Проекты

Краткое описание

Проект направлен на привлечение внимания к проблемам детей с сосудистыми патологиями, в том числе детей-инвалидов и их семей, создание сообщества для социальной адаптации.

Проект "Месяц борьбы с сосудистыми патологиями" включает в себя следующие направления:
1. Серия публичных мероприятий, направленных на достижение целей проекта:
- научно-практическая конференция
- программа мероприятий для детей
- психологические тренинги для родителей
2. Организация фандрайзингового мероприятия в формате челленджа с привлечением блогеров, знаменитостей и политиков.

С 2011 года семьи с детьми, родившихся с сосудистыми патологиями, начали объединяться в сообщество, которое на сегодня насчитывает более 5000 семей. В 2021 году был создан Благотворительный фонд "Чудо света", основными задачами которого являются адресная помощь детям, развитие благотворительности и научно-образовательной деятельности в области сосудистых патологий.
За время работы благотворительный фонд "Чудо света" накопил большой опыт в организации помощи детям с сосудистыми патологиями, а также их родителям в плане социальной поддержки. За 2,5 года фонд привлек 33,8 млн рублей на цели уставной деятельности, 52 подопечных получили помощь фонда для прохождения курса операций.
Фонд сотрудничает с ведущими медицинскими учреждениями и специалистами ( такими, как Российская Детская Клиническая Больница, ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, Московский Государственный Медико-Стоматологический Университет им. А.И.Евдокимова), проводит мероприятия, направленные на повышение осведомленности всех групп населения. В частности, подопечные фонда и их лечащие врачи принимают участие в съемках телевизионной программы "Здоровый смысл".
В рамках проекта "Месяц борьбы с сосудистыми патологиями" пройдут различные мероприятия для детей с сосудистыми патологиями, в том числе детей-инвалидов с участием студенческих команд проекта “Обучение служением” Российского Государственного Социального Университета, а также научно-образовательная конференция совместно с Российским Обществом по изучению сосудистых аномалий.
Главная задача проекта - объединение детей с сосудистыми патологиями, в том числе детей-инвалидов, и их семей с целью расширения круга общения, получения эффективных навыков социальной адаптации, получения помощь от специалистов (в том числе консультаций психологов) и улучшения в дальнейшем качества жизни.

Цель

1. Цель проекта № 1 - объединение семей, где родились дети с сосудистыми патологиями, их поддержка. Как следствие - повышение навыков социальной адаптации детей с сосудистыми патологиями, в том числе детей-инвалидов. Повышение осведомленности населения о сосудистых патологиях и проблемах детей и взрослых с сосудистыми патологиями.
2. Цель проекта № 2 - повышение осведомленности врачей (особенно первичного звена) о сосудистых патологиях, методах диагностики и лечения в результате проведения научно-практической конференции специалистов и приглашения на нее как можно большего количества врачей из крупных медицинских центров всей страны.

Задачи

1. Научно-практическая конференция специалистов в области сосудистых патологий
2. Развивающие и развлекающие мероприятия для детей
3. Психологический тренинг для родителей
4. Челлендж, посвященный осведомленности населения о сосудистых патологиях

Обоснование социальной значимости

Целевая группа - дети с сосудистыми патологиями, в том числе дети-инвалиды.
В России каждый десятый ребенок рождается с той или иной сосудистой патологией. Некоторые из них не требуют лечения и не угрожают жизни ребенка. Но при этом дети испытывают трудности в социальной адаптации и в общении со сверстниками, нередко сталкиваясь с буллингом в обществе. Объединение детей, возможность общения с такими же особенными детьми повышает навыки социальной адаптации детей, дает им осознанность, что они не одни. Некоторые сосудистые патологии приводят к инвалидизации детей, они отстают в развитии, требуют особенного ухода и постоянного наблюдения. Таким детям-инвалидам необходимы программы реабилитация, которые есть не во всех городах. Родители вынуждены выезжать на реабилитацию в крупные центры, часто это невозможно по многим причинам.
Целевая группа - родители детей с сосудистыми патологиями.
Семья, столкнувшись с рождением ребенка с сосудистой патологией, не владеет необходимой информацией, не знает к кому обратиться и пребывает в полной растерянности, т.к. врачи первичного звена часто не могут дать исчерпывающие ответы. Родители (особенно родители детей-инвалидов) нуждаются в психологической поддержке специалистов (психологов, психотерапевтов). Объединение и общение таких семей дает им возможность узнать больше информации, делиться своими историями и поддерживать друг друга. Очень важно живое общение родителей, поэтому мероприятия проекта призваны усилить эффект общения в группах и вывести его на новый уровень. Поэтому по результатам проведения мероприятий проекта мы ожидаем терапевтических эффект для родителей детей с сосудистыми патологиями, улучшение качества жизни всей семьи, укрепление института семьи.

География проекта

г. Москва

Целевые группы

1. Дети с сосудистыми патологиями, в том числе дети-инвалиды
2. Родители детей с сосудистыми патологиями, в том числе детей-инвалидов