Проекты

Краткое описание

Проект ставит своей целью повышение уровня и качества медицинского обслуживания детей и молодых людей, страдающих заболеванием муковисцидоз и проживающих на территории Пермского края.
«МечтаЯжить» – единственная пациентская организация в регионе, системно помогающая семьям, имеющим больного муковисцидозом. Это делает нас уникальными.

В рамках проекта для пациентов с муковисцидозом будет закуплено медицинское оборудование для лечения и реабилитации заболевания (сменные небулайзеры для ингаляторов, батуты для кинезитерапии и рециркуляторы). Для молодых людей (18+) с муковисцидозом, имеющих дефицит веса, будет приобретено высококалорийное лечебное питание. Все вышеперечисленное не входит в государственные программы поддержки инвалидов. Для повышения уровня знаний и умений для родителей подопечных «МечтаЯжить» будут организованы индивидуальные врачебные консультации, в ходе которых можно будет получить актуальную информацию о применении оборудования в лечении и реабилитации основного заболевания.

Для привлечения дополнительных средств на приобретение медицинского оборудования, лечебного питания и с целью информирования общества о проблемах людей с муковисцидозом будут осуществлены два благотворительных творческих конкурса разных форматов и концепций.

Первый конкурс является ежегодным, успел стать «визитной карточкой» «МечтаЯжить» и является уникальным как в Пермском крае, так и в стране. Это 9-й краевой благотворительный творческий конкурс «Зимнее дыхание». С 2016 г. онлайн-конкурс развивает благотворительность в регионе, а в 2025 г. он вышел в оффлайн и теперь проводится в очно-заочном формате в культурных и образовательных учреждениях города. Конкурс не только собирает средства в поддержку больных муковисцидозом, но и привлекает к участию волонтеров и родственников подопечных «МечтаЯжить», которые помогают реализовать проект.

Второй конкурс – «Мосты мечтателей» – будет осуществляться через вебсайт, созданный и запущенный в рамках данного проекта. Цель сайта и конкурса – соединить самых разных людей для поддержки больных муковисцидозом. Идея родилась в ходе работы над фандрайзинговой стратегией: команда «МечтаЯжить» приняла решение, что подопечные должны иметь возможность получения непрерывной, а не разовой поддержки. Конкурс не завершится с окончанием грантового финансирования, начнет работать автономно и принимать заявки регулярно, его круг участников – увеличиваться, а соответственно – будет увеличиваться число потенциальных благотворителей. В дальнейшем на сайте планируется объединить и другие конкурсы «МечтаЯжить» и поставить эту деятельность на поток с целью расширения благотворительного направления организации и повышения ее устойчивости.

Все запланированные мероприятия служат достижению главной цели – улучшение качества ежедневной терапии и, как следствие, увеличение продолжительности жизни людей с муковисцидозом из Пермского края.

Цель

1. Повышение уровня и качества медицинского, социального обслуживания больных муковисцидозом, проживающих на территории Пермского края

Задачи

1. Обеспечить медицинским оборудованием и лечебным питанием больных муковисцидозом, проживающих на территории Пермского края.
2. Повысить уровень знаний и умений у больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Пермском крае, в теме лечения и реабилитации муковисцидоза
3. Сформировать инструменты для привлечения благотворительных средств

Обоснование социальной значимости

«МечтаЯжить» – одновременно и благотворительная, и пациентская организация. Она помогает людям, больным муковисцидозом и проживающим в Пермском крае. В проекте «Каждый вдох» примут участие 38 семей, что в совокупности составляет не менее 100 человек, включая 18 несовершеннолетних больных, 20 больных в возрастной категории от 18 до 30 лет и их родственников.

Муковисцидоз – орфанное генетическое заболевание, при котором поражаются бронхолегочная система и органы желудочно-кишечного тракта. Хронические воспаления в респираторных органах неизбежно приводят к ухудшению самочувствия и сокращению жизни человека. Излечиться от муковисцидоза невозможно, однако поддержание достойного качества жизни достигается за счет неукоснительного соблюдения врачебных предписаний, регулярного приема лекарств, правильного использования медоборудования, регулярной кинезитерапии и приема лечебного питания.

На подготовительном этапе нами был проведен опрос, зафиксировавший дефицит необходимого оборудования у пациентов и систематическое отступление от клинических рекомендаций – по объективным экономическим причинам (детали – в результатах опроса, размещенного в разделе 8.1). Анализ обращений подопечных и их семей в организацию также показал, что доминирующими запросами являются просьбы о материальной помощи в виде медоборудования и консультации по ее применению.

Еще один принципиально важный момент: медицинское оборудование необходимо регулярно заменять. Некоторые типы оборудования изнашиваются и приходят в негодность, другие – могут быть даже опасны после длительного использования: если их не менять, существует риск развития бактерий и, как следствия, серьезных инфекций у больного. Для полноценной ежедневной терапии больному муковисцидозом необходим широкий спектр устройств: компрессорные ингаляторы двух типов, сменные небулайзеры к ним (до 10 единиц ежегодно), мобильный ингалятор, стерилизатор и озонатор для дезинфекции сменных небулайзеров, дыхательные тренажеры, спирометр, пикфлоуметр, рециркулятор, батут и фитбол для кинезитерапии и др. Ежегодные расходы на это оборудование превышают 100 тысяч рублей. При этом в нашем регионе эти приборы в продаже отсутствуют, и потому «МечтаЯжить» берет на себя роль централизованной закупки для подопечных, многие из которых проживают в удаленных территориях края.

Упомянутые изделия не входят в государственные программы льготного обеспечения инвалидов. Исключения крайне редки и носят локальный региональный характер. Например, в Пермском крае с 2019 года родители детей-инвалидов с данным диагнозом могут один раз в четыре года получить целевую выплату до 10 000 руб. на базовый компрессорный ингалятор. Однако эта сумма покрывает лишь малую долю реальных затрат семей. Кроме того, данная мера поддержки недоступна для совершеннолетних пациентов, которые также имеют инвалидность, что ставит их в еще более уязвимое положение.
О невозможности получения государственной поддержки и необеспечении пациентов с муковисцидозом представлены подтверждающие документы в п. 8.1. данного раздела.
Аналогичная ситуация складывается с обеспечением специализированным питанием. Если для детей-инвалидов федеральный перечень включает 119 наименований лечебного питания, (в т.ч. необходимых при муковисцидозе – https://www.zakonrf.info/rasporiazhenie-pravitelstvo-rf-3551-r-11122023/ ), то взрослые пациенты лишены этой поддержки. Проведенный нами опрос среди взрослых подопечных «МечтаЯжить» выявил 8 пациентов старше 18 лет с критическим дефицитом массы тела, которым врачи настоятельно рекомендуют нутритивную поддержку. Стоимость такого питания стартует от 30 000 рублей ежемесячно (до 360 000 рублей в год), что делает его недоступным для самостоятельного приобретения. Наши пациентские организации поднимают на федеральном уровне вопрос о необходимости лечебного питания для взрослых пациентов, но наши подопечные не могут ждать – для того, чтобы выживать, питание нужно им уже сегодня.

В связи с этим проект предусматривает адресную помощь 38 наиболее нуждающимся семьям. Планируется закупка оборудования для лечения (сменные небулайзеры) и оборудования для реабилитации и профилактики заболевания (рециркуляторы и батуты), также планируется обеспечение лечебным питанием восьми взрослых пациентов для коррекции веса.
Параллельно проект решает задачу повышения знаний пациентов и их близких родственников в области правильного применения и ухода за оборудованием: будет организована система индивидуальных врачебных консультаций в течение всего проекта.

Хроническая болезнь требует постоянной помощи, поэтому наша организация обращается к обществу: мы развиваем благотворительное направление, чтобы помогать нашим подопечным на регулярной основе.
Таким образом, проект нацелен на повышение качества медицинской и социальной поддержки больных муковисцидозом в регионе, что является залогом улучшения качества и увеличения продолжительности их жизни.

География проекта

Пермский край: 19 населенных пунктов: г. Пермь, г. Березники, г. Чайковский, Пермский район, г. Краснокамск, г. Добрянка, с. Частые, Суксунский район, п. Ильинский, Уинский район, г. Чернушка, п. Юг, г. Кунгур, Косинский район, г. Соликамск, п. Юго-Камский, г. Чусовой, Нытвенский район, п. Октябрьский

Целевые группы

1. Дети и взрослые, страдающие муковисцидозом, и члены их семей, проживающие на территории Пермского края.