать ТСР, разъяснить семье, что его можно получить от государства без сборов на личные карты, а пока идет процесс оформления и закупки - воспользоваться ТСР от фонда на время, это значительно повысит и качество жизни семьи и доверие к государственным мерам поддержки. Обеспечение подходящими техническими средствами предоставит ребёнку возможность находиться в течение дня с соблюдением принципов позиционирования детей с двигательными нарушениями, предотвратив дальнейшее прогрессирование вторичных нарушений, позволит осуществлять ежедневные рутины (приём пищи, занятия с педагогами, прогулку) в физиологичной корректной позе, позволив сфокусироваться на деятельности вместо попытки поиска равновесия и баланса в неподходящем по техническим характеристикам ТСР, несмотря на наличие функциональных ограничений, вызванных основным заболеванием, позволит осуществлять самообслуживание по возрасту, позволит развиваться в адаптивном спорте, а значит поддерживать своё здоровье, ребёнок сможет быть социально активным, участвовать в деятельности наравне со сверстниками.
Реализуемый фондом проект "Живи сейчас" , в рамках которого фонд организует мультибрендовые выставки ТСР, является прямым доказательством насколько актуален вопрос не только правильного подбора ТСР, но и обучение родителей правилам и режиму их использования, подбор активностей и рутин, которые будет выполнять ребёнок в ТСР и в которых он будет успешным и самостоятельным.
Из проведенных опросов среди семей с детьми с двигательными нарушениями Самарской области, стало ясно, что 100% родителей столкнулись с трудностями при оформлении инвалидности, внесении изменений в ИПРА, при получении ТСР, их выборе при покупке через электронный сертификат, настройке и использовании. За 2023 год при помощи социального куратора, эрготерапевта, специалиста по подбору, настройке и адаптации ТСР фонда более 120 семей смогли внести изменения в ИПРА, приобрести подходящие ребёнку ТСР и повысить качество жизни всей семьи.
Наш новый проект "Круговорот добра" позволит снизить социальную изоляцию и повысить правовую грамотность родителей детей-инвалидов с выраженными двигательными нарушениями, помочь с процессом оформления гарантированных государством льгот и пособий и вовремя получить необходимые технические средства реабилитации.
В среднем с момента установления тяжелого диагноза ребёнку до получения технических средств реабилитации ( далее -ТСР) от государства у семьи уходит от 6 до 18 месяцев . За этот период могут произойти существенные ортопедические ухудшения, которые уже невозможно будет исправить, ребёнок будет лишен всех доступных и возможных для него активностей, а семья не сможет вести привычный образ жизни. Наш проект позволит не только в установленные законом сроки помочь родителям получить гарантированные государством льготы, но и предотвратить ухудшение состояния ребенка благодаря вовремя выданным ТСР и настроенным под особенности ребенка, а также обучение родителей пользованию ТСР.

География проекта

Самарская область

Целевые группы

1. дети-инвалиды с выраженными двигательными нарушениями
2. законные представители детей-инвалидов с выраженными двигательными нарушениями