Проекты

Краткое описание

Наш проект посвящен проблемам качества и доступности интенсивной ранней помощи детям с рисками развития расстройств аутистического спектра (РАС) и их семей через организацию программы интенсивной ранней помощи, повышение профессиональных компетенций родителей, консультационно-методическую помощь организациям, НКО в реабилитации детей с РАС, а также социально-правовое сопровождения семьи.
Мы планируем работать не только с детьми, но и с семьями: организовывать социально-правовое сопровождение семьи, сопровождение в органах государственной власти в вопросах здравоохранения, социальной защиты и образования, проводить обучение родителей, воспитывающих детей с РАС, по вопросам взаимодействия с "особым ребенком", поддержке адекватных поведенческих навыков, развития, организации досуга, организации игр, работы с детьми с РАС. Наши специалисты будут помогать семьям, которые, в свою очередь, помогут своим детям учиться новым навыкам.
Реализуя проект, мы будем использовать комплекс научно-обоснованных терапевтических мероприятий для формирования социальных, коммуникативных и поведенческих навыков. В основе нашей работы - Денверская модель раннего вмешательства, которая базируется на методах поведенческой терапии и развивающего обучения. Модель направлена на обучения ребенка ключевым функциональным навыкам посредством максимального включения окружения в программу вмешательства в естественной для ребенка деятельности.
Полный курс на одного ребенка включает ежедневные занятия по 2 часа в течение 3 месяцев - 120 часов занятий с ребенком (плюс тестирование и составление индивидуальной программы), 40 часов родительского тренинга плюс обязательное посещение и работа на занятиях с ребенком, 10 часов домашнего визитирования, 24 часа консультационно-методической помощи (супервизии реализации программы) родителям, самостоятельно продолжающим осваивать индивидуальную программу уже после реабилитационного курса.
Результат – интенсивное формирование навыков у ребенка, устранение нежелательного поведения, формирование речи, обучение родителя терапевтическому взаимодействию с ребенком, возможность самостоятельно продолжать работу с ребенком по индивидуальной программе, разработанной ВРООИ «Искра надежды», с супервизией О.В. Князевой – специалиста в области прикладного анализа поведения уровня ВСаВА (международная сертификация).
Также мы планируем распространять наш опыт ранней помощи специалистам образовательных организаций, учреждений здравоохранения и социальной защиты через обучающие мероприятия – проведение мастер-классов, семинаров, стажировок, оказывать консультационно-методические услуги.
Реализация проекта, на наш взгляд, приведет к существенному улучшению качества жизни людей с РАС и членов их семей в регионе.

Цель

1. Создание оптимальных условий для абилитации и коррекции нарушений развития 80 детей от 1 до 4 лет с рисками развития расстройств аутистического спектра путем организации программы интенсивной ранней помощи, повышения профессиональных компетенций родителей, консультационно-методической помощи организациям в реабилитации детей с РАС, а также социально-правового сопровождения семьи.

Задачи

1. Организация программы интенсивной ранней помощи детям от 1 года до 4 лет с рисками развития расстройств аутистического спектра на основе прикладного анализа поведения
2. Повышение родительских компетенций через обучающую программу "Школа для родителей", индивидуальное консультирование
3. Консультационно-методическая помощь организациям, НКО в реабилитации детей с РАС
4. Социально-правовое сопровождение семьи, воспитывающей ребенка с РАС

Обоснование социальной значимости

Дети с расстройствами аутистического спектра - наиболее уязвимая группа детей с ОВЗ. Семьи, воспитывающие таких детей, нуждаются в постоянной профессиональной поддержке педагогов, психологов, врачей, и такая поддержка не ослабевает на протяжении всей жизни человека с РАС. Единственный сензитивный период, на протяжении которого можно помочь аутичному ребенку максимально – это возраст до 4 лет. Опыт ВРООИ «Искра надежды» показывает, что помощь, оказанная от 0,5 до 4 лет, позволяет адаптировать ребенка настолько, что нередко врачи снимают диагнозы группы F-84, риск инвалидности отступает.
В Воронежской области более 1000 детей получили официальный диагноз F-84. Программы ранней помощи функционируют в АУ ВО «ОЦРДП «Парус надежды» - это, в основном, родительские группы плюс детско-родительские группы, они не основаны на интенсивном вмешательстве на основе прикладного анализа поведения и обучения родителей, поэтому их эффективность именно в коррекции рисков развития расстройств аутистического спектра мала. К тому же, очень маленькое количество детей с РАС участвуют в данных программах.
Мониторинг департамента образования, науки и молодежной политики Воронежской области в 2019 г. показал, что более 60% детей с РАС, поступающие в школы Воронежа и Воронежской области, не были охвачены программами абилитации и коррекции расстройств аутистического спектра, и их адаптация к школьному обучению вынуждена быть очень сложным процессом, не всегда заканчивающимся желаемым успехом.
Детям с РАС очень важна систематическая профессиональная поддержка, систематические занятия, без нее дети с РАС теряют приобретенные навыки, появляются нежелательные формы поведения. Именно такая ситуация произошла за последний год и продолжает развиваться в связи неблагоприятной эпидемиологической ситуацией во всем мире, связанной с распространением COVID-19. «Исследования в России и за рубежом о влиянии пандемии на жизнь и состояние детей с РАС показали, что у 94% опрошенных отмечается негативное влияние пандемии, а у 30% детей увеличились интенсивность и частота нежелательного поведения. В этой ситуации нужны новые решения проведения реабилитации и коррекции нарушений развития ребенка с РАС, поддержки всей семьи, ответственное отношение к организации очного взаимодействия на основе беспрекословного выполнения санитарно-эпидемиологических предписаний».
Поскольку основная роль в абилитации ребенка с РАС приходится на родителя, который должен стать настоящим профессионалом, то необходимо предоставить родителю все обучающие, специализированные ресурсы для грамотного проведения реабилитации в домашних условиях.
ВРООИ «Искра надежды» имеет двенадцатилетний опыт реабилитационной работы с детьми с РАС и их родителями. Ежегодно в организацию обращаются около 250 семей с запросом на различные виды помощи. У 100% обращающихся семей имеются запросы на квалифицированную коррекцию и абилитацию, которую эти семьи не могут найти в государственных организациях. Мы видим, насколько эффективной может быть ранняя помощь, когда мы имеем возможность работать с ребенком от 1 до 4 лет – это самый сензитивный период, когда возможно максимально скорректировать расстройства аутистического спектра. Также мы видим, насколько эффективна помощь ребенку, когда родители проходят обучение в нашей «Школе для родителей». Семья значительно сокращает расходы на абилитацию ребенка, и в таких случаях процесс абилитации наиболее эффективен. Ребенок полностью готов к посещению детского сада, к обучению и воспитанию.

География проекта

город Воронеж и Воронежская область

Целевые группы

1. дети младшего возраста с рисками развития расстройств аутистического спектра
2. семьи, воспитывающие детей с рисками развития расстройств аутистического спектра
3. специалисты, работающие с детьми с нарушениями развития, в том числе, с расстройствами аутистического спектра