Проекты

Краткое описание

Сахарный диабет первого типа (СД1) – тяжелое социально-значимое заболевание, все дети признаются инвалидами из-за необходимости круглосуточного мониторинга уровня глюкозы крови и коррекции дозы инсулина подготовленными взрослыми.

Целевая группа проекта: дети и подростки в возрасте от 10 до 17 лет с СД1, проживающие в Луганской Народной Республике, Белгородской и Курской областях, в трудной жизненной ситуации (воспитываемые одним из родителей, многодетные, дети под опекой и др.). ОООИ «Российская Диабетическая ассоциация» (РДА) организует реабилитацию 50 детей с СД1 в Центре реабилитации и образования №7 в Подмосковье (г.Истра, Московская область) в течение 21 дня. В Центре реабилитации и образования дети смогут улучшить контроль диабета, укрепить здоровье за счет медицинских восстанавливающих процедур, получить психологическую помощь и подтянуть свои знания по программе средней школы. Это подтверждает опыт подобный работы для помощи РДА 23 детям с СД1 из Белгородской области в апреле-мае 2024.

Сотрудники РДА согласуют с региональными детскими эндокринологами списки семей детей с СД1 в трудной жизненной ситуации; получат от родителей детей необходимую документацию; оплатят путевки для пребывания в Центре реабилитации в течение 21 дня; приобретут билеты для ребенка и сопровождавшего; организуют встречу и трансфер; проведут очное и онлайн консультирование детей и их родителей; обеспечат культурную программу для знакомства детей со столицей; оценят уровень компенсации заболевания в результате реабилитации.

За время пребывания детей в Центре реабилитации родители получат от РДА полную информацию о социальных льготах и механизме их получения, они смогут обратиться за поддержкой и определиться с местом дальнейшего проживания на период СВО. РДА продолжит консультирование семей детей с СД1- участников проекта онлайн и после прохождения реабилитации.

Цель

1. Укрепление здоровья детей-инвалидов с сахарным диабетом первого типа в трудной жизненной ситуации, проживающих в регионах, приграничных специальной военной операции.

Задачи

1. Отобрать представителей целевой группы - детей с СД1 из семей в трудной жизненной ситуации, нуждающихся в реабилитации
2. Организовать реабилитацию детей
3. Обучить родителей самоконтролю сахарного диабета у их детей и проинформировать о доступной медико-социальной помощи

Обоснование социальной значимости

Целевая группа проекта: дети и подростки в возрасте от 10 до 17 лет с сахарным диабетом первого типа проживающие в Луганской Народной Республике, Белгородской и Курской областях, в трудной жизненной ситуации (воспитываемые одним из родителей, из многодетных семей, под опекой и др.). В этих регионах проживает около 1 тыс. детей с диабетом, не менее 10% - в трудной жизненной ситуации. Постановка диагноза сахарный диабет первого типа у ребенка - тяжелый кризис для семьи. Болезненные медицинские манипуляции, которые ежедневно многократно приходится делать родителям ребенку (инъекции, контроль уровня глюкозы крови), требуют серьезной подготовки и регулярного обращения к врачу. Слишком высокий и низкий уровень глюкозы крови опасны для здоровья и жизни ребенка, могут развиться гипо- и гипергликемические комы.
Этот кризис существенно увеличивает проблемы семей в трудной жизненной ситуации (ТЖС). ТЖС - наличие социальных факторов риска, достоверно ухудшающих здоровье и качество жизни детей. К ним относятся: инвалидность, одинокое воспитание детей, бедность, отсутствие работы, низкий уровень образования и др. Исследования партнера проекта БФ «Культура благотворительности» подтверждают, что социальные факторы риска ухудшают контроль сахарного диабета, что является угрозой здоровью и жизни ребенка.
В условиях постоянной угрозы военных действий организовывать контроль диабета для таких семей еще сложнее. Со слов родителей Белгородской области, если группа школьников перемещается в другие российские регионы, дети с сахарным диабетом нередко остаются дома, так как в поездке и на новом месте пребывания невозможно организовать наблюдение ребенка со стороны подготовленного медицинского работника с коррекцией дозы инсулина и круглосуточным контролем уровня глюкозы крови 6 и более раз в день, включая ночное время. Отсутствие уверенности в безопасности, высокий уровень тревожности, длительное дистанционное обучения, ограничения внешкольной активности – всё это приводит к дезорганизации жизни детей, снижению показателей успеваемости, снижению двигательной активности, что так важно для детей с диабетом и, в результате, ухудшению самоконтроля заболевания. Курс реабилитации в специализированном учреждении помогает детям улучшить моральное и физическое состояние, а также контроль заболевания.
Таким учреждением является ГБОУ Центр реабилитации и образования №7 Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы, с которым сотрудничает Российская диабетическая ассоциация. В этом Центре круглосуточно доступна медицинская помощь со стороны подготовленного медицинского персонала, высокий уровень медицинских реабилитационных услуг и подготовки в рамках средней школы, отличный досуг, психологическая и педагогическая помощь. У Российской диабетической ассоциации есть успешный опыт сотрудничества с этим учреждением. К сожалению, только москвичи могут пройти курс реабилитации в Центре за счет государственных средств.
Весной 2024 г. во время обострения военных действий РДА впервые организовало пребывания в Центре реабилитации и образования 22 детей (3 детей прошли курс по просьбе их родителей повторно) из Белгородской области за счет средств благотворительного фонда. Организовали информирование родителей, сбор необходимых документов, приезд детей и родителей в Москву и обратно с медицинским сопровождением группы, обучение и консультирование детей и их родителей очно и онлайн. Курс реабилитации в течение 21 дня привел к значительной положительной динамике в физическом состоянии (улучшение медицинских показателей контроля СД1), улучшению морального состояния и школьной успеваемости, увеличение мотивации и интереса к обучению и развитию. Трое подростков выпускного класса обратились с просьбой о повторном курсе обучения в Центре реабилитации и образования для подготовки к сдаче единого государственного экзамена, что и было сделано.
Этот успешный опыт важно расширить и на другие регионы. Даже трехнедельный курс в Центре реабилитации и образования способствует укреплению здоровья и позитивным новым впечатлениям детей, дает ощущение семьям в трудной жизненной ситуации, что они не одни. Во время пребывания детей в Центре у родителей появляется возможность обратиться за социальной помощью, определиться с дальнейшим пребыванием детей и получить «передышку» от длительного напряжения из-за необходимости постоянного контроля состояния детей.
При правильном контроле заболевания и благоприятной обстановке в семье дети развиваются наравне со сверстниками, получают образование, в дальнейшем работают и живут полноценной жизнью.
Обращение главного консультанта проекта академика Петерковой В.А. к руководству Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы с просьбой выделить бюджетные места для реабилитации детей из регионов, приграничных СВО, к сожалению, не было поддержано. Поэтому Российская диабетическая ассоциация ищет любую другую возможность помощи детям-инвалидам с сахарным диабетом в особо сложном социальном положении.

География проекта

Проект будет осуществляться в 3 регионах РФ, приграничных специальной военной операции, в которых главные детские эндокринологи подтвердили готовность участвовать в проекте в качестве региональных координаторов для оказания помощи в отборе детей из семей в трудной жизненной ситуации, организации поездки и реабилитации детей: Луганская Народная Республика, Белгородская и Курская области.

Целевые группы

1. Целевая группа проекта: дети и подростки в возрасте от 10 до 17 лет с сахарным диабетом первого типа, проживающие в Луганской Народной Республике, Белгородской и Курской областях, в трудной жизненной ситуации (воспитываемые одним родителем, из многодетных семей, под опекой и др.).