Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание комплекса услуг по присмотру и уходу за детьми с инвалидностью, которые имеют сложную структуру диагноза с тяжелыми множественными нарушениями развития и поведенческими расстройствами под кураторством специалистов по анализу поведения в г. Сыктывкаре. Проект функционирует на базе Семейного центра АВА-мама АНО ПРОГНОЗКОМИ с 2016 года. В проекте постоянно принимают участие 14 семей, в которых воспитываются дети с диагнозами аутизм, ДЦП, синдром Ретта, интеллектуальными нарушениями, мышечной дисторофией, многие из детей-участников проекта имеют множественные сочетанные нарушения. Процесс реабилитации и социальной адаптации детей существенно затрудняется имеющимися нежелательными поведениями, которые требуют экстренного внимания и коррекции на основе индивидуальных программ по работе с нежелательным поведением (агрессия, аутоагрессия, убегание, невыполнение инструкции, отказ от деятельности, истерики, размазывание фекалий, вызывание рвоты), данные работы не могут прерываться и должны вестись постоянно. Данный комплекс проблем существенно влияет на качество жизни семьи и профессиональную удовлетворенность специалистов по присмотру и уходу за детьми с инвалидностью. Представленный проект также направлен на профилактику социального сиротства и оставление детей в ПНИ, где нет специалистов по работе с поведением в Республике Коми. В ходе работы над предыдущими проектами была сформирована команда специалистов по работе с детьми с особенностями развития, разработаны комплексные программы реабилитации для детей-участников проекта, проведена подготовка волонтеров для работы с детьми-инвалидами, администрация Сыктывкара предоставила нежилое помещение площадью 61,5 кв.м. (Приложение 4. Договор на помещение) для организации групп кратковременного пребывания для детей-участников проекта. Проект в период с 01.10.2022 по 30.06.2023 предполагает оказание услуг как на дому (668 часов), так и в группах до 3-х часов в день (480 часов) для более успешной социализации детей, их совместному пребыванию на одной территории и подготовке к сопровождаемому проживанию, а также проведение тренингов для родителей и волонтеров проекта. В прошлом году организация получала постоянную спонсорскую поддержку от предпринимателей г. Сыктывкара на оплату услуг нянь для детей и могла приобрести оборудование, но ввиду усложнившейся международной обстановкой, санкционного давления, падением продаж, спонсоры не могут возместить текущие затраты проекта, который не может быть приостановлен (Приложение 1. Запросы на спонсорскую помощь). Средства гранта планируется потратить на оплату услуг по присмотру и уходу за детьми, предоставление консультаций специалистов по анализу поведения для коррекции нежелательного поведения дома и адаптации детей в группе, установку пандуса и поручней в помещении, без которых невозможно проводить мероприятия для маломобильных детей-участников проекта, покупку оборудования для занятий с детьми и организации игровой деятельности.

Цель

1. Оказание комплекса услуг по присмотру и уходу за детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития на дому и в группах кратковременного пребывания до 3-х часов под кураторством поведенческих аналитиков на базе Семейного центра АВА-мама в г. Сыктывкаре для улучшения социальных навыков у детей-участников проекта.

Задачи

1. Оценка уровня развития социальных навыков и навыков коммуникации, наличие нежелательного поведения у 14 детей-участников проекта специалистом по анализу поведения
2. Оказание услуг по присмотру и уходу за детьми-участниками проекта на дому в условиях семьи в объеме 668 часов
3. Организация групп дневного пребывания до 3-х часов для детей-участников проекта в объеме 480 часов
4. Проведение 32 консультаций для 2 нянь специалистами по анализу поведения
5. Проведение специалистами по анализу поведения 5 обучающих семинаров для 25 родителей-участников проекта
6. Проведение 12 индивидуальных тренингов для 6 студентов-волонтеров СГПК им. И.А. Куратова
7. Подготовка итоговых отчетов специалистом по анализу поведения по развитию социальных и коммуникативных навыков у 14 детей-участников проекта

Обоснование социальной значимости

С 2016 года наша организация оказывает услуги по присмотру и уходу за детьми с инвалидностью в г. Сыктывкаре, изначально мы работали как добровольцы, выходили на дом в семьи, привлекали необходимых узких специалистов к работе с ребенком (логопед, дефектолог, специалист по анализу поведения и др.), сотрудничали с волонтерскими объединениями вузов и колледжей г. Сыктывкара, имеем опыт привлечения студентов-волонтеров на мероприятия и для оказания адресной помощи родителям в трудной жизненной ситуации. В 2020 году была создана АНО ПРОГНОЗКОМИ и стали реализовывать социальные проекты по организации социально-педагогического сопровождения семей с детьми-инвалидами в Республике Коми. Команда проекта насчитывает 15 специалистов по работе с детьми с нарушениями развития (логопед, дефектолог, нейропсихолог, специалисты АФК, реабилитологи, сенсорный педагог, арт и муз терапевты, тьюторы и няни). На сегодняшний день мы оказали консультативную, методическую, материальную помощь 63 семьям Республики Коми. Автор и руководитель данного проекта, директор АНО ПРОГНОЗКОМИ, специалист по анализу поведения - мама ребенка с аутизмом, каждый день сталкиваюсь с большим количеством социальных и образовательных проблем в г. Сыктывкаре, отсутствием достойных социальных сервисов для семьи с особенным ребенком. В Сыктывкаре не созданы условия для полноценной жизни семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, в том числе с нарушением поведения. Такие семьи находятся в условиях многолетнего хронического стресса, нуждаются в помощи извне в бытовых и социальных вопросах. В августе 2022 года нами был проведен онлайн опрос среди родителей детей с инвалидностью и ОВЗ. Респонденты - 25 семей, принимающие участие в проектах АНО ПРОГНОЗКОМИ. 80% опрошенных ответили, что нуждаются в услугах по присмотру и уходу за детьми с инвалидностью. В должностные обязанности нянь по мнению большинства родителей должны входить присмотр и уход за детьми, прогулки и совместная деятельность. "Идеальная няня" должна иметь следующие качества: умение найти подход к ребенку, опыт работы с детьми с инвалидностью не менее года, возможность работать в выходные дни и пунктуальность. Также родители считают, что лучшая няня - женщина. Около 92% респондентов отметили, что рыночная цена услуг 300 руб./час "не по карману" без поддержки "фондов или спонсоров". Наша организация с 2016 года и оказывает услуги по присмотру и уходу за детьми с инвалидностью различной нозологии, в команде проекта постоянно работают 4 няни, которые в этом году прошли специальную подготовку по программам "Социальная передышка" и "Оказание первой медицинской помощи" на базе Республиканского центра социальных технологий и Центра добровольчества Республики Коми. В течении 2021 - 2022 гг. мы реализовали два проекта при поддержке Фонда президентских грантов, в мероприятиях которых были услуги по присмотру и уходу за детьми с инвалидностью в г. Сыктывкаре, за последний год мы оказали данный вид услуг более чем на 850 часов для 18 семей г. Сыктывкара. Помимо грантовой поддержки на мероприятия по присмотру и уходу за детьми мы регулярно обращаемся за спонсорской помощью к организациям и представителям малого и среднего бизнеса региона, но в текущей ситуации в связи с проявлением признаков экономического кризиса и усложнением ведения бизнеса, падением уровня продаж и доходов, уходом крупных иностранных доноров с российского рынка (например, смена собственника на МОНДИ СЛПК) мы стали получать отказы в предоставлении спонсорской поддержки, что существенно снижает наши возможности по оказанию постоянной поддержки семьям с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития. Мы вынуждены отказывать или сокращать объем часов по присмотру и уходу за детьми для семей-участников проекта. Кроме того, мы разрабатываем индивидуальные программы реабилитации для семей-участников проекта, которые нуждаются в сопровождении специалистов по анализу поведения, для коррекции нежелательных асоциальных форм поведения у детей со сложной структурой дефекта и требуют постоянного вмешательства, перерывы в такой работе неэтичны по отношению к благополучателям и могут приводить к откатам у детей-участников проекта. Индивидуальные программы по работе с поведением всегда включают подробную инструкцию для нянь и других специалистов, которые работают с детьми. Данная систематическая и постоянная работа позволит более качественно подготовить детей с тяжелыми множественными нарушениями развития к программам по сопровождаемому проживанию и совместной деятельности, позволит родителям не выводить детей из семьи в ПНИ, позволит развивать альтернативу интернатному сопровождению людей с тяжелой инвалидностью.

География проекта

МО ГО Сыктывкар

Целевые группы

1. дети с тяжелыми множественными нарушениями развития
2. специалисты по присмотру и уходу за детьми с тяжелыми множественными нарушениями (няни)
3. родители детей с тяжелыми множественными нарушениями развития
4. студенты-волонтеры педагогических специальностей