Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение у семей имеющих детей с тяжелыми урологическими патологиями и проходящих через операцию по формированию сухой континентной стомы Митрофанова/Монти уровня компетентности по вопросам, связанных с особенностям жизни со стомой и снижение уровня тревожности и неопределенности относительно способности пациента вести активную жизнь после операции. Дети и подростки с тяжелыми врожденными или приобретенными диагнозами, готовящиеся к формированию урологической стомы Митрофанова/Монти нуждаются в особенной поддержке, поскольку традиционные формы медицинского образования недостаточны для полноценного понимания специфики жизни со стомой. Большинство семей недостаточно информированы о процедуре ухода за стомой, методах профилактики осложнений, психологических аспектах жизни после операции и социализации, что негативно влияет на самочувствие детей и вызывает тревогу у родителей. Часто семьи остаются один на один с множеством вопросов и опасений, что в итоге ухудшает качество жизни всех участников процесса.
В рамках проекта для семей будут проведены информационные онлайн-вебинары с привлечением медицинского специалиста и профессионального психолога. Полученная информация от врача, имеющего большой опыт в проведении операций по формированию стомы и последующего рутинного наблюдения таких пациентов, поспособствует улучшению качества ухода за стомой, снижению риска развития возможных осложнений, поможет освоить практические навыки самостоятельной заботы о здоровье. Онлайн-вебинары с профессиональным психологом будут посвящены психологической адаптации, а именно восстановлению эмоционального равновесия и снижению уровня тревожности, связанной с ощущением утраты контроля над собственным телом, страхом перед будущим и неуверенностью у родителей и подростков относительно способности вести активную жизнь после операции. В рамках заключительного онлайн-вебинара с родителями детей, имеющих практический опыт жизни со стомой, будет возможность поделится опытом, рассказать о социальных возможностях и опыте других семей, прошедших подобные ситуации. Будет разработан и внедрен информационно-насыщенный ресурс, позволяющий семьям получать структурированную информацию удобным способом и в любое время (семьи смогут самостоятельно изучать материал дома, повторяя важные моменты по мере необходимости).
Разработка доступных и понятных методических материалов (буклет по уходу за стомой, блокнот урологического пациента, набор карточек для детей младшего школьного возраста, памятки с рекомендациями по психологической адаптации) позволит закрепить полученные знания, тем самым значительно снизить риск возникновения нежелательных последствий, закрепить полученные навыки по функционированию и уходу за стомой, а также уменьшить страх и повысить уверенность у пациентов.
Данный проект необходим для повышения уровня жизни пациентов с урологическими стомами и позволит создать благоприятные условия для полноценной жизни ребенка после операции.

Цель

1. Повысить у семей, имеющих детей с тяжелыми урологическими патологиями и проходящих через операцию по формированию сухой континентной стомы Митрофанова/Монти, уровень компетентности по вопросам, связанным с особенностями жизни со стомой и снизить уровень тревожности и неопределенности относительно способности пациента вести активную жизнь после операции

Задачи

1. Предоставить семьям доступную и понятную информацию об особенностях жизни со стомой Митрофанова/Монти, включая правила по уходу, питанию, физической активности и профилактики осложнений
2. Организовать поддержку для развития навыков самостоятельной заботы о здоровье, подготовить родителей и детей к изменениям в образе жизни, сформировать навыки психологической адаптации и социального взаимодействия
3. Оказать психологическую помощь пациентам и их семьям, снизить страхи и повысить уверенность в будущем

Обоснование социальной значимости

Социальная значимость проекта обусловлена острой потребностью семей, воспитывающих детей с тяжелыми урологическими патологиями, проходящих через операцию по формированию стомы Митрофанова/Монти, в получении квалифицированной информации и практической помощи. Дети, проходящие через операцию по формированию стомы Митрофанова/Монти есть практически в каждом регионе Российской Федерации, так как спектр заболеваний и аномалий развития, при которых может быть показана операция по формированию стомы достаточно широкий:
• врождённые пороки развития мочевого пузыря и уретры
• нейрогенный мочевой пузырь
• приобретённые повреждения уретры
• стойкое недержание мочи после реконструктивных операций
• уретральные осложнения
• тяжёлые ортопедические нарушения
• выраженная психологическая или физическая непереносимость уретральной катетеризации.
По результатам исследований, проведенных АНО "Экстра", целевая группа проекта характеризуется высоким уровнем ответственности родителей. Многие родители берут на себя значительную долю заботы о ребенке, включая организацию ежедневного ухода, подготовку к операциям, последующему восстановлению и психологической адаптации. В то же время для целевой группы характерно:
1. Частые проблемы социальной адаптации: некоторые дети и подростки чувствуют себя особенными из-за своей болезни, что требует особой поддержки и усилий для социализации.
2. Комплексный характер проблем: заболевания влияют не только на физиологическое состояние, но также на эмоциональное благополучие и социальную активность членов семьи.
3. Высокая степень неопределенности: многие семьи продолжают испытывать значительные переживания и волнения, касающиеся будущего своего ребенка.
4. Специфичность и недостаток информации: существует ощутимый дефицит информации о жизни с урологической стомой в широком доступе. А основная сложность получения информации от квалифицированных в данной области медицинских работников заключается в территориально удаленном проживании большинства пациентов от центров специализирующихся на операциях по формированию стомы, отсутствием прямого контакта с лечащим врачом, отсутствием необходимой квалификации у медицинских работников в регионе места жительства.
Проблема целевой группы: Семьи, имеющие детей с тяжелыми урологическими патологиями в возрасте 6-18 лет, проходящих через операцию по формированию сухой континентной стомы Митрофанова/Монти, имеют низкий уровень компетенции по вопросам, связанных с особенностями жизни со стомой и сталкиваются с высоким уровнем тревожности и неопределенности относительно способности пациента вести активную жизнь после операции.
К основным причинам возникновения проблемы относятся:
1. Нехватка доступной и понятной информации. Часто родители получают неполную или сложную для восприятия информацию, что затрудняет понимание процесса и необходимых действий. Только 5% респондентов указали, что получают информацию о диагнозе и методах лечения от врачей из поликлиники по месту жительства. Большинство (80%) черпают знания из пациентских чатов и личного общения с другими уро-пациентами (51%). 60% - обращаются ко врачам из крупных российских клиник (федеральных центров по урологии), еще 18% ко врачам из региональных стационаров, и 14% к специалистам зарубежных клиник.
2. Необходимость специализированного ухода за стомой. Уход за стомой представляет собой сложную процедуру, включающую регулярную катетеризацию, гигиенические процедуры и предупреждение возможных осложнений. Недостаточная подготовка к самостоятельному выполнению всех необходимых действий может привести к различным осложнениям, ухудшающим качество жизни и состояние здоровья пациента. Врачи и медсестры могут недостаточно подробно объяснить семьям процедуру, уход и особенности жизни со стомой, оставляя важные детали неясными. 73% респондентов указали, что им недостаточно того объема информации, что они получают в стационаре и/или от профильных специалистов в рамках медицинской консультации
3. Психологическая перегрузка и страх неизвестности. Стресс и тревога, необходимостью оперативного вмешательства, снижают восприимчивость к новой информации. 49% респондентов не знают о вариантах психологической поддержки пациентов на этапах их лечения. Родители боятся последствий операции, возможных осложнений и долгосрочных эффектов на здоровье и развитие ребенка. 47% плохо не осведомлены о том, в каком объеме необходим врачебный контроль после хирургического лечения.
4. Изменение образа жизни и отсутствие опыта. Переживания связаны с изменениями привычек питания, гигиены, активности и отношения к ребенку со стороны окружающих. 80% опрошенных имеют страх перед будущим ребенка. Абсолютное большинство (98%) семей впервые сталкиваются с подобной ситуацией, что усиливает чувство беспомощности и неуверенности.

География проекта

Ульяновская область, город Москва, Московская область, Волгоградская область, Челябинская область, Ярославская область.

Целевые группы

1. Семьи, имеющие детей с тяжелыми урологическими патологиями в возрасте 6-18 лет, проходящие через операцию по формированию сухой континентной стомы Митрофанова/Монти