Проекты

Краткое описание

Проект «Семья в плюсе» разработан организацией «Остров», основанной пациентским сообществом. Основной целевой аудиторией проекта будут семьи, затронутые эпидемией ВИЧ, находящиеся в ТЖС с риском отрыва от лечения. Несмотря на то, что в настоящий момент у медицины имеется возможность остановить смертность от СПИДа, многие пациенты не привержены лечению из-за комплекса затруднений: социальных, психологических, медицинских. Другие семьи, даже имея желание принимать лекарства, из-за соц. и мед. проблем оказывается в «замкнутом круге», где одни затруднения усиливают другие, и не в силах выйти из него самостоятельно. Низкая приверженность влечет за собой заболеваемость оппортунистическими инфекциями, инвалидизацию и смертность. Дети этих пациентов, в лучшем случае, остаются на попечении бабушек. Нагрузка на штатных консультирующих специалистов СЦ (СПИД центр) не позволяет заниматься сопровождением; соц. работники в штате отсутствуют. Специалисты в сфере помощи кризисным семьям, не владеют информацией о возможных трудностях, связанных с ВИЧ, которые необходимо учитывать при сопровождении. В силу этого сопровождение семей с ВИЧ требует комплексного подхода к решению проблемы с приверженностью лечению: важно, чтобы услуги были сосредоточены в одном месте с возможностью оставить детей под присмотром на время посещения специалистов, а социальные работники должны физически сопровождать некоторых пациентов. Проект «Семья в плюсе» предполагает: 1)развитие ресурсного центра «Мама в плюсе» путем включения в каскад услуг медико-социального сопровождения нуждающихся семей; 2)обучение социальных работников из числа равных консультантов; 3) просветительские семинары с сотрудниками КЦСОНов и другими специалистами помощи семьям; 4) регулярные супервизии с аккредитованным супервизором для команды консультантов; 5) обобщение опыта и создание методических рекомендаций по организации медико-социального сопровождения (МСС) для семей в ТЖС, для использования в дальнейшем для обучения сотрудников. Семьям будет предложена услуга МСС с составлением плана сопровождения штатным специалистом по социальной работе. Впервые в практике работы с ЛЖВ в НСО и СФО будут обучены соц. работники для патронажа клиентов из числа равных консультантов. Уникальность социального сопровождения равными консультантами заключается в возможности мотивирования клиентов на поддержание лечения на разных этапах, поддержки в ходе преодоления трудностей, с которыми равный консультант, как пациент СЦ, знаком «изнутри». Важной частью проекта является работа со специалистами сферы помощи семьям из госучреждений и НКО: просветительские семинары призваны решить проблему низкой информированности об ВИЧ. Результатом будет возвращение к лечению существенного числа семей в уязвимом положении, профилактика инвалидизации и смертности родителей, сиротства; налаживание межведомственного взаимодействия специалистов сферы помощи семьям; обобщение опыта МСС ЛЖВ и его трансляция в форме методических рекомендаций.

Цель

1. Профилактика сиротства в семьях, затронутых эпидемией ВИЧ, путем организации системы оказания услуг по комплексному медико-социальному сопровождению с целью поддержания приверженности лечению.

Задачи

1. организация сервиса медико-социального сопровождения для семей с низкой приверженностью лечению и находящихся в группе риска отрыва от диспансерного наблюдения на базе Центра СПИД и Ресурсного Центра «Мама в плюсе»
2. развитие межведомственного взаимодействия с государственными организациями и НКО, оказывающими помощь кризисным семьям
3. мониторинг и оценка реализации проекта и обобщение опыта медико-социального сопровождения семей, затронутых ВИЧ

Обоснование социальной значимости

Новосибирская область (далее - НСО) по распространению ВИЧ-инфекции продолжает находиться в числе лидирующих регионов России - как по количеству новых случаев, так и по числу уже инфицированных граждан. По данным ГБУЗ НСО «ГИКБ №1», количество живых людей с ВИЧ на 01.01.2021 г. - 32 369 чел. При этом получали антиретровирусную терапию (далее - АРВТ) 22 773 человек, таким образом, 9 596 людей, живущих с ВИЧ (далее - ЛЖВ) оторваны от лечения. В 2021 году у 85% пациентов, взятых на диспансерный учет с ВИЧ-инфекцией, был установлен половой путь передачи ВИЧ – эпидемия ВИЧ давно вышла за рамки групп наибольшего риска заражения в общую популяцию. Продолжается как феминизация эпидемии, так и рост числа заболевших – в НСО ежедневно выявляется порядка 10 новых случаев. Новосибирская область из года в год входит в десятку регионов, наиболее пораженных ВИЧ в России. Смертность ЛЖВ в НСО остается высокой, что свидетельствует о низкой информированности самих ЛЖВ о своем заболевании, и о существующих социальных барьерах перед получением медицинских услуг.
Не решена проблема стигмы и дискриминации ВИЧ-положительных, и с высоким уровнем социальной стигмы заболевания “ВИЧ-инфекция” пациенты зачастую не в силах справиться самостоятельно. ЛЖВ, несмотря на то, что в законодательстве ВИЧ-инфекция приравнена к хроническим заболеваниям, по-прежнему боятся разглашения диагноза, в том числе сотрудникам медицинских и социальных служб вне Центра СПИД, призванных оказывать помощь. Крайне часто можно наблюдать самостигму, когда пациент самостоятельно приписывает себе характеристики, стереотипно ассоциируемые с диагнозом “ВИЧ-инфекция” - “грязный”, “порочный”, “наказанный Богом” и так далее, и испытывает чувство стыда и вины. Уровень стресса у таких пациентов в связи с постановкой диагноза настолько высок, что приводит к разным последствиям - от клинической депрессии и саморазрушающего поведения до осознанного или неосознанного стремления вовсе отказаться от лечения, чтобы не испытывать негативных чувств. Исход отказа от лечения - продолжение передачи инфекции половым партнерам и детям, опасные для здоровья и жизни оппортунистические (вторичные, возникающие на фоне иммунодефицита) заболевания.
Эффективность лечения ВИЧ возможна только при высоком уровне приверженности пациента, регулярного приема препаратов и посещения врача, что нередко является затруднительным для семей в социально трудном положении. Наиболее уязвимыми в данной ситуации становятся многодетные и одинокие матери, поскольку именно они остаются ухаживать за малолетними детьми, без собственного дохода.
По опыту работы с семьями в уязвимой ситуации, среди причин отрыва от лечения, прежде всего – неприятие диагноза и самостигма, наличие нескольких малолетних детей, социальные и материальные трудности, отдаленность проживания от города или Центра СПИД. Нередко выявляются случаи химической зависимости одного или обоих родителей, насилия в семье, факты экономической зависимости пациентов от других членов семьи. Клинические особенности течения ВИЧ таковы, что при низкой приверженности лечению присоединяются сопутствующие заболевания, что с течением времени все больше усложняет начало или возобновление лечения, так как возникает необходимость посетить не только инфекциониста, но и других врачей в других мед. учреждениях. Из-за проблем со здоровьем (а впоследствии - и передвижением по причине инвалидизации), невозможности оставить малолетних детей без присмотра, отсутствия поддержки и материальных трудностей становится тяжело обращаться в государственные структуры за социальными услугами, в которых семья нуждалась изначально.
Получение социальных и иных услуг тоже имеет особенности: как известно, они редко сосредоточены в одном месте. На базе поликлиники Центра СПИД у специалистов по социальной работе, психологов, врачей, равных консультантов нет временного и кадрового ресурса для оказания комплексной медико-социальной помощи и сопровождения. В конечном итоге пациент не посещает центр СПИД регулярно, страдает от депрессивных состояний и не знает, куда обратиться за помощью. Многие специалисты социальных служб, медицинские специалисты, в свою очередь, не владеют актуальной информацией как о самом заболевании и его особенностях, так и о современной ситуации с лечением ВИЧ и эпидемиологической ситуации. Зачастую даже медицинские работники, по отзывам пациентов, транслируют, что “жить осталось лет 5, зачем рожать столько детей”, а ребенок с ВИЧ в детском учреждении “может укусить других детей и заразить их”. Специалисты социальной защиты и помощи кризисным семьям не владеют информацией о возможных психологических и медицинских трудностях ВИЧ-позитивных клиентов, которые необходимо учитывать при сопровождении, а обратившиеся не решаются сообщить им о диагнозе из-за страха осуждения и чувства стыда. Семья оказывается в "замкнутом круге", где одни затруднения - социальные, психологические, медицинские - усиливают другие, и не в силах выйти из него самостоятельно.

География проекта

Новосибирская область

Целевые группы

1. Семьи, затронутые эпидемией ВИЧ в уязвимой ситуации
2. Специалисты государственных учреждений и НКО, работающие с семьями в уязвимой ситуации