Проекты

Краткое описание

Школа особенного родителя (ШОР) – многокомпонентная образовательная программа, направленная на комплексную поддержку семей, воспитывающих детей с поражениями опорно-двигательного аппарата (ПОДА), повышение уровня практических и теоретических знаний родителей о домашней реабилитации, формирование бытовых навыков, повышение мотивации к занятиям.
«ШОР. Расширяя горизонты» будет реализован в 19 регионах РФ для прохождения программы 600 родителями. Программа будет проведена в двух форматах: очные практические тренинги и теоретический онлайн базис.
Очная программа включает в себя практикумы от логопеда-дефектолога и психолога (ранее в эти регионы уже выезжал эрго- терапевт и физический терапевт )(всего 24 выезда) , а онлайн программа включает различные интерактивные курсы на платформе Getcourse (более 12 тематик) и индивидуальные консультации от специалистов: эрготерапевты, психологи, логопеды-дефектологи, специалисты по АДК и диетологи.
Глобальная цель «Школы» заключается в повышении уровня знаний родительского сообщества и возможности делать обоснованный выбор реабилитационных вмешательств, самостоятельно (эффективно и безопасно) заниматься с ребенком в домашних условиях.
Команда Фонда два раза в год организует очные встречи с родителями подопечных, чтобы выявлять запросы и оперативно на них реагировать, в том числе в вопросах образования и самообразования членов семей. За последние 2 года по результатам опроса 900 участников (опрос представлен в п. 8) из регионов РФ было выявлено следующее:
- Родителям не хватает знаний о том, как рассказать о диагнозе своего ребенка в обществе;
- Родители отмечают необходимость обучения самоконтролю;
- Многие отмечают необходимость курса массажа и лекций по диетологии (более 50% детей страдают ожирением из-за малоподвижного образа жизни)
Проект был создан в 2018 году, и уже был реализован в 37 городах (в различных форматах, в том числе полностью удалённом во время пандемии). Благодаря отзывам родителей программа постоянно совершенствуется.
Даже интенсивная программа в смешанном формате (очно и онлайн) не отвечает на все возможные вызовы и сложности, с которыми могут столкнуться родители в домашней практике воспитания и ухода за ребенком, но в программе затронуты самые распространённые и полезные темы, которые выявлены благодаря тесному общению с родителями подопечных фонда. В дополнение к курсу будет создан Telegram-канал с видео-ответами на популярные вопросы родителей от экспертов и лекторов Школы. Таким образом, в Школе особенного родителя участники приобретут необходимые базовые знания и навыки для занятий с детьми на дому физической и логопедической реабилитацией, а также воспитания и здоровьесбережения. Родители смогут получить своевременную психологическую помощь, что будет способствовать улучшению психологического климата внутри семьи.

Цель

1. Повышении уровня знаний родительского сообщества и возможности делать обоснованный выбор реабилитационных вмешательств, самостоятельно (эффективно и безопасно) заниматься с ребенком в домашних условиях.

Задачи

1. Осуществить отбор участников Проекта, проживающих на территории 19 регионов РФ ( г. Волгоград, г. Казань, г. Владикавказ, г. Тюмень, г. Воронеж, г. Ростов-на-Дону, г. Оренбург, г. Орел, г. Рязань, г. Тверь, г. Мариуполь, г. Луганск, г. Ставрополь, г. Набережные Челны, г. Тольятти, г. Ульяновск)
2. Подготовить методическую базу (логопед) и дополнить программу Школы особенного родителя новыми направлениями (психолог, диетолог)
3. Обеспечить психологическое, методическое и иное сопровождение участников в рамках организации повседневного быта внутри семьи, воспитывающей или осуществляющей уход за детьми с поражениями ОДА (индивидуальные консультации)
4. Сформировать у участников знания и навыки для проведения самостоятельных домашних занятий по логопедической реабилитации (групповые тренинги и онлайн курсы). Проведены выездные тренинги психолога. Проведен онлайн-курс диетолога.
5. Обеспечить информационное сопровождение Проекта
6. Оценить результаты и эффективность мероприятий Школы особенного родителя

Обоснование социальной значимости

На конец 2019 года в России насчитывалось свыше 107 тыс. детей с церебральным параличом (не считая прочие нарушения опорно-двигательного аппарата). Из них более 19 тыс. проживают в 20 избранных регионах Проекта [1*]. Почти у каждого ребенка с ДЦП наблюдаются выраженные нарушения функции рук или ног [2], у 80-85% отмечаются речевые проблемы, в том числе в 5-10% случаев – в тяжелой форме [3]. Нередко встречаются когнитивные и сенсорные нарушения, степень которых варьируется в зависимости от характера поражения головного мозга [4].
Доказанной практикой в реабилитации детей с церебральным параличом является обучение и тренинг родителей, направленные на развитие у них специальных знаний и навыков воспитания и ухода за ребенком. В частности, многократно показано, что такое обучение высокоэффективно в развитии навыков самообслуживания, социально-бытовых и некоторых двигательных навыков ребенка [5-7].
Это связано с тем, что программы домашней реабилитации (англ. home programs), которые становятся возможными после обучения и тренинга родителей, позволяют 1) заниматься с ребенком непрерывно; 2) встраивать занятия в естественный контекст жизни ребенка и семьи – в домашнюю среду, окружающие пространства, повседневные рутины; 3) минимизировать стрессовые ситуации для ребенка и родителя за счет распределения реабилитационной нагрузки по различным активностям в течение дня [7].
Систематические обзоры и метаанализы показывают, что домашние занятия способствуют достижению наилучших результатов в реабилитации и социализации ребенка [8-9].
В то же время сегодня в России обучение родителей, воспитывающих детей с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями, развито, но системный проектов по прежнему не хватает. «Школа особенного родителя» в настоящее время реализован в 37 субъектах Российской Федерации, общая продолжительность программы более 4 лет. Команда Фонда два раза в год организует очные встречи с родителями подопечных, чтобы выявлять запросы и оперативно на них реагировать, в том числе в вопросах образования и самообразования членов семей.
Для реализации поставленных задач, команда находится в постоянном поиске лучших спикеров. Лекторами становятся специалисты разного профиля, зарекомендовавшие себя в профессиональном сообществе: Екатерина Клочкова, Диана Яцына, Ирина Верёвкина, Антон Анпилов, Влад Раабе, Екатерина Медведева и др. Многие из них отмечают, что большинство родителей просто пугают занятия на дому - родители живут по принципу "реабилитация заканчивается после выхода из реа. центра". Благодаря большому опыту команды мы можем повысить уровень практических знаний, вовлечь членов семьи в ежедневный, часто комплексный, процесс реабилитации детей, в рамках которого, занятия встраиваются в повседневную рутину.
Список литературы см. в п.8.1 Приложение 1.

География проекта

Психолог очно: г. Волгоград, г. Казань, г. Владикавказ, г. Тюмень, г. Воронеж, г. Ростов-на-Дону, г. Оренбург, г. Орел, г. Рязань, г. Тверь, г. Мариуполь, г. Луганск Логопед-дефектолог очно: г. Орёл, г. Ставрополь, г. Набережные Челны, г. Тольятти, г. Ульяновск, г. Ярославль, г. Сочи, г. Махачкала, г. Тверь, г. Рязань, г. Мариуполь, г. Луганск

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие детей с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями, из 20 регионов России
2. Дети с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями из 20 регионов России