Проекты

Краткое описание

Идея проекта заключается в комплексной информационно-консультативной поддержке и маршрутизации семей с недоношенными детьми, в том числе с ДЦП по всей России.

В 2021 году при поддержке Фонда «Абсолют-помощь» нами разработан сайт «ЧУДО-навигатор», который помогает в ранней диагностике и последующей маршрутизации семей с недоношенными детьми с неврологическими патологиями и высоким риском инвалидизации (в частности ДЦП). В информационное наполнение сайта и его доработку вовлечены врачи неонатологи, реабилитологи, родители недоношенных детей, семьи с детьми с ДЦП. Проект работает в пилотном режиме до августа 2022 года, механика отрабатывается на 8 регионах России.

В рамках данного проекта мы планируем:
 Сделать проект доступным для родителей из большинства регионов РФ и расширить целевую аудиторию. Сделать проект полезным для всех семей с детьми с ДЦП от 1 года до 18 лет (не только недоношенных).
 Расширить содержание (дополнить базу сайта подробной информацией о региональных медицинских организациях, оказывающих реабилитацию) и оптимизировать функционал сайта.
 Организовать удаленное консультирование семей с детьми с ДЦП врачами неврологами и реабилитологом, а также нейропсихологом-дефектологом на основании медицинских выписок, в частности в тех регионах, где эти консультации невозможны на местах.
 Обучить и организовать работу 8 консультантов-проводников, которые будут помогать родителям в вопросах маршрутизации в своих федеральных округах.
 Вовлечь в работу по информированию о проекте сотрудников отделений перинатальных центров, в том числе отделений катамнеза из большинства регионов РФ, а также ключевых региональных медицинских организаций, которые занимаются реабилитацией детей с ДЦП.
 Организовать онлайн учебный курс «РАСТЕМ ВМЕСТЕ» для семей с детьми с ДЦП (10 тем, 4 занятия по каждой теме).

В результате работы проекта родители из любого региона России в личном кабинете на сайте «ЧУДО-НАВИГАТОР» смогут:
 Сгенерировать индивидуальную маршрутную карту осмотров, диагностики, лечения детей по заданным параметрам (срок гестации, возраст, диагнозы при выписке, регион).
 Получат информацию по выстроенному маршруту с кратким описанием методик диагностики и реабилитации, а также информацию о конкретных медицинских организациях и центрах реабилитации с описанием услуг.
 Воспользоваться консультациями врачей врачами невролога и реабилитолога, а также нейропсихолога-дефектологоа и консультантов-проводников, которые помогут семьям в маршрутизации детей.

Не менее 8 000 семей воспользуются услугами на сайте "ЧУДО-НАВИГАТОР" (консультации, построение маршрутов, просмотры полезных материалов, регистрации).
Количество семей, которые проходят занятия учебного курса "РАСТЕМ ВМЕСТЕ" не менее 3000 человек. Количестов просмотров занятий учебного курса составит не менее 10 000. Количество консультаций, проведенных за время проекта консультантами-проводниками - 3600, консультантами-экспертами - 1500.

Цель

1. Содействие комплексной информационно-консультативной поддержке и маршрутизации семей с недоношенными детьми, в том числе с ДЦП по всей России

Задачи

1. 1. Оптимизировать функционал сайта "ЧУДО-НАВИГАТОР и осуществить его информационное наполнение
2. 2. Информировать благополучателей проекта о возможности воспользоваться сайтом "ЧУДО-НАВИГАТОР" и услугами проекта
3. 3. Организовать обучение благополучателей проекта в онлайн учебном курсе "РАСТЕМ ВМЕСТЕ"
4. 4. Оказать консультативные услуги и помощь в маршрутизации по запросу благополучателям силами врачей невролога, реабилитологов и консультантов-проводников
5. 5. Провести мониторинг качества реализации проекта и оказываемых услуг
6. 6. Привлечь внимание к проекту и распространить успешный опыт
7. 7.Обобщить полученный опыт и подготовить отчетность по проекту.

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в России с преждевременными родами сталкивается каждая 10 беременная женщина. По данным Росстата от 13.04.2021 года в 2020 году в России родились недоношенными 84 097 детей, что составляет 6% от числа детей, родившихся живыми. Статистика за 2021 год будет доступна только в конце марта 2022 года, за пределами сроков подачи заявки. Региональная статистика представлена в письмах поддержки перинатальных центров. Тенденции к общему уменьшению числа преждевременных родов и, соответственно, снижению числа недоношенных детей не наблюдается.

Недоношенные дети – малыши, родившиеся на сроке 22–37 недель беременности с весом выше 500 граммов и ростом 25 см и более. Рождение ребёнка раньше срока – серьёзная травма для родителей. Они нуждаются в информационно-психологической поддержке. От грамотных действий родителей, их психологической устойчивости будет зависеть качество жизни ребенка после выписки из стационара.

К двум годам более 80% недоношенных детей догоняют в развитии своих сверстников. Однако, на долю недоношенных детей приходится 60–70% ранней неонатальной смертности (в возрасте до 28 дней), 50% неврологических заболеваний, в том числе ДЦП, нарушений зрения (вплоть до слепоты), слуха (вплоть до глухоты), тяжелых хронических заболеваний легких. В целом в РФ по данным Федерального реестра инвалидов, на 01.02.2022 года насчитывается 728 858 детей-инвалидов.

Диагноз ДЦП ставится в случаях, когда у новорожденного выявляется двигательные нарушения, связанные с поражением или аномалией развития головного мозга, а также тяжелыми нарушениями центральной нервной системы. В зависимости от распространенности поражения, преимущественного поражения тех или иных участков головного мозга в клинической картине превалируют разные симптомокомплексы.

В момент разработки проекта Фондом был создан онлайн чат (фокус-группа) из 52 семей с недоношенными детьми с ОВЗ из 5 регионов РФ. В чате был проведен опрос по наиболее актуальным проблемам семей в первый год жизни ребенка. 66% мам ответили, что были сложности с ранней диагностикой детей, 83% обозначили, что не было четкой маршрутизации в первый год жизни ребенка. В регионах ситуация отягощается удаленностью проживания семей от областных центров, отсутствием необходимых квалифицированных специалистов.

Отсутствие доступной и верной информации о выхаживании и реабилитации недоношенных детей зачастую приводит к инвалидности детей. Своевременная диагностика ребенка и программы ранней реабилитации позволяют правильно выстроить стимуляцию всех систем жизнедеятельности, имеют наибольший потенциал в сфере профилактики и снижения степени тяжести детской инвалидности ( М. Haddars-Algra. Early Diagnosis and Early Intervention, 2014).

Реабилитация в первую очередь направлена на то, чтобы реализовать доступный абилитационный потенциал ребенка. В центре процесса реабилитации стоит семья. Практика показывает, что большинство родителей готовы кормить, поить, одевать ребенка, но не готовы с ним работать, вести реабилитационный образ жизни. Именно по этому важно направлять, мотивировать и поддерживать родителей с детьми с ДЦП по пути того, как жить и двигаться с имеющимися проблемами.

В медицинских организациях РФ отсутствует системная работа по информационно-психологической поддержке семей с недоношенными детьми. В условиях сложнейшей экономической ситуации в стране, covid-19, страховой медицины врачебный, сестринский персонал, психологи, работая в плотном графике, не могут в полной мере удовлетворить потребности родителей недоношенного ребенка. Взаимодействие медицинского персонала с родителями основывается на кратком информировании об актуальном состоянии ребенка и тактике его лечения. Однако, у родителей имеется потребность в получении информации о способах развития их ребенка, о возможности получения поддержки, программах реабилитации и т. п.

Суть проекта «ЧУДО-НАВИГАТОР» в том, чтобы, определив верный маршрут, дать семьям с недоношенными детьми и детьми с ДЦП максимум возможного, не измучив их бесполезными процедурами, поиском и проверкой необходимой информации. Актуальность маршрутизации в данный момент остро связана еще и с тем, что на фоне усиливающихся санкций в адрес России и экономического кризиса доходы многих семей могут падать, а цены на услуги платных специалистов по реабилитации будут расти. Перестанет быть доступной и реабилитация за пределами страны, в европейских странах. Именно поэтому родители должны обладать легко доступной самой актуальной и достоверной информацией о имеющихся возможностях реабилитации детей на фоне новой возникшей реальности.

Фонд «Право на чудо» – благотворительный фонд №1 в России, который оказывает информационно-психологическую поддержку родителям недоношенных детей системно и эффективно на протяжении уже 6 лет. За это время помощь получили более 95 000 семей.

География проекта

В проекте участвуют 8 федеральных округов: ЦФО; СЗФО; ЮФО; СКФО; ПФО; УрФО; СФО; ДФО. Выбор регионов обусловлен высокими статистическими данными по рождаемости недоношенных детей в выбранных регионах, первичной договоренностью с медицинскими организациями. Всего в проекте участвует 50 регионов РФ, поторые подробно отражены в календраном плане.

Целевые группы

1. Семьи с недоношенными детьми с рисками развития неврологических заболеваний, в том числе ДЦП, от рождения до 1 года
2. Семьи с детьми с ДЦП от 1 года до 18 лет