Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание условий для повышения качества жизни детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, их семей, а также семей, переживающих утрату ребенка вследствие тяжелого заболевания.
В рамках проекта будут созданы индивидуальные планы помощи пациентам Агентства “Дедморозим”, в основу которых ляжет сбор обратной информации о представлениях об оказываемой помощи от благополучателей и их родителей. В целях реализации планов будут организованы регулярные встречи специалистов мультидисциплинарных команд для обсуждения ведения случаев. Это позволит обменяться опытом, решить возникающие проблемы и повысить качество работы.
Планы помощи будут содержать мероприятия, направленные на развитие социально-психологического направления в паллиативной помощи.
Так, для пациентов Агентства будут организованы индивидуальные и групповые занятия с психологами и игровыми терапевтами. Мероприятия позволят благополучателям улучшить физическое и психологическое состояние. Игровая терапия будет способствовать развитию моторики, координации движений, улучшению когнитивных функций, освоению навыков альтернативной коммуникации. Психологическая поддержка поможет справиться с эмоциональными трудностями, будет способствовать повышению их самооценки и мотивации к общению, обучению и реализации в жизни.
Родителям и близким детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями будет оказана психологическая поддержка. На групповых и индивидуальных консультациях родители и близкие пациентов Агентства будут обучены методикам саморегуляции, что будет способствовать улучшению их психологического состояния, снижению уровня тревожности, повышению уровня удовлетворенности своей жизнью.
Проект включает оказание поддержки семьям, переживающим утрату ребенка вследствие тяжелого заболевания. Психологическая поддержка и организация Дней памяти помогут семьям пройти через процесс горевания, научиться справляться с потерей и восстановиться после нее.
Для детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и членов их семей в рамках проекта будет проведено пять выездных мероприятий – лагерей дневного пребывания в г. Перми и четырех городах Пермского края, а также праздник встречи Нового 2025 года. Мероприятия включают совместные активности для всех участников, развивающие групповые мероприятия для детей и молодых взрослых-благополучателей проекта, групповые консультации для родителей и других членов семьи. Выездные мероприятия для всей семьи помогут создать положительные эмоциональные воспоминания и снять напряжение, испытать радость и удовлетворение от участия в различных активностях.
В завершении проекта будет проведен сбор обратной связи от благополучателей для оценки изменений, произошедших в результате полученной помощи. Это позволит сделать анализ эффективности работы специалистов и выявить изменения, произошедшие у участников проекта в результате полученной социально-психологической помощи и будет способствовать развитию направления.

Цель

1. Повышение качества жизни детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, их семей, а также семей, переживающих утрату ребенка вследствие тяжелого заболевания, посредством развития социально-психологического направления в оказании паллиативной помощи Службой качества жизни АНО агентства “Дедморозим”

Задачи

1. Развить социально-психологическое направление в оказании паллиативной помощи детям и молодым взрослым с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями
2. Создать условия для нормализации жизни семей, воспитывающих ребенка с тяжелым неизлечимым заболеванием
3. Оказать психологическую поддержку семьям, переживающим утрату ребенка вследствие тяжелого неизлечимого заболевания

Обоснование социальной значимости

С 2017 года Служба качества жизни Агентства «Дедморозим» оказывает паллиативную помощь детям и молодым взрослым на дому. Служба имеет большой опыт оказания такой помощи, в том числе ребятам, которые живут в удаленных от краевого центра территориях. За помощью ежегодно обращаются новые семьи. В начале октября 2023 года на сопровождении специалистов службы находилось 226 детей - это более половины всех детей, нуждающихся в ПМП в регионе - и 18 молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.

С первого упоминания паллиативной медицинской помощи в статье 36 ФЗ № 323-ФЗ от 21.11.2011 г. «Об основах охраны здоровья граждан» произошел огромный рывок в её развитии в части медицинского сопровождения. Дети и молодые взрослые начали получать необходимые медицинские изделия для жизни дома за счёт государства, на базе медицинских организаций создаются выездные бригады для оказания паллиативной помощи на дому, внедрен механизм государственного социального заказа, который позволяет некоммерческим организациям наравне с государственными оказывать паллиативную медицинскую помощь.

Медицинское сопровождение является основой паллиативной помощи, но немаловажным является нормализация жизни детей, молодых взрослых с тяжелыми заболеваниями и их семей, таким образом, чтобы болезнь не занимала главное место в их жизни и не отнимала всё внимание.

Дети с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, также как и здоровые дети должны иметь возможности для развития, игр и совместного времяпрепровождения со своей семьей.

Из-за зацикленности на тяжелой неизлечимой болезни молодые взрослые и их родители не пользуются имеющимися возможностями для развития и реализации в жизни, обучения, получения профессии."

Родители и близкие родственники ребят, нуждающихся в паллиативной помощи, часто испытывают физическую и эмоциональную нагрузку, связанную с уходом за ними. Они нуждаются в психологической поддержке, консультациях и обмене опытом с другими семьями в похожей ситуации.

Также одним из важных направлении в оказании паллиативной помощи является помощь семьям, переживающим утрату ребенка вследствие тяжелого заболевания. Потеря ребенка является одним из самых тяжелых испытаний для родителей и может привести к длительной депрессии и тревоге. Психологическая индивидуальная и групповая поддержка помогают семьям пройти через процесс горя, научиться справляться с потерей и восстановиться после нее.

В связи с этим важно, чтобы решение проблем детей и молодых взрослых, членов их семей было комплексным. Для этого в Службе качества жизни организованы междисциплинарные команды. Для решения проблем пациентов необходимо активное взаимодействие разных специалистов внутри мультидисциплинарной команды.

Для эффективного оказания услуг необходим “куратор случая”, который организует работу всей команды и выстраивает единый план работы с учётом всех потребностей конкретных благополучателей. Таким специалистом в Агентстве «Дедморозим» является координатор помощи семьям. Его основными задачами являются координация работы разных специалистов для обеспечения потребностей детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, составление индивидуальных планов помощи и организация работы по их реализации, организация партнерского взаимодействия, когда семья и специалисты вместе решают проблемы. Всё это повышает результативность оказания паллиативной помощи мультидисциплинарной командой и повысить качество жизни детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.

К сожалению, социально-психологические мероприятия для детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, их семей, а также семей, переживающих утрату ребенка вследствие тяжелого заболевания, не получают финансовой поддержки со стороны государства. Это ограничивает доступ к таким мероприятиям и услугам для многих нуждающихся семей.

Поэтому финансирование проекта имеет важное значение для обеспечения доступности и улучшения качества жизни этих людей и их близких.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Дети и молодые взрослые от 0 до 27 лет с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, находящиеся на сопровождении Службы качества жизни АНО агентства “Дедморозим”.
2. Родители детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, находящиеся на сопровождении Службы качества жизни АНО агентства “Дедморозим”, и иные члены их семей.
3. Родители и иные члены семей, переживающие утрату ребенка, находившегося на сопровождении Службы качества жизни АНО агентства “Дедморозим”, вследствие тяжелого неизлечимого заболевания.