Проекты

Краткое описание

Проект «Саркома – инфо» - бесплатный информационный проект, предназначенный для онкологических пациентов со всеми разновидностями сарком, начиная от старшего подросткового возраста до пожилого и старческого, и их близких. География проекта: Российская федерация. Основная цель: повышение качества жизни онкологических пациентов с саркомами в Российской Федерации. Саркома – это злокачественная опухоль, возникающая в соединительной ткани. На сегодняшний день известно до 150 видов саркомы костной ткани и мягких тканей. «Излюбленной» локализацией саркомы костной ткани является длинные трубчатые кости и область таза. Как в России, так и в мире на саркомы приходится в пределах 1% от общего числа заболевших злокачественными новообразованиями. Ежегодно выявляют около 5 000 новых случаев, на учете состоят около 50 000 человек. Профессиональное врачебное сообщество относит саркому к орфанным (редким) заболеваниям, в том числе МЗ РФ https://minzdrav.gov.ru/documents/8048. Однако социальная значимость правильного лечения сарком не может измеряться в цифрах. Примерно 50% костных сарком и 20% сарком мягких тканей диагностируется у людей в возрасте до 35 лет, социально значимый возраст. Среди всех онкологических заболеваний детей и подростков остеосаркома находится на 8 месте и составляет примерно 2,4% - 2,6% от всех злокачественных новообразований у детей. Поскольку заболевание редкое, возможности для его лечения распределены по клиникам страны неравномерно, во многих регионах и клиниках не хватает специалистов. Лечение и реабилитация– это многопрофильный вопрос, пациенту могут понадобиться на разных этапах многочисленные виды помощи, а любая реабилитация, например, не финансируется через систему медицинского страхования. По всем указанным причинам, не вдаваясь в вопросы маршрутизации больного, клинические рекомендации и подобные темы, которые лежат далеко за пределами компетенции нашего фонда и НКО вообще, тем не менее мы можем собрать в своем информационном проекте всех профильных специалистов и с их помощью подготовить качественную информацию, которая в совокупности поможет внести свою лепту в минимизацию ущерба, чтобы больной как можно скорее получал информацию и знал в каждый момент, какие зависящие от него действия он может совершить. В ходе проекта планируется создание не менее 15 роликов, адаптированных для размещения на канале Youtube, не менее 15 вебинаров, проведение не менее 15 очных встреч с пациентами, создание не менее 20 минипрезентаций и «электронных памяток». Проект позволит онкологическим пациентам с саркомами найти ответы на волнующие вопросы в нужный ему момент времени, понять, что его переживания не являются уникальными, поможет получить поддержку, если сложно проговаривать свои состояния. К участию будут привлечены специалисты разных направлений онкологии: психолог, реабилитолог, хирург и т.д. Возможность пациентов получать нужную информацию по своему заболеванию - это фундамент в повышении качества их жизни.

Цель

1. Повышение качества жизни онкологических пациентов с саркомами в Российской Федерации

Задачи

1. Разработка качественного информационного материала
2. Создание информационных видеороликов и проведение вебинаров с участием врачей и психолога
3. Создание «электронных «памяток», минипрезентаций для онкопациентов с саркомами и их близких
4. Предоставление материалов широкой аудитории
5. Подведение итогов

Обоснование социальной значимости

В ходе работы фонда, а именно проекта «Информированный пациент», реализованного при поддержке ФПГ в 2019-2020 гг., а также в ходе общения с пациентами и пациентскими организациями, мы существенно уточнили характер той информации, в которой нуждаются онкологические пациенты в нашей стране.
Для нового проекта мы выбрали сравнительно небольшую категорию онкологических пациентов, чтобы предложить качественную и адресную информационную поддержку. Как в России, так и в мире на саркомы приходится в пределах 1% от общего числа заболевших злокачественными новообразованиями (в год выявляют ок. 5 000 новых случаев сарком, а на учете состоят ок. 50000 пациентов).
Профессиональное врачебное сообщество и органы здравоохранения относят саркому к орфанным (редким) заболеваниям, в том числе МЗ РФ https://minzdrav.gov.ru/documents/8048.
Однако социальная значимость хорошего лечения сарком не может измеряться в цифрах, это не может считаться как 1%, и вот почему.
«Примерно 50% костных сарком и 20% сарком мягких тканей диагностируется у людей в возрасте до 35 лет. Некоторые саркомы, такие как лейомиосаркома, хондросаркома и желудочно-кишечные стромальные опухоли (GIST), чаще встречаются у взрослых, чем у детей. Большинство полноценных костных сарком, в том числе саркома Юинга и остеосаркома, гораздо чаще встречается у детей и молодых людей. Так, например, на саркомы мягких тканей приходится приблизительно 1% всех онкологических заболеваний человека. В России на протяжении многих лет заболеваемость сохраняется на уровне 2,13 и 1,83 случая на 100 000 населения среди мужчин и женщин соответственно. Приблизительно 30-33% заболевших составляют лица моложе 30 лет. В детском возрасте саркомы мягких тканей по частоте занимают пятое место среди всех онкологических заболеваний» - https://ru.wikipedia.org/wiki/Саркома. Пик заболеваемости костными новообразованиями приходится на социально значимый возраст. Чаще всего они встречаются во втором десятилетии жизни, когда их частота равна 3 на 100 000 населения; у людей старше 30 лет заболеваемость саркомами костей составляет 0,2 на 100 000 населения.
«Остеогенная саркома является самой распространенной первичной опухолью костей у детей и подростков. Первый пик заболеваемости приходится на препубертатный и пубертатный возраст, второй пик - на возраст старше 65 лет. Среди всех онкологических заболеваний детей и подростков остеосаркома находится на 8 месте и составляет примерно 2,4% - 2,6% от всех злокачественных новообразований у детей. Пик заболеваемости саркомой Юинга приходится на популяцию, возраст которой составляет от 10 до 25 лет. Около 90% больных находятся во второй и третьей декадах жизни» - https://legalacts.ru/doc/klinicheskie-rekomendatsii-zlokachestvennye-novoobrazovanija-kostei-i-sustavnykh-khrjashchei-osteosarkoma/ (Клинические рекомендации, утвержденные МЗ, от 2020 г.)
«Метастатическое (вторичное) поражение костей обнаруживается у 30–70% онкологических пациентов. Особенно часто метастазируют злокачественные заболевания молочной и предстательной желез, легких и почек» - https://www.mos.ru/news/item/86991073/ - и здесь речь идет уже не о тысячах, а о десятках тысяч больных.
Поскольку заболевание редкое, возможности для его лечения распределены по клиникам страны неравномерно, во многих регионах и клиниках не хватает специалистов.
Саркомы зачастую ведут к инвалидизации пациента, например, к потере конечностей и/или необходимости установки эндопротезов – а ведь речь часто идет о молодых людях, которые даже вылечившись от рака, рискуют получить огромный ущерб для организма.
Лечение сарком – это многопрофильный вопрос, пациенту могут понадобиться на разных этапах многочисленные виды диагностики, хирургическое, лекарственное и лучевое лечение, травматология, ортопедия, эндопротезирование; причем многие звенья могут отсутствовать в его регионе или клинике, куда он пришел. Есть свыше 150 подтипов сарком, для каждого из них - своя схема лечения, точная диагностика представляет отдельную проблему. Сам пациент разобраться не может, но можно дать информацию о тех клиниках и специалистах, которые владеют всеми компетенциями и могут помочь. Наконец, предложение по реабилитации после лечения сарком является более чем скромным, и, как и любая реабилитация, не финансируется через систему медицинского страхования.
По все указанным причинам, не вдаваясь в вопросы маршрутизации больного, клинические рекомендации и подобные темы, которые лежат далеко за пределами компетенции нашего фонда и НКО вообще, тем не менее мы можем собрать в своем информационном проекте всех профильных специалистов и с их помощью подготовить памятки и пациентские гайдлайны, которые в совокупности помогут сберечь бесценные дни и недели, когда болезнь поражает все новые и новые «территории» организма, и тем самым внести свою лепту в минимизацию ущерба, чтобы больной как можно скорее получал информацию и знал в каждый момент, какие зависящие от него действия он может совершить, как он может реабилитироваться.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Онкологические пациенты со всеми разновидностями сарком, начиная от старшего подросткового возраста до пожилого и старческого и их близкие.