Проекты

Краткое описание

Проект направлен на улучшение качества жизни детей Пермского края с выраженными проблемами здоровья и развития путём создания комплексной системы поддержки по технологии «единого окна» на базе Службы благополучия «Дедморозим».

Целевой аудиторией проекта станут дети, их законные представители, которые регулярно сталкиваются с трудностями в получении своевременной и качественной помощи, а также специалисты медицинских и социальных организаций региона, испытывающие сложности в консультировании семей о мерах поддержки.

Командой проекта будет организовано комплексное сопровождение семей, включающее предоставление консультаций, информационную поддержку и благотворительную помощь, которая предоставляется в материальной форме (закупка медизделий, специализированного питания, лекарств, средств реабилитации) или в формате оплаты необходимых услуг (диагностика, медицинские услуги, проезд к месту лечения и др.).

Координаторы адресной помощи осуществят валидацию заявок на оказание благотворительной помощи, поступивших на горячую линию, первично проконсультируют каждую семью, оценят каждую ситуацию по шкале благополучия “Дедморозим”, что поможет выявить даже неочевидные проблемы. В случае принятия решения об оказании благотворительной помощи привлекут экспертов-консультантов для оценки её обоснованности и организуют дальнейшее сопровождение семей до момента её получения. В том случае, когда помощь может быть получена иным способом, например, за счёт бюджетных средств, семьи получат консультации специалистов по социально-правовой работе, которые оценят возможности получения господдержки и проинформируют о способах обращения за ней. В ситуациях, когда государственной помощи недостаточно или её получение невозможно в необходимые сроки, специалисты по фандрайзингу организуют привлечение средств для оказания благотворительной помощи.

Важной задачей проекта является повышение осведомлённости семей и профильных специалистов о доступных мерах поддержки. Для этого будут разработаны и распространены новые информационные материалы, размещены публикации на ресурсах фонда, проведены информационные встречи в медицинских и социальных учреждениях. Это позволит семьям самостоятельно ориентироваться в положенных им мерах поддержки, а специалистам —эффективнее оказывать помощь.

Уникальность проекта будет заключена в том, что для обеспечения устойчивости результатов в команде появится специалист по коммуникации с благополучателями, которым будет осуществлен сбор обратной связи и документирование историй семей, что позволит не только оценивать эффективность помощи, но и использовать полученные данные в коммуникациях с донорами и органами власти.

Реализация проекта создаст работающую модель поддержки, сочетающую возможности благотворительности и государственных механизмов, что позволит не только закрывать острые нужды детей, но и повышать самостоятельность семей, снижая риски помещения детей в интернатные учреждения и создавая условия для их благополучной жизни в семьях.

Цель

1. Улучшение качества жизни детей с выраженными проблемами здоровья и развития Пермского края через предоставление адресной благотворительной помощи и повышение осведомленности законных представителей и специалистов о доступных мерах поддержки.

Задачи

1. Оказать содействие в получении необходимых медицинских изделий, технических средств реабилитации, специализированного питания, лекарственных препаратов, в проведении медицинских исследований, оказании иных услуг
2. Повысить осведомленность родителей и иных законных представителей детей с выраженными проблемами здоровья и развития о положенных им мерах поддержки
3. Повысить осведомленность специалистов медицинских и социальных организаций, о мерах поддержки, положенных детям с выраженными проблемами здоровья и развития

Обоснование социальной значимости

Миссия «Дедморозим»: Объединяем людей для совершения чудес, чтобы в Пермском крае ребята благополучно жили в семьях, а не в интернатах или больницах.
В России сохраняется тенденция помещения детей с проблемами здоровья и нарушениями развития в интернатные учреждения. Часто это происходит не из-за отсутствия родительской опеки, а вследствие нехватки поддержки, информации, доступных сервисов и специалистов. Для снижения риска отказа от ребёнка и повышения качества жизни семей важно своевременно выявлять потребности семей и закрывать их. Для этого «Дедморозим» создаёт экосистему медико-социальных сервисов, в которой уже функционируют службы, закрывающие потребности детей с инвалидностью и их близких: 1) социальной направленности: Служба сохранения семей — комплексное сопровождение семей с риском разлучения с детьми, Служба заботы — услуги сиделок; 2) медицинской направленности: Служба качества жизни — паллиативная помощь на дому; Служба функциональной реабилитации — немедицинская реабилитация детей с двигательными нарушениями на дому.
Однако существует ряд проблем, которые нельзя решить без адресной благотворительной и социально-правовой поддержки.
1. Для безопасной жизни дома, а не в больнице или интернате, детям с выраженными проблемами здоровья и развития часто требуются специализированные медицинские изделия, средства реабилитации, лекарства, обследования, помощь с транспортировкой к месту лечения. Часть потребностей обеспечиваются государством — с получением этой помощи помогают специалисты по социально-правовой работе. Но иногда требуемое оборудование, лекарство или анализ не предусмотрены в специализированных перечнях, а длительные периоды закупок и согласований не позволяют получить помощь своевременно. Это обуславливает потребность в благотворительной поддержке.
По данным исследования «Потребности и проблемы семей, воспитывающих детей с особыми потребностями в Пермском крае», проведенного «Дедморозим» в июне 2025 года, в котором приняли участие 103 респондента: 28,1% семей отмечают выраженную проблему с бесплатным получением медуслуг и лекарств, 24,3% семей сталкиваются с выраженным дефицитом средств реабилитации. Семьи, воспитывающие детей с выраженными проблемами здоровья, отмечают, что основные материальные ресурсы, особенно необходимые семье за последний год, — это лекарства (75,7%), оплата реабилитации (48,5%), транспортные расходы к месту лечения и реабилитации (24,3%). Почти 2/3 семей сталкиваются с финансовыми трудностями, мешающими получать все необходимые услуги. Только 6,8% семей могли позволить всё необходимое за последний год.
2. Семьи, воспитывающие ребенка с выраженными проблемами здоровья и инвалидностью, недостаточно осведомлены об особенностях заболеваний, о способах лечения и ухода, о доступной помощи, услугах, правах и не умеют использовать эту информацию для повышения своего благополучия.
По данным вышеупомянутого исследования вне зависимости от группы заболеваний 28,2% семей считают проблему недостатка информации о заболевании и методах помощи ребенку острой, а 34,9% семей умеренной. Более 66% семей отмечают недостаток информации о правах семьи и ребёнка, а также о порядке получения льгот и компенсаций, 32% респондентов испытывают выраженную потребность в информации о группах поддержки для родителей.
3. Опыт взаимодействия «Дедморозим» со специалистами медицинских и социальных учреждений говорит, что они недостаточно осведомлены о возможностях некоммерческих организаций, об оказываемых ими услугах, форматах и критериях работы, вариантах взаимодействия. Это затрудняет своевременное и полное информирование семей и удлиняет сроки получения поддержки.
Для решения этих проблем в «Дедморозим» работает Служба благополучия. В основе работы — комплексный подход к оценке благополучия и организация всесторонней помощи. Служба взаимодействует с государственными организациями, которые отвечают за обеспечение детей тем, что им жизненно необходимо; организует оказание адресной благотворительной помощи; предоставляет в прокат высокотехнологичную медицинскую технику для пребывания на дому. Служба работает по принципу «единого входного окна». Каждая ситуация валидируется, оценивается по разным доменам благополучия, что помогает выявлять даже неочевидные проблемы. Внешние и внутренние медицинские эксперты помогают принять решение относительно обоснованности благотворительной поддержки. Координаторы адресной помощи выстраивают индивидуальный план помощи, включающий маршрутизацию на внутренние службы и внешние ресурсы, информационную и благотворительную поддержку (см. п. 8.1). Специалисты по социально-правовой работе помогают получить всё, что возможно, от государства. Например, в 2025 г. с помощью команды “Дедморозим” 106 детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями получили медицинские изделия, необходимые для жизни дома. В самых сложных и обоснованных случаях командой фандрайзинга оказывается благотворительная помощь. Так в 2025 году оказана помощь на сумму >20 млн. рублей для 291 благополучателя.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Дети с выраженными проблемами здоровья и развития, проживающие в Пермском крае, чьи законные представители обратились за адресной благотворительной помощью в Службу благополучия "Дедморозим"
2. Законные представители детей с выраженными проблемами здоровья и развития, проживающие в Пермском крае
3. Специалисты медицинских и социальных организаций Пермского края