Проекты

Краткое описание

Гемофилия - редкое заболевание, при котором снижается свертываемость крови. Любая травма может стать фатальной, если вовремя не сделать инъекцию препарата, заболевание является жизнеугрожающим. Также у пациентов с гемофилией разрушаются суставы. Люди с гемофилией вынуждены овладеть рядом навыков, которые влияют на их жизнь и могут ее сохранить.
В ходе реализации проекта, будут организованы мероприятия, на которых люди с диагнозом "гемофилия" и родители маленьких детей с данным диагнозом, получат ряд жизненнонеобходимых навыков. Во первых, пациенты с диагнозом "гемофилия" овладеют навыком внутривенного введения лекарств, для этого будет задействованы практикующие специалисты с опытом преподавания, которые еще имеют опыт работы с пациентами данной группы. Обучать пациентов планируется в два этапа: семинары для всех пациентов (включая родителей) всего не менее 2-х семинаров и индивидуальные занятия, не менее 35 занятий, всего примут участие не менее 35 пациентов в освоении навыка внутривенных инъекций. Для пациентов также будут проведены индивидуальные психологические консультации (многие боятся колоть своих детей, или сами пациенты имеют психологические барьеры) с психологом, где не менее 30 пациентов снимут свои психологические барьеры. Пациентами с гемофилией будет освоена техника пассивной реабилитации. Для этого, профессиональный специалист реабилитолог проведет обучающие семинары, не менее 2-ух семинаров, в том числе и с применением специального оборудования, где не менее 30 пациентов освоят навыки пассивной реабилитации, в том числе с использованием специального оборудования. Совместно с профильными специалистами будут выпущены методические материалы в виде буклета с рекомендациями по внутривенному введению лекарственных препаратов именно пациентам с гемофилией и два видеоматериала совместно с реабилитологом по упражнениям пассивной реабилитации, а также использованию специального оборудования для пассивной реабилитации. Все методические материалы будут распространены среди участников проекта и будут доступны в кабинетах приема гематологов (взрослого и детского) таким образом охват пациентов будет практически на уровне 99% в регионе. Также гематологи будут информировать о проекте и мероприятиях пациентов при посещении. Закупленный в рамках проекта аппарат для пассивной реабилитации, будет предоставляется пациентам с гемофилией на безвозмездной основе после освоения методов реабилитации и получения инструктажа (будет проведен на семинарах). Таким образом, благодаря проекту, будут повышены компетенции пациентского сообщества в отношении правильного и безопасного выполнения внутривенных инъекций и эффективных методик реабилитации применяемых при заболевании гемофилия. Будут сняты психологические барьеры у людей, кто не мог до этого самостоятельно использовать жизнеспасающие навыки. Таким образом будет организован центр поддержки по ключевым направлениям для пациентов с гемофилией.

Цель

1. Повысить уровень компетенций пациентов с диагнозом гемофилия в Липецкой области в отношении самостоятельного проведения профилактических и реабилитационных мероприятий

Задачи

1. Повысить уровень навыков пациентов с гемофилией в области проведения внутривенных иньекций
2. Расширить возможности пациентов с гемофилией в реабилитации в условиях "стационара на дому"
3. Снизить психологические барьеры при охране собственного здоровья, повысить уровень профилактических мероприятий

Обоснование социальной значимости

Аудиторией проекта являются пациенты с гемофилией всех возрастов. В регионе на учете состоит 64 пациента с диагнозом гемофилия. Гемофилией страдают лица мужского пола. Гемофилия - редкое заболевание, при котором снижается свертываемость крови. Любая травма может стать фатальной, если вовремя не сделать инъекцию препарата, заболевание является жизнеугрожающим. Фактором, который влияет на жизнедеятельность, является наличие частых кровоизлияний в суставы, поэтому пациенты с гемофилией вынуждены пропускать учебу, выбирают места работы, которые не подразумевают перемещений и физических нагрузок. Третья часть от общего количества, являются детьми. Важно привить навыки родителям в отношении внутривенных инъекций и правильной реабилитации, данные навыки станут залогом в развитии ребенка, если сберечь суставы и сохранить их подвижность в детстве, то в будущем, будет проще социально адаптироваться, получить образование, завести семью. В зрелом возрасте, большинство вынуждено делать операции по эндопротезированию, из-за частых кровоизлияний в суставы, которые со временем обездвиживаются (происходит разрушение, формируются артрозы). В нашей стране существует программа лекарственного обеспечения пациентов с гемофилией, и все пациенты получают лекарства, которое вводится внутривенно. Пациент вынужден делать жизненнонеобходимые инъекции несколько раз в неделю, на протяжении всей жизни, вводить себе нужно самостоятельно, этот принцип лечения сохраняет суставы, а в случае травм (авария, падение, драка и т д.), или обострения других заболеваний, спасает жизни, а также в случае возникновения инсультов и инфарктов. Поэтому, у каждого пациента дома в холодильнике хранится лекарство с необходимым набором для моментального введения. Около половины пациентов владеют навыками внутривенного введения лекарств. Но к сожалению, в большинстве случаев делают это не верно, часто, не соблюдают правила асептики и антисептики, что приводит к повреждению вен, инфицированию, обострению сопутствующих болезней. Основной проблемой является низкий уровень компетенций пациентов с гемофилией в отношении профилактики и реабилитации. Что касается реабилитации, то она необходима постоянно, будь это после очередного кровоизлияния в сустав, или оперативного вмешательства. В проекте планируется решение проблемы. Во-первых, необходимо обучить пациентов методике правильного выполнения внутривенных инъекций (тех кто сам пока не делает, или боится, и тех кто уже делает самостоятельно с целью минимизировать риски (https://www.zdorovieinfo.ru/venoznyj-dostup-u-detej-s-gemofiliej-kak-obespechit-nuzhnoe-lechenie-i-soxranit-komfort/), особенно навык актуален для родителей. У большинства пациентов, организация введения лекарства занимает несколько часов, бывает лекарство вводят и на следующий день, кровь натекает в сустав (а в случае внутреннего кровотечения, может привести к летальному исходу), достаточно часа, чтобы полностью обездвижить сустав и вызвать сильнейшую боль. Необходимо незамедлительно сделать укол. Многие просто бояться делать уколы, особенно родители маленьких детей. Как и взрослые пациенты, они часто вынуждены искать человека на стороне (хорошо, если это будет медработник), чтобы сделать инъекцию. Проектом предусматривается снятие психологических барьеров. В отличие от сахарного диабета, где обучение подкожным инъекциям входит в стандарт медицинской помощи, у пациентов с гемофилией данного ресурса нет. Стоит отметить, школы гемофилии проходят, пациенты общаются, но на регулярной основе, вопросом никто не занимается, в этом и заключается уникальность проекта, чтобы дать знания людям, обучить их навыкам правильного и безопасного введения (обучение применению этих препаратов членов семьи больных гемофилией является приоритетом в организации помощи "Клинические рекомендации по лечению гемофилии"). Вторым аспектом решения проблемы, является правильное восстановление подвижности конечностей. Здесь очень важным моментом является постепенная пассивная нагрузка, что позволяют делать специальные устройства и упражнения. Особенность так называемой механотерапии заключается в том, что конечность разрабатывается без участия мышечной системы и не позволят заново обострить процесс. В регионе отсутствуют аппараты, как в поликлиниках, так и в пунктах проката технических средств реабилитации, тем не менее практически 100% пациентов, кто проходил разработку отмечают ее простоту и эффективность. В Москве можно взять аппараты в аренду, В Липецкой области нет даже такой возможности. Эффективная разработка приводит к сохранению подвижности и возвращению к обычному образу жизни (https://orthoclass.ru/mehanoterapia), а именно, дети не пропускают школу, взрослые не выпадают с работы. Из-за отсутствия подобной поддержки, объединить два процесса с привлечением специалистов считаем инновационным подходом в сохранении здоровья целевой аудитории. Работа с пациентами в предлагаемом формате, позволит достигнуть высокие показатели на уровне ведущих стран.

География проекта

Липецкая область

Целевые группы

1. Пациенты с диагнозом гемофилия проживающие на территории Липецкой области