Проекты

Краткое описание

"Аутизм говорит" - это инклюзивный информационный проект, направленный на повышение информированности общества о проблеме распространения диагноза «расстройство аутистического спектра» и помощь семьям, воспитывающим детей и подростков с РАС.
В рамках проекта планируется проведение следующих серий мероприятий:
1. Цикл родительских встреч, направленных на информирование, сплочение, обсуждение актуальных запросов и проблем в режиме фокус-группы;
2. Цикл семинаров для организаций, предоставляющих услуги различного характера (медицинские, образовательные, услуги питания, услуги физической культуры и спорта, парикмахерские услуги, услуги культуры), информирующих о проблеме аутизма, специфических поведенческих проявлениях данного диагноза, способах взаимодействия, коммуникации и оказания услуг семьям, в которых воспитываются дети и подростки с РАС;
3. Цикл мероприятий для семей, воспитывающих детей с РАС, включающий проведение мероприятия «Зажги синим» (приурочен ко 2 апреля – дню информирования о проблеме аутизма), семейного сенсорного фестиваля «Мы есть» (приурочен к 8 июля – дню семьи, любви и верности), итоговое мероприятие проекта «Рождественское чудо» (приурочено к празднованию Нового года и Рождества – первая неделя января 2023 года);
4. Создание, ведение и наполнение сайта проекта и страницы в социальной сети «Инстаграм», на котором будет размещена информация о диагностике и методиках, специалистах и центрах, где оказывают помощь детям и подросткам с РАС.
Мероприятия пройдут в городе Кемерово. Информация на сайте будет актуальна для жителей всего региона.
Диагноз "расстройство аутистического спектра" диктует определенные отклонения в образе жизни семьи от условной нормы. С появлением такого ребенка семья постоянно сталкивается с тем, что не может найти решения для обычных вопросов: как обучить ребенка элементарным социально-бытовым навыкам, как его развивать и организовать получение дошкольного, общего и профессионального образования, как получить медицинские услуги, как посетить кафе, парикмахерскую и другие организации. В связи с отсутствием имитации, серьезными нарушениями в рецептивной и экспрессивной речи, повышенной тревожностью, склонностью к стереотипной деятельности ребёнку очень сложно адаптироваться к этому миру, а родителям и специалистам взаимодействовать с ним.
В современном обществе представление об аутизме весьма расплывчаты и основаны на телевизионной продукции (по данным опроса ВЦИОМ 57% респондентов слышали о РАС по ТВ). Это не позволяет формировать в социуме адекватное и толерантное отношение к людям с аутизмом, понимать их особые потребности и оказывать необходимую помощь. Семьи, где воспитываются дети с РАС, часто сталкиваются с осуждением, непониманием со стороны окружающих, невозможностью получить элементарные услуги. Повышение информированности о проблемах, связанных с РАС, будет способствовать более толерантному отношению к аутичным проявлениям.

Цель

1. Улучшение качества жизни детей и подростков с расстройством аутистического спектра и их семей за счет доступного, своевременного и качественного информирования родителей, представителей медицинского и педагогического сообщества, организаций, предоставляющих медицинские, образовательные, досуговые и др. услуги

Задачи

1. Повысить уровень знаний семей, где воспитываются дети и подростки с расстройством аутистического спектра
2. Повысить уровень знаний в организациях, осуществляющих медицинские, образовательные, бытовые услуги, услуги питания, услуги учреждений культуры, услуги физической культуры и спорта
3. Сформировать дружественное сообщество родителей, воспитывающих детей и подростков с РАС

Обоснование социальной значимости

Количество детей, имеющих аутоподобное поведение ежегодно растет, однако за пределами городов-миллиоников наблюдаются существенные трудности с диагностикой, предоставлением услуг раннего вмешательства, применением научно доказанных методов помощи, доступом к образовательным услугам различного уровня и т.д. По данным Всероссийского центра изучения общественного мнения уровень достаточной информированности об аутизме в 2021 году составляет 15 %. При этом среди опрошенных преобладает мнение о неготовности взаимодействия общества с людьми с этой особенностью развития во всех тестируемых ситуациях — в рамках школьного класса (63% не готовы / 25% готовы), группы детского сада (58% не готовы / 28% — готовы), рабочего коллектива (51% не готовы / 32% готовы), нахождения на детской площадке (46% не готовы / 41% готовы).
Отсутствие достоверной информации порождает конфликтные ситуации и нарушение законодательства со стороны общества по отношению к людям с РАС. Широкий общественный резонанс вызвал случай, произошедший в жилом квартале «Балтиийская жемчужина» на территории Красносельского района Санкт-Петербурга 26 июля 2021 года, где женщина выгнала с детской площадки детей-инвалидов и занимающихся с ними тьюторов. Этот случай вызвал волну общественного осуждения, так как видео достаточно быстро разошлось по просторам интернета. Однако большинство таких ситуаций не получают огласки и семьи вынуждены находиться в условиях так называемой социальной изоляции.
Это связано с тем, что при отсутствии серьезных реабилитационных мероприятий в раннем возрасте ребенок не может в дальнейшем воспринимать и адаптироваться в различных социальных контекстах, не способен усвоить нормы и правила социально приемлемого поведения и способы взаимодействия с другими людьми. Ситуация осложняется тяжелым психологическим состоянием родителей, которые вынуждены жить в новой реальности и переживают травму (диагноз ставится не раньше трех лет и до этого времени внешне ребенок выглядит абсолютно здоровым) в связи с получением статуса "Ребенок с ограниченными возможностями здоровья" или "Ребенок-инвалид".
Ребенок с РАС также сталкивается с большим количеством дефицитов в собственном развитии и с отсутствием понимания среди близких взрослых, педагогов и общества, каким образом эти дефициты можно восполнять. Ключевым фактором для эффективности вмешательства для ребенка с РАС становится время: чем раньше будет оказана помощь, тем больше возможностей для дальнейшего развития и обучения открывается. Семье также тяжело адаптироваться к проявлениям аутоподобного поведения: родители сталкиваются с рядом очень сложных задач, самостоятельно решить которые не в состоянии. К проблемам и сложностям воспитания аутичного ребенка добавляется социальное неприятие, осуждение, отказы в предоставлении медицинских, образовательных и иных услуг, либо беспомощность специалистов перед специфическими чертами аутичного поведения. Это накладывает сильный отпечаток не только на развитие ребёнка, но и на жизнь семьи. Теряется круг общения, социальные связи, становится невозможным поддержание прежнего образа жизни и интересов семьи. Ресурсы родителей уходят на поиск и изучение информации в ущерб отдыху, общению с ребенком, времени для себя. Сложности возникают в том, чтобы посетить парикмахера, стоматолога, сходить в столовую или кафе, пройти обследование, записаться в кружок или спортивную секцию, прийти в библиотеку, так как и ребенку сложно адаптироваться к новому опыту и работники часто отказывают таким детям и семьям в предоставлении услуг даже просто при упоминании диагноза.
Часто родителям приходится уходить из профессии, с которой была связана их жизнь до появления ребёнка с РАС, и проходить обучение в области дефектологии, логопедии, психологии, тьюторства, прикладного анализа поведения, так как по месту проживания не могут получить услуги психолого-педагогического вмешательства для своего ребёнка. Сложности возникают с получением образования на всех уровнях, так как детей с различными поведенческими особенностями не готовы видеть в образовательных организациях и направляют на семейное обучение, что тоже является дополнительной нагрузкой для родителей.
Кроме того, родители вынуждены самостоятельно изучать и мониторить результаты медицинских исследований, что связано с низкой осведомленностью медицинского персонала о специфических проблемах со здоровьем аутичных детей.
Актуальность проекта связана также с переходом медицинского сообщества на использование международной классификации болезней одиннадцатого пересмотра (МКБ-11), где группа аутистических расстройств представлена по-новому. Кроме того, необходимо донести информацию до родительского и медицинского сообщества Кемеровской области о появлении и утверждении первых клинических рекомендаций по РАС, утвержденных Министерством здравоохранения РФ в 2020 году.

География проекта

Кемеровская область, город Кемерово

Целевые группы

1. Дети и подростки с диагнозом расстройство аутистического спектра
2. Семьи, в которых воспитываются дети и подростки с аутизмом
3. Специалисты и работники предприятий сферы услуг г. Кемерово