Проекты

Краткое описание

Проект направлен на комплексную организацию службы помощи семьям,воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями(далее НМЗ) и взрослых с нервно-мышечными заболеваниями, проживающих на территории РФ.
Выявление потребностей участников проекта координатором и последующее предоставление онлайн-консультаций командой врачей и специалистов: невролога, гастроэнтеролога, педиатра, реабилитолога, психолога, специалистам по подбору и адаптации ТСР. Участники проекта смогут получать информацию и записываться к специалистам и врачам, получать юридическую и психологическую помощь по телефону горячей линии. Семьи, воспитывающие детей с НМЗ и взрослые с НМЗ, которые не стали участниками проекта смогут получить помощь по телефону горячей линии: психологическую, информационную, юридическую,а также консультации специалистов Центра по подбору и адаптации ТСР.
Предоставление юридической помощи семьям, воспитывающих детей с НМЗ и взрослых с НМЗ.
Предоставление комплексной помощи семьям с детьми с НМЗ до 18 лет в Отделении Медицинской Реабилитации в загородном отделении ОДКБ СО ГАУЗ. Очные консультации врачей и специалистов: педиатра, гастроэнтеролога, ортопеда, реабилитолога, реаниматолога. Оказание психологической помощи детям на очных занятиях с нейропсихологом.
Организовать выпуск обучающих вебинаров врачами и специалистами для семей, врачей и специалистов.
Освещение о ходе проекта путём публикаций на сайте БФ ЛАМА , социальных страницах, на информационных ресурсах партнёров проекта .
Отзывы , впечатления участников проекта о ходе проекта на Интерактивной площадке сайта БФ ЛАМА.

Цель

1. Организовать комплексную службу помощи семьям, воспитывающим детей с нервно-мышечными заболеваниями,а также взрослым с нервно-мышечным заболеванием.

Задачи

1. Организация комплексной помощи семьям в Отделении Медицинской Реабилитации в загородном отделении ОДКБ СО ГАУЗ г. Екатеринбург
2. Организовать широкую информационно-просветительскую деятельность проекта, направленную на повышение информированности целевой группы проекта и населения о деятельности проекта в социальном партнерстве государственных и негосударственных организаций.
3. Организация психологической помощи для детей и родителей участников проекта, а также взрослых с нервно-мышечным заболеванием.
4. Организация службы помощи с координатором для сопровождения семей.
5. Организация качественной работы проекта (создание рабочей группы и алгоритмов работы, создание группы участников, обеспечение материальными ресурсами проекта)
6. Организовать обучающие вебинары специалистов ("Физическая реабилитация детей с НМЗ ", "Мотивация детей к учебе", "Мотивация детей к реабилитации")

Обоснование социальной значимости

Проблема больных с НМЗ заключается в том, что встречаются в практике врачей редко. Поэтому очень сложно накопить опыт с данной категорий пациентов, следовательно врачи затрудняются в самом начале и не могут поставить диагноз, страдает диагностика, а потом и маршрутизация, не оказывается ранняя помощь в результате чего у пациентов формируются вторичные изменения: контрактуры, сколиоз, снижение дыхательной функции и в целом снижается качество и продолжительность жизни пациентов, а также их социальная активность.
Семьям приходиться искать самим информацию для помощи своему ребенку, по данным опроса БФ ЛАМА Мио Школа 2023-2024 из 90 участников только 10 семей получили маршрут до 3 лет, а это значит , что пациенты скорее всего имеют не обратимые последствия вреда здоровью. 90 опрошенных участников из них 51,1% заявили , что их детей никто и никогда не оценивал по шкале двигательных навыков, это означает, что данные пациенты ни кем не отслеживаются, не ведутся исследования по динамике развития детей, поскольку к формам НМЗ, не имеющим лечения интерес наблюдения отсутствует.
По результатам интервью можно выделить следующие проблемы, родители сталкиваются с проблемой уже на этапе постановки диагноз. Большинство пациентов из регионов направляются в федеральное медицинское учреждение , получая рекомендации о наблюдении узких специалистов , сталкиваются с проблемой отсутствия на местах опытных врачей, значит получить консультацию по текущему состоянию не представляется возможности. В результате опроса только 27,8% имеют онлайн связь с врачами федерального медицинского учреждения. В основном полный маршрут и рекомендации получают в НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е., но родители не готовы сразу воспринимать информацию, поскольку находятся в тяжелом псих.состоянии.
85,6% участников опроса заявили, что вынуждены обращаться за консультациями в коммерческой основе, стоимость одной консультации в среднем обходится от 800 до 5500 рублей.
На интервью родители сделали вывод , что выходом из сложившейся ситуации видят обучение и информирование семей из регионов опытными врачами и специалистами путем проведения консультаций и обеспечить доступ к опытным врачам и специалистам.
85,6% участников опроса заявили о желании приехать в г.Екатеринбург на проект Мио школа, а 58,9% уже являются участниками проекта Мио Школа, поэтому можно сделать вывод, что желающих больше на 26%. В проекте Мио Школа срок реализации с 01.07.2022 по 30.06.2023г было запланировано 50 участников семей, а в проекте участвуют 52 семьи.
Родители на собрании организованном БФ ЛАМА, говорили о психологической поддержке не только родителей, но и самих детей. Так же родители говорили о том, что экстренная связь с опытным врачом–педиатром для решения вопросов по текущему состоянию ребенка без проекта Мио Школа отсутствует. А так же у родителей отсутствует связь с реаниматологом с опытом работы для настройки респираторного оборудования.
Сделан вывод на основании опроса, интервью что родители сталкиваются с проблемой отсутствия реабилитации в комплексе, в одном месте нет возможности найти опытную команду специалистов и врачей разбирающихся в НМЗ. В основном реабилитацию по месту жительства предлагают не учитывая особенности НМЗ, в свою очередь лфк, массаж качественно отличается от реабилитации детей с ДЦП. Наши предыдущие проекты и реализуемый проект в очередной раз доказывают, что детям с НМЗ можно помочь и мы готовы изменить вектор в реабилитации. Ранее считалось, что для детей с НМЗ реабилитация не возможна и она лишь может не существенно повлиять на качество и продолжительность жизни, но когда на наших проектах Мио Школа дети начинали ходить, стоять, родители получали информацию о активных колясках и дети начали вести активный образ жизни, это и говорит о качественных изменениях.
По нашим собственным наблюдениям, количество взрослых с НМЗ растет, если раньше мы за 2 года нашли 2 взрослых с врожденной мышечной дистрофией с поломкой в гене LAMA2, то сейчас в нашем закрытом чате уже 5 взрослых в возрасте от 22 до 50 лет. С взрослыми выявляются проблемы с обеспечением ТСР, то есть не знают о том, как получить коляску, либо по причине не знания законов не знают, что она им положена и как ее получить от государства. Взрослые пациенты по причине того, что имеют трудности в составлении писем, не могут отстоять свои права о доступной среде. По причине отсутствия интереса со стороны медицинских учреждений не знают о том, что существуют специальные лечебные смеси, а большинство имеют проблемы с жеванием и глотанием, следовательно имеют экстремально низкий вес. Взрослые пациенты с НМЗ практически отрезаны от квалифицированной помощи, наблюдаются только по месту жительства и не имеют доступа к опытным врачам. Взрослые с НМЗ малобмобильны и зависимы от респираторного оборудования, в основном за ними ухаживают пожилые родители, которым сложно разобраться самостоятельно в маршруте.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с нервно-мышечными заболеваниями от 0 до 18 лет и взрослые с нервно-мышечными заболеваниями, проживающие на территории РФ.