Проекты

Краткое описание

Руководитель проекта Герокарис Екатерина является мамой ребенка с тяжелой формой спастического тетрапареза с 2015 года. В 2018 году она впервые услышала о хирургических методах лечения спастики в Чехии и в Сербии, где проходила реабилитацию со своим сыном Гришей. Чтобы снизить спастику, иностранные физические терапевты рекомендовали обратиться к нейрохирургам для установки баклофеновой помпы или проведения операции Селективная Дорсальная Ризотомия (СДР).
В тот момент в России хирургические методы лечения спастичности были не развиты. В 2019 году Екатерина встретилась с нейрохирургом Ляпиным А.П. из Санкт-Петербурга и узнала, что эти методы лечения не популярны в России, пациенты и врачи о них не знают. Хотя эффективность хирургии спастики является научно доказанной как в России (научная работа в институте Бурденко), так и во всем мире.
В 2020 году сыну Грише Ляпин Андрей Петрович блестяще провел операцию СДР в Детской клинической больнице №5 им Филатова в Санкт-Петербурге.
Екатерина убедилась на своем личном опыте насколько операция эффективна и безопасна. И начала активно пропагандировать этот метод среди родителей детей с ДЦП. Благодаря ее активной позиции и ведению блога в Инстаграм в 2021 году в России было прооперировано более 120 детей в Санкт-Петербурге и Москве. Их жизнь значительно улучшилась, многие дети получили возможность ходить!

Проект «Стоп спастика» направлен на улучшение качества жизни детей с параличом, повышение информированности родителей и опекунов о современных методах функциональной нейрохирургии. Хирургия спастики сегодня доступна в федеральных нейрохирургических центрах РФ. Нейрохирургические методы лечения спастичности координально меняют жизнь детей с ДЦП в лучшую сторону. Но зачастую о том, что эти методы доступны в России врачи, родители и опекуны не знают.

В рамках проекта планируется проведение ряд мероприятий:
1. Осмотры нейрохирургом детей в возрасте от 3 до 17 лет для выявления кандидатов на функциональную нейрохирургию.
2. Просветительская работа с родителями, опекунами о хирургических методах лечения спастичности. Им будет предложен план лечения и реабилитации в России, оказана информационная помощь.
3. Повышение информированности медицинских, социальных работников о функциональной нейрохирургии, проведена презентация врачом-нейрохирургом.
4. Совместно с НИМЦ им. В.М. Бехтерева разработка и печать информационных брошюр о Селективной Дорсальной Ризотомии с целью дальнейшего распространения среди врачей и родителей пациентов с ДЦП.

Цель

1. Своевременно диагностировать необходимость хирургии спастики у детей возрасте 3-17 лет с диагнозом детский паралич.

Задачи

1. Проинформировать сотрудников специализированных учреждений и родителей детей с диагнозом ДЦП о возможных вариантах медицинской помощи
2. Определить кандидатов на хирургию спастики среди детей в возрасте 3-17 лет с диагнозом детский паралич
3. Проинформировать законных представителей о дальнейшем маршруте пациента

Обоснование социальной значимости

Спастика - патологический тонус мышц наносит непоправимый вред здоровью ребенка, ограничивает его движения, разрушает суставы, деформирует конечности. Реабилитация и медикаменты являются консервативным методом борьбы со спастикой на протяжении всей жизни ребенка. Но зачастую они не приносят должного эффекта. При легкой степени функциональных ограничений спастика может влиять на походку ребенку, не позволять ему самостоятельно шагать или даже вставать на ноги. В тяжелых случаях спастика доставляет болевой синдром пациенту, затрудняет за ним уход, приводит к тяжелым ортопедическим операциям. Когда консервативные методы борьбы со спастикой не приносят результата, реабилитационный потенциал исчерпан, то здесь необходимо использовать методы функциональной нейрохирургии. От своевременности оперативного лечения зависит степень инвалидизации пациента, необходимость тяжелых ортопедических операций в дальнейшем.

Количество детей-инвалидов по данным федерального реестра инвалидов на 01.02.2022 г.:
Ульяновская обл. – 5565 чел.
Псковская обл. – 2927 чел.
Республика Карелия – 2753 чел.
Республика Татарстан – 16819 чел.

По данным Минтруда в 2020 году (РАСПРЕДЕЛЕНИЕ ВПЕРВЫЕ ПРИЗНАННЫХ ИНВАЛИДАМИ ДЕТЕЙ В ВОЗРАСТЕ ДО 18 ЛЕТ ПО ФОРМАМ БОЛЕЗНЕЙ):
19% от общего количества детей –инвалидов имеют нарушения нервной системы
Из чего можно сделать вывод, что 16819 * 19% = 5331 ребенок имеет диагноз детский паралич

80% детей с параличем имеют спастическую форму.
5331 ребенок * 80% = 4 265 человек

Более четырех тысяч детей только четырех регионов России нуждаются в осмотре нейрохирургом.

Спастика является причиной развития инвалидизации детей, усугубления их состояния, развития ортопедических деформаций и возникновения необходимости тяжелых ортопедических операций. Дети потенциально способные к самостоятельной ходьбе лишаются этого шанса и остаются в инвалидных колясках.

Проект «Стоп Спастика» даст возможность своевременно выявить кандидатов на хирургическое лечение, организовать маршрут пациента в Федеральные медицинские центры и значительно повысить качество жизни детей, страдающих от детского паралича. Снижение степени инвалидности ребенка позволит в дальнейшем сэкономить государственные средства на сложные технические средства реабилитации, ботулинотерапию и дорогостоящие ортопедические операции.

География проекта

Петрозаводск, Псков, Набережные Челны, Ульяновск

Целевые группы

1. Дети-инвалиды с диагнозом детский паралич в возрасте 3-17 лет