Проекты

Краткое описание

Проект «Цифровой центр эмоциональной поддержки и навигации для онкологических пациентов в стационаре МИБС Санкт-Петербурга» направлен на создание и внедрение устойчивой модели психоэмоциональной, информационной и навигационной поддержки пациентов, проходящих стационарное лечение, а также членов их семей. Проект будет реализован на базе взрослых и детских отделений стационаров МИБС в Санкт-Петербурге и объединит очный формат сопровождения («Точка поддержки») с цифровыми сервисами, доступными пациентам непосредственно в период госпитализации.
Актуальность проекта обусловлена тем, что онкологическое заболевание и длительное лечение сопровождаются выраженным эмоциональным дистрессом, дефицитом доступной и понятной информации о маршруте лечения, правах и мерах социальной поддержки, а также высоким уровнем социальной изоляции, особенно у иногородних пациентов. По данным МИБС, в стационарах ежегодно проходят лечение более 5000 пациентов, включая детей до 18 лет. В ходе предварительного изучения потребностей целевой группы выявлено, что только 20% пациентов получают системную психоэмоциональную поддержку, 55% испытывают чувство одиночества в период госпитализации, а 65% недостаточно информированы о правах и возможностях социальной помощи.
Целевыми группами проекта являются взрослые онкологические пациенты (не менее 200 человек), дети с онкологическими заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет (не менее 150 человек), а также родители детей и родственники взрослых пациентов, участвующие в уходе (не менее 200 человек). Приоритет будет отдан наиболее уязвимым категориям: иногородним пациентам, семьям с низким уровнем дохода, многодетным семьям и лицам, находящимся в ситуации длительной госпитализации.
В рамках проекта предусмотрено создание «Точки поддержки» в стационаре, разработка и внедрение цифровой платформы с личным кабинетом пациента, инструментами скрининга дистресса по стандарту NCCN, «дорожными картами» лечения, обучающей программой «Школа пациента 2.0» (15 модулей для взрослых и родителей), сервисом записи к психологам и навигаторам, а также дистанционными каналами консультирования. Команда проекта (3 психолога, 2 навигатора, 5 волонтеров-равных) пройдет профессиональную подготовку и обеспечит гибридный формат сопровождения пациентов и семей на протяжении всего периода госпитализации.
Реализация проекта в течение 12 месяцев позволит обеспечить комплексную поддержку не менее 550 благополучателей. По итогам проекта ожидается снижение уровня дистресса у участников не менее чем на 30% (по шкале Distress Thermometer), повышение информированности о лечении, правах и доступных сервисах на 40%, а также рост удовлетворенности получаемой поддержкой на 25% (по шкале NPS). Проект будет способствовать повышению качества жизни онкологических пациентов и их семей, снижению нагрузки на медицинский персонал и формированию тиражируемой практики пациент-ориентированной помощи для использования в других медицинских организациях Российской Федерации.

Цель

1. Повышение качества жизни онкологических пациентов и их семей в период стационарного лечения в МИБС, за счет оказания комплексной психоэмоциональной и информационной поддержкой через гибридную систему «Точка поддержки + цифровая платформа».

Задачи

1. Организация информирования пациентов о работе платформы.
2. Разработать и запустить цифровую платформу с личным кабинетом пациента, инструментами скрининга дистресса (шкала DT/NCCN), дорожными картами лечения и Школой пациента 2.0.
3. Сформировать и обучить междисциплинарную команду специалистов (3 психолога, 2 навигатора, 3-4 волонтера-равных) для оказания гибридной помощи онлайн и оффлайн.
4. Реализовать модульную образовательную программу Школа пациента 2.0 с элементами геймификации, включающую 15 модулей для взрослых пациентов и родителей детей с онкологическими заболеваниями.
5. Внедрить систему мониторинга и оценки влияния проекта на уровень дистресса, информированность и удовлетворенность пациентов с использованием стандартизированных инструментов (DT, NPS, тесты знаний).

Обоснование социальной значимости

Проект реализуется в Санкт-Петербурге на базе стационара МИБС и направлен на три целевые группы: 200 взрослых онкологических пациентов, проходящих длительное стационарное лечение; 150 детей с онкологическими заболеваниями; 200 родителей детей и родственников взрослых пациентов, вовлеченных в уход. По данным МИБС, ежегодно в клинике стационарно лечатся более 5000 пациентов, включая детей до 18 лет.
Для взрослых пациентов ключевая проблема заключается в сочетании эмоционального дистресса, дефицита информации и социальной изоляции в период лечения. Онкологическое заболевание сопровождается тревогой, страхом рецидива, нарушением сна, утомлением и снижением способности ориентироваться в процессе лечения. По данным Минздрава РФ, в 2024 году в России зарегистрировано 698 693 новых случая злокачественных новообразований, на учете состоит 4,4 млн пациентов; в Санкт-Петербурге зарегистрировано 29 865 новых случаев, а на учете находится 174 470 пациентов. При этом в МИБС только 20% пациентов получают системную психоэмоциональную поддержку, 55% испытывают чувство изоляции во время госпитализации, а 65% не знают о правах и мерах социальной поддержки. Средняя длительность госпитализации взрослых составляет 28 дней. Эмоциональный дистресс повышает риск рецидива на 25% и снижает приверженность к терапии на 20–30%.
Для детей с онкологическими заболеваниями и их родителей проблема носит семейный характер. Ребенок переживает длительное лечение, высокий уровень стресса и ограничения привычной жизни, а родители одновременно несут эмоциональную, организационную и финансовую нагрузку. В проекте участвуют 150 семей с детьми 0–18 лет, проходящими лечение в детском отделении МИБС. Значительная часть семей — многодетные и иногородние, средняя длительность госпитализации детей составляет 45 дней. Основные проблемы этой группы — дефицит понятной информации о лечении и правах семьи, отсутствие системной психологической помощи родителям, нехватка игровых и обучающих форматов поддержки, а также отсутствие навигации по маршруту лечения.
Для родственников взрослых пациентов проблема выражается в эмоциональном выгорании, недостатке информации и высокой нагрузке по сопровождению больного. Это супруги, взрослые дети и другие близкие, около 70% которых являются сопровождающими из регионов. Родственники вынуждены одновременно решать вопросы лечения, ухода, проживания и социальной поддержки, но не получают системной помощи. Опрос МИБС показывает, что 55% родственников чувствуют себя изолированными и не знают, где получить поддержку.
Проект отвечает на выявленные проблемы через создание устойчивой гибридной модели поддержки, включающей физическую «Точку поддержки» и цифровую платформу. За 12 месяцев поддержку получат не менее 550 человек; планируется снижение дистресса на 30%, повышение информированности на 40% и рост удовлетворенности на 25%. Проект имеет не только социальную, но и системную значимость: он снижает нагрузку на медицинский персонал, способствует повышению приверженности к лечению и формирует тиражируемую модель помощи для других онкологических стационаров

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Взрослые с онкологическими заболеваниями
2. Дети с онкологическими заболеваниями
3. Родители детей и родственники взрослых пациентов, вовлеченные в уход.