Проекты

Краткое описание

"Дом Удивительных Людей - семейные ценности" - проект создания и аппробации комплексной поддержки семей, в которых проживают молодые люди и подростки с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с ментальными нарушениями и тяжёлыми множественными нарушениями развития.
Проект предполагает создание планомерных последовательных мер поддержки, направленной на улучшение качества жизни всех членов семьи, и следовательно укрепление и поддержку всей семьи, как социального феномена. Семьи смогут получать поддержку одновременно в двух направлениях: организация сопровождаемой занятости для молодых людей и подростков с ограниченными возможностями здоровья; организация поддерживающих, развивающих занятий и консультаций для членов семей (родителей/опекунов, сиблингов, близких родственников).
Мы выделили основные направления, в которых будет проводиться работа и отслеживаться результаты. Для молодых людей - это повышение уровня социализации и самостоятельности: навыки развиваются на творческих, трудовых занятиях, занятиях по социально-бытовой ориентировке, тренингах развития коммуникативных навыков. Занятия будут проводиться для участников проекта в центрах сопровождаемой занятости фонда в количестве не менее 3 часов 1-3 раза в неделю. Так же на развитие этих навыков направлены досуговые мероприятия и открытые массовые мероприятия праздничного и спортивного характера.
Для членов семей, в первую очередь родителей и опекунов, поддержка направленная на уменьшение трёх компонентов выгорания, а именно эмоциональное истощение, деперсонализацию и редукцию родительских достижений. В процессе реализации проекта занятия будут направлены на улучшение эмоционального состояния, повышение чувства значимости, самоуважения, ценности своей жизни, повышение социальной активности и уровня социальных компетенций.
Ещё одной из форм поддержки семей будет организация массовых мероприятий, в которых сможет участвовать вся семья. Массовые мероприятия носят открытый характер, что предполагает участие семей, воспитывающих людей с ограниченными возможностями здоровья, не являющихся благополучателями фонда, и для представителей широкой общественности. Это позволит расширять представления общества об инклюзии и о роли семьи в организации качественной жизни людей с ограниченными возможностями здоровья.
По окончании проекта у фонда появится расширенная линейка предлагаемых социальных услуг для семей в тяжёлой ситуации, связанной с рождением ребёнка с ограниченными возможностями здоровья, особенно с тяжёлыми нарушениями здоровья, предполагающими пожизненную опеку, и сформированное, устойчивое родительское сообщество с навыками самопомощи и взаимопомощи.

Цель

1. Создание и аппробация системы комплексной поддержки семей, в которых проживают молодые люди и подростки с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с ментальными нарушениями и тяжёлыми множественными нарушениями развития, позволяющая увеличить уровень удовлетворённости качеством жизни и повысить уровень социализации и включённости в жизнь общества всех членов семей.

Задачи

1. Организовать и провести индивидуальные психологические консультации, цикл арт-терапевтических занятий и группу психологической поддержки для членов семей, в которых проживают молодые люди с ограниченными возможностями здоровья.
2. Организовать и провести цикл тематических семинаров по особенностям взросления и поддержки молодых людей с ограниченными возможностями здоровья.
3. Организовать и провести цикл поддерживающих встреч в формате "равный - равному".
4. Организовать и провести развивающие занятия по постановке коммуникативных, творческих и трудовых навыков для молодых людей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с ментальными нарушениями и тяжёлыми множественными нарушениями развития.
5. Организовать и провести досуговые мероприятия для молодых людей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с ментальными нарушениями и тяжёлыми множественными нарушениями развития.
6. Организовать и провести открытые массовые мероприятия для семей, в которых проживают дети и молодые взрослые с ограниченными возможностями здоровья.
7. Организовать освещение реализации проекта в социальных сетях и средствах массовой информации.

Обоснование социальной значимости

Проект "Дом Удивительных Людей - семейные ценности" направлен на улучшение качества жизни семей, находящихся в тяжёлой жизненной ситуации в связи с рождением ребёнка с ограниченными возможностями здоровья, ментальными нарушениями и тяжёлыми множественными нарушениями развития и организацией поддержки жизни такого человека.
По данным Росстата количество детей до 18 лет, впервые признанных инвалидами по причине психических расстройств и нарушений поведения, имеет постоянную динамику увеличения и составляет 28982 человека в 2023 году. Так же наблюдается увеличение людей с инвалидностью по причине "психические расстройства и нарушения поведения" у людей старше 18 лет, на 2023 год это 28 человек на 100 000 населения. Есть постоянная динамика увеличения людей с ментальной инвалидностью, большая часть из них опекается семьями.
В Нижнем Новгороде проживает свыше 40 000 человек с нарушениями ментального здоровья, около 5 000 человек из них проживают в психо-неврологических интернатах. Остальные в большей или меньшей степени опекаются родственниками. Фонд "Открытые двери" работает для людей, являющихся инвалидами детства, они в 100 % опекаются семьями.
Проблема, с которой сталкиваются такие семьи, это сложности с социализацией. И это касается как людей с ментальными нарушениями, так и членов их семей, в особенности родителей. Дезадаптации семьи, в которой растет юноша или девушка с ОВЗ – следствие стресса, связанного с рождением ребенка с ОВЗ.
В первое время после рождения ресурсы родителей: физические и душевные, чаще всего, направлены на борьбу за жизнь ребенка, на уход, на осознание произошедшего. Состояние родителей детей с ОВЗ находится в центре внимания исследователей особого детства, эти исследования показывают, что родители находятся сложном моральном, психологическом и эмоциональном состоянии, контакты с другими людьми становятся все реже, некоторые родители принимают решение о прекращении работать. Родители переживают высокое эмоциональное напряжение, много сложных чувств, таких как: вину, стыд, тревогу, обиду, злость, сомнения, стремление стать хорошей матерью и эмоциональная отстраненность. Находятся в состоянии посттравматического стрессового расстройства. Стремятся стать операциональной и эмоциональной матерью. Депрессия как следствие усталости, растерянности, неизвестности нередко постоянный спутник родителей детей с ОВЗ. Опереться часто бывает не на кого, потому что близкие в этот момент тоже проживают сложные состояния.
Весь этот комплекс чувств и состояний приводит к социальной дезадаптации. Одновременно с проживанием адаптации к диагнозу ребенка, родители сталкиваются с задачами развития. Сюда включаются поиски специалистов, центров, понимания процессов развития особенного ребёнка. Это требует больших ресурсов, и у родителей остается меньше сил и времени на свою собственную социальную жизнь: работу, друзей, карьеру, хобби, обучение, отдых.
Одними из признаков социальной дезадаптации являются физические, социальные симптомы: снижение интереса к жизни, впечатлениям, новой информации, низкая социальная активность, ограничение социальных контактов, состояние изоляции и растерянности; истощение, безразличие, усталость, беспомощность.
Родительство особенного ребенка сопряжено еще с рядом факторов, которые способствуют социальной дезадаптации в силу высокой интенсивности:
- высокая рабочая нагрузка, связанная необходимостью постоянно быть во внимании, сосредоточенности;
- высокая ответственность за выполняемые родительские функции;
- однообразие повторяющихся действий как залог устойчивости, в том числе, для ребенка как основа первичной ассимиляции;
- напряженный ритм деятельности: от кормления, чаще особого, до поддержания жизнедеятельности;
- высокая и постоянная эмоциональная насыщенность;
- недостаточное материальное и психологическое поощрение родительского труда.
Учитывая широкий спектр, связанный с особенным родительством, и спектр поддержки должен быть широким: здоровье ребенка, развитие ребенка, ресурсность родителей, самореализация родителей. Именно поэтому, в разные периоды опорой для родителей могут стать специалисты, занимающиеся ребенком, дающие поддерживающую обратную связь; психологи разных проектов и родители детей с ОВЗ, прошедшие и проходящие путь особенного родительства.
Поддерживающие специалисты могут дать обратную связь, основываясь и на самом диагнозе, и на личности ребенка, показать родителям те стороны и перспективы, которые родителям, в силу
Все эти пути открывают родителям «окна» в социум и позитивную социальную адаптацию, появляются конструктивные пути решения.
Вторым важной проблемой является социализация молодых людей и девушек с ментальными нарушениями, так как для этого нужны большие ресурсы на протяжении длительного времени, зачастую на протяжении всей жизни. При этом в случае тяжёлых нарушений здоровья и развития мы не ожидаем выравнивания последствий дефекта здоровья до состояния нормы, но продолжающееся развитие улучшает качество жизни всей семьи.

География проекта

Нижний Новгород и Нижегородская область

Целевые группы

1. Молодые люди и подростки от 14 до 35 лет с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с ментальными нарушениями и тяжёлыми множественными нарушениями здоровья.
2. Члены семей, опекающих молодых людей и подростков от 14 до 35 лет с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с ментальными нарушениями и тяжёлыми множественными нарушениями здоровья: родители, опекуны, сиблинги.