Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание помощи детям в возрасте от 3 до 15 лет с инвалидностью/ОВЗ или с неустановленным диагнозом, имеющим выраженные нарушения пищевого поведения и расстройства приема пищи. Не менее 80% детей с инвалидностью/ОВЗ, обращающиеся за помощью в формировании базовых жизненных навыков, навыков коммуникации, нуждаются также в формировании здорового пищевого поведения: не умеют есть (жевать, пить из чашки, пользоваться столовыми приборами), либо у них присутствует избегающее ограничительное пищевое поведение, имеющее психиатрические причины. Родители не могут самостоятельно помочь детям, имеющим вследствие заболевания множественные в сфере самообслуживания, включая нарушения пищевого поведения, и в сфере коммуникации. В Москве не хватает сервисов, где дети с инвалидностью/ОВЗ могут получить комплексную помощь, включающую коррекцию пищевого поведения.
В ходе реализации проекта будет привлечено не менее 60 родителей с детьми, имеющими нарушения пищевого поведения, которые получат помощь в диагностике проблем ребенка. Из них не менее чем для 40 детей с инвалидностью/ОВЗ будут разработаны и реализованы в рамках трансдисциплинарного подхода индивидуальные программы развития в 2-4 жизненных сферах (минимально в сферах самообслуживания, включая пищевое поведение, и коммуникации, при необходимости игра, движение, познание). Дети с нарушениями пищевого поведения без установленного диагноза или находящиеся в условной норме на основе ранней диагностики получат своевременное направление на дополнительные медицинские обследования, маршрутизацию к узким специалистам и рекомендации.
Не менее чем для 40 детей будут проведены индивидуальные занятия и занятия в малых группах (2-3 ребенка): сенсорная интеграция (отдельно и в рамках терапии питания), кулинария (взаимодействие с продуктом, метод десенсибилизации), мастер-классы с сенсорными средами (отдельно, и в рамках терапии питания), занятия по социально-бытовой адаптации (мыть посуду, накрывать на стол, одеваться/раздеваться, убирать игрушки) и другие, необходимые для реализации индивидуальных программ детей.
Родители детей, получающих помощь в проекте в реализации индивидуальной программы развития, будут вовлечены в качестве со-терапевтов. Они будут обучены во время серии тренинговых занятий, в которых примут участие совместно с ребенком, далее будут поддерживать процесс абилитации дома.
Результаты детей будут подтверждены диагностическими срезами перед реализацией индивидуальной программы и после ее завершения.

Цель

1. Сформировать не менее чем у 40 детей с инвалидностью/ОВЗ, имеющих нарушения пищевого поведения, навыки самообслуживания, в т.ч. здоровое пищевое поведение, и навыки коммуникации

Задачи

1. Привлечь в проект родителей с особыми детьми, имеющими нарушения пищевого поведения
2. Предоставить особым детям комплексную помощь в становлении базовых навыков самообслуживания и коммуникации
3. Способствовать формированию здорового пищевого поведения особых детей
4. Вовлечь родителей в систематический тренинг навыков самообслуживания и коммуникации особых детей в качестве со-терапевтов

Обоснование социальной значимости

В 2024-2025 гг., готовясь к открытию центра помощи особым детям (г.Москва, ул.Никулинская, 11), мы, совместно с Марфо-Мариинским медицинским центром, провели опрос родителей детей с инвалидностью/ОВЗ в возрасте от 3 до 7 лет. В опросе приняли участие родители 133 детей, из которых у 94% установлена инвалидность. Основные диагнозы ДЦП – 53%, умственная отсталость, аутизм, другие психические нарушения – 22%, другие заболевания -25%. Ходить умеет половина детей, хорошо сформированные навыки самообслуживания есть у 8% детей, коммуникационные навыки сформированы у 34% детей.
При этом 94% опрошенных родителей считают, что посещение детского сада полезно для детей и хотели бы, чтобы дети туда ходили. О том, что дети посещают детский сад сообщили 50% родителей из 133. Тьютор есть у 24% детей из 67. 62% родителей из 67 отметили, что посещение детского сада способствует развитию ребенка, еще 31% родителей отметили небольшой прогресс.
Основными причинами непосещения детского сада родители назвали: административные трудности – 30%, проблемы со здоровьем ребенка – 25%, отсутствие необходимых навыков 24%.
На вопрос о том, в какой помощи нуждаются дети в самообслуживании, родители указали:
44% - помощь нужна во всем (кормление, одевание, туалет), 32% - умеют есть, нужна помощь в одевании, в туалете; 16% - нужна минимальная помощь.
На вопрос, какими навыками коммуникации владеет ребенок, родители указали:
20% - отсутствуют навыки коммуникации; 47% не владеют речью, но в разной мере доступными способами могут выразить отказ или согласие, в т. ч. 20% понимают устные инструкции.
При этом половина родителей недооценивает значимость жизненных навыков: считают, что можно посещать детский сад не имея двигательных навыков (54%), навыков самообслуживания (56%), коммуникационных навыков (50%).
С марта по октябрь 2025 года мы проводили полуструктурированные интервью с родителями, воспитывающими детей от 3 до 15 лет с инвалидностью/ОВЗ и с неустановленным диагнозом, но имеющих проблемы в развитии. Интервью были направлены на выявление проблем ребенка и запросов родителей. Практически каждое обращение родителей связано с отсутствием у ребенка навыков самообслуживания. Наиболее частая проблема: ребенок не ест самостоятельно, либо присутствуют иные нарушения, связанные с приемом пищи. Проведенная диагностика детей подтвердила у 80% критическое пищевое поведение: ребенок не умеет есть (жевать, пить из чашки, пользоваться столовыми приборами), либо у него присутствует избегающее ограничительное пищевое поведение.
Проблема целевой группы, на решение которой направлен проект:
У детей с инвалидностью/ОВЗ и с неустановленным диагнозом (направляем на доп. медицинское обследование) отсутствуют, либо недостаточно сформированы навыки самообслуживания, в т.ч. имеются трудности приема пищи, и навыки коммуникации.
Причины, влияющие на задержку/невозможность сформировать без вмешательства специалистов базовые жизненные навыки особого ребенка, в т.ч. самостоятельный прием пищи:
- родители недооценивают важность своевременного формирования навыков, проблема усугубляется из-за пропущенных сензитивных периодов вследствие проблем со здоровьем первые годы жизни ребенка (реанимация, медицинская реабилитация и прочее) - к моменту стабилизации здоровья ребенка нужна профессиональная помощь становления навыков вне сензитивных периодов;
- нехватка междисциплинарных и трансдисциплинарных проектов, работающих в рамках концепции МКФ, нацеленных на комплексное решение первоочередных жизненных задач ребенка и семьи;
- образовательные учреждения нацелены на формирование когнитивных навыков, отсутствуют специалисты по жизненным навыкам и нет подходящей среды для становления навыков у особого ребенка;
- непонимание родителями приоритетных задач развития ребенка, в т. ч. из-за разрозненности рекомендаций узких специалистов, выгорание родителей из-за неправильного распределения ресурсов, связанного с непониманием, что минимально и достаточно сделать, чтобы поддержать ребенка на длительный срок;
- недостаточное информирование родителей о современных бесплатных методах работы с детьми, которые они могут использовать дома.
Причины нарушения пищевого поведения:
- отсутствие интереса к еде, в т. ч. обусловленное генетикой, питанием матери во время беременности и в период лактации, несвоевременным знакомством с едой (становление навыков дегустации, прикорм, обучение жеванию) - до 1 года;
- трудности с физическим актом приема пищи, обусловленные медицинскими проблемами или задержкой физического развития;
- проблемы с сенсорным восприятием и/или восприятием текстур пищи, отвращением к пищевым продуктам и/или выраженной ригидностью, связанной с процессом приема пищи, приводящие к ограничительному пищевому поведению;
- в прошлом после приёма пищи произошло какое-то событие (боль, рвота, удушье и пр.), вызвавшее сильную тревогу или страх, что привело к расстройству пищевого поведения;
- нехватка центров/специалистов, занимающихся формированием нормального пищевого поведения.

География проекта

г. Москва, ЗАО, Тропарево-Никулино. В проекте смогут принять участие семьи, воспитывающие детей с инвалидностью/ОВЗ из любых районов Москвы, т.к. помещение, в котором будет организована работа проекта находится в пешей доступности от метро. Проект будет реализован по адресу: 119602, г. Москва, ул. Никулинская, д.11, в помещении общей площадью 209,6 кв.м., которое предоставлено АНО "Дети.про плюс" в 2025 г. на основании заявки №2024-П-2Э-0101, как победителю конкурса в 2024 г. "2 этап отбора СО НКО для предоставления помещений ГКУ ЦЗН".

Целевые группы

1. Дети в возрасте от 3 до 15 лет с инвалидностью/ОВЗ или с неустановленным диагнозом, имеющие выраженные нарушения пищевого поведения и расстройства приема пищи