Проекты

Краткое описание

Деятельность в рамках проекта направлена на оказание регулярной социальной поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной медицинской помощи, проживающих на территории Московской области - предоставление безвозмездных услуг по присмотру и уходу, социально-правовой и психологической поддержки.
Неизлечимо больной ребенок требует круглосуточного ухода и присмотра, помощи в приеме пищи, совершении туалета, смене позы и во многих других самых простых действиях. Государственные медицинские и социальные организации региона не имеют возможности и ресурсов удовлетворить потребности таких семей в полном объеме на дому. Семьи в большинстве случаев не имеют финансовых ресурсов для получения таких услуг на платной основе. Вместе с тем многолетнее сопровождение тяжелобольного ребенка негативно сказывается на физическом и эмоциональном здоровье ухаживающего человека.
В ходе реализации проекта будут осуществляться следующие мероприятия:
- помощь в присмотре и уходе за ребенком– будет реализована силами подготовленных профессиональных нянь.Няни выполнят функции по присмотру и специализированному уходу, организуют досуг детей. Периодичность визитов нянь будет определяться в рамках проекта с учетом индивидуальных потребностей семьи. Продолжительность одного визита составит от 4 до 12 часов.Всего помощь в присмотре и уходе за ребенком будет оказана не менее 60 семьям в суммарном объеме не менее 2300 визитов.
-социально-правовые консультации: по вопросам получения мер государственной поддержки силами специалиста по социальной работе, а также ассистирование в заполнении необходимых документов и взаимодействие с представителями государственных органов, медицинскими организациями в интересах подопечных семей.
Помощь в получении всех предусмотренных законодательством выплат и льгот, медицинских товаров и технических средств реабилитации за счет бюджетных средств, а также иных мер поддержки, будет предоставлена не менее 80 семьям. Это существенно улучшит качество жизни детей и стабилизируют финансовое состояние семей.
-психологические консультации членов семей неизлечимо больных детей силами психолога в целях оказания помощи в кризисных ситуациях. Психолог поможет родителям найти внутренние ресурсы справиться с стрессовыми ситуациями, снять острые состояния, стабилизировать внутрисемейные отношения, обучит родителей инструментам саморегуляции. Консультации психолога проходят в формате очных встреч на дому у подопечного, так и в формате онлайн консультаций. Силами психолога проекта будет проведено не менее 600 консультаций для членов не менее 40 подопечных семей.
Данные услуги окажут положительное влияние на благополучие семьи: позволят основному ухаживающему за ребенком восстановить свое физическое и эмоциональное состояние, получить необходимые для жизнеобеспечения ребенка товары и тем самым оптимизировать семейный бюджет и снять переживания за будущее обеспечение ребенка необходимым в уходе, разделить тревоги и заботы с понимающими и сочувствующими специалистами.

Цель

1. Предоставить на безвозмездной основе социально-психологическую поддержку семьям с неизлечимо больными детьми силами специалиста по социальной работе, психолога и нянь.

Задачи

1. Предоставить возможность отдыха и восстановления родителям неизлечимо больных детей, осуществляющим специализированный уход на дому, путем предоставления помощи нянь.
2. Предоставить профессиональную психологическую поддержку семьям с неизлечимо больными детьми, признанными нуждающимися в паллиативной медицинской помощи.
3. Обеспечить получение всех необходимых мер государственной поддержки семьями, нуждающимися в консультировании, сопровождении и представительстве интересов в данном вопросе.

Обоснование социальной значимости

Согласно многолетним наблюдениям специалистов профильных медицинских и благотворительных организаций , а также позиции авторов самого распространенного в мире пособия об оказании паллиативной помощи детям, Oxford Textbook of Palliative Care for Children, 2012 г., продолжительная жизнь с неизлечимо больным ребенком в подавляющем большинстве случаев оказывает негативное влияние на жизненный уклад семьи, лишает членов семьи привычных социальных связей, и как результат может привести к сильнейшему стрессу членов семьи или распаду семьи.
Семья сталкивается с непомерной психологической, физической и материальной нагрузкой. Иррациональное чувство вины, хронический страх и тревога за жизнь и состояние ребенка, боль от наблюдения за страданиями ребенка, недостаток сна, отсутствие свободного времени, необходимость освоения непростых манипуляций медицинского ухода, большие затраты на приобретение необходимых медицинских и сопутствующих товаров, всё это истощает внутренние ресурсы взрослых членов семьи, приводя к ухудшению здоровья, психологическим проблемам, подрывая стабильность и функциональность семьи как системы и ухудшая взаимоотношения в семье. Государственные сервисы в первую очередь нацелены на оказания стационарных услуг для самих пациентов. «Если ребенок и члены его семьи чувствуют безопасность и поддержку даже при наличии сложных потребностей в медицинской помощи, они предпочтут оставаться дома. Тут можно позволить себе ту степень уединения и личного выбора, которая невозможна в стенах какого-либо учреждения… Домашний уход также упрощает посещение членами расширенной семьи и дает более широкие возможности для открытого общения.» (Oxford Textbook of Palliative Care for Children, 2012 г)
С учетом вышеизложенного, организация видит для себя главную цель проекта в оказании социально-психологической поддержки семьям в домашних условиях, как наиболее комфортных и приоритетных для семей. Вопрос организации такой помощи семьям с неизлечимо больными детьми стоит очень остро в регионе, поскольку ни государственные организации по оказанию паллиативной помощи населению Московской области, ни организации предоставляющие услуги в развитии и присмотре за детьми (ясли, детские сады, социальные центры), которые могли бы подключиться к оказанию помощи семьям с тяжелобольными детьми, не имеют для этого достаточных ресурсов.
Деятельность организации в рамках заявленного проекта станет социально значимым комплексом мероприятий по поддержке семей тяжелобольных детей.

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Несовершеннолетние с тяжелыми заболеваниями, признанные нуждающимися в паллиативной помощи, проживающие в семьях на территории Московской области, нуждающиеся в круглосуточном уходе и присмотре
2. Родители/опекуны и члены семей, проживающие на территории Московской области, воспитывающие неизлечимо больного ребенка и осуществляющие круглосуточный уход за ним