Проекты

Краткое описание

В рамках реализации проекта будут проведены мероприятия, направленные на формирование службы специализированной ранней помощи для детей с расстройством аутистического спектра. Ранняя помощь для ребенка с РАС будет решать задачи социализации и обучения ребенка необходимым учебным навыкам, которые будут способствовать тому, что после прохождения программы ребенок сможет продолжить обучение в системе государственного образования. Служба ранней помощи будет включает в себя следующие этапы: 1. Проведение диагностики по методу оценки ADOS-2, который является «международным золотым стандартом» тестовой диагностики, для раннего выявления или подтверждения наличия или отсутствия у ребенка диагноза аутизм. Если диагноз подтверждается, то ребенку начинает оказываться интенсивная ранняя помощь. 2. Проведение раннего интенсивного поведенческого вмешательства (20 часов в неделю) для детей с РАС с целью развить их навыки коммуникации и социального взаимодействия. Это позволит скорректировать основные дефициты аутизма и даст ребенку шанс на дальнейшее развитие. 3. Курирование работы дошкольного государственного образовательного учреждения, которое посещение ребенок с РАС, с целью передать педагогам инструменты, основанные на практиках с доказанной эффективностью, и повысить эффективность обучения ребёнка в данном учреждении. 4. Подготовка ребенка с РАС к обучению в школе, в рамках которого его будут обучать таким важным навыкам, как умение воспринимать учебную задачу, выходить к доске, отвечать на вопрос учителя, сидеть за партой и тд. Без освоения этих навыков дети не смогут обучаться в школе. 5. Занятия по дополнительному образованию для детей с РАС, в том числе в летние месяца, благодаря которым дети дополнительно смогут развить навыки коммуникации, социального взаимодействия и игровой деятельности.

Работа с дошкольными образовательными учреждениями будет вестись не только на территории Челябинской области, где будут обучены педагоги 6 учреждений, но и на территории Тюменской и Курганской областей, а также Ханты-Мансийского АО. В рамках сотрудничества специалисты АНО "Звездный дождь" проведут очное обучение педагогов на базе учреждений, очные супервизии работы в регионах. Также в режиме реального времени будет вестись онлайн консультирование по возникшим вопросам и онлайн обучение. В рамках проекта специалисты региональных учреждений смогут пройти стажировку на базе программ, реализуемых АНО "Звездный дождь". Все это будет способствовать увеличению количества детей с РАС, которым будет оказана эффективная ранняя помощь на территории Уральского ФО.

Итоговым мероприятием по проекту станет проведение межрегиональной конференции на тему "Служба интенсивной ранней помощи для детей с РАС", участниками которой станут не менее 150 человек, в числе которых сотрудники некоммерческих организаций (в т.ч. государственных образовательных учреждений) Уральского федерального округа, руководители и представители органов власти, а также родители, воспитывающие детей с РАС.

Цель

1. Оказать поддержку не менее 188 семьям, воспитывающим детей с расстройством аутистического спектра в возрасте до 8 лет и проживающих на территории Челябинской, Курганской, Тюменской областей и ХМАО.

Задачи

1. Реализовать программу поведенческого вмешательства для не менее 48 детей с расстройством аутистического спектра, посещающих государственные образовательные учреждения
2. Провести программу интенсивного раннего поведенческого вмешательства для не менее 24 семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра в возрасте до 5 лет
3. Провести программу подготовки к школе для не менее 20 детей с расстройством аутистического в возрасте до 8 лет
4. Провести программу занятий по дополнительному образованию для не менее 96 детей с РАС в возрасте до 8 лет.
5. Обучить не менее 150 педагогов, работающих с детьми с РАС на территории Челябинской, Курганской, Тюменской областей и Ханты-Мансийского АО

Обоснование социальной значимости

По данным Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройством аутистического спектра (https://clck.ru/ZF393) в России с каждым годом увеличивается количество детей с установленным диагнозом аутизм. Эти данные подтверждает и Министерство здравоохранения РФ, которое в 2019 году сообщило о том, что число детей с диагнозом аутизм в России превысило 31000 человек, а выявляемость РАС за пять лет выросла более чем в 2,5 раза.

По причине того что в большинстве регионов РФ на данный момент отсутствует разработанный и внедренный в систему государственных структур стандартизированный маршрут помощи семье, воспитывающей ребенка с РАС, нередко родителям приходится самостоятельно искать информацию об аутизме и методах помощи при нем. Но из-за того что в интернет пространстве распространена информация, содержащая ложные данные о диагнозе, а также не все педагоги используют практики с доказанной эффективностью по работе с детьми с РАС, семье не удается достичь необходимого результата. А что имеет еще более негативные последствия - упускается сензитивный период развития ребенка, которые в последствии невозможно компенсировать. Также родителям детей с диагнозом РАС в первую очередь все еще в большинстве случаев предлагают медицинскую реабилитацию, что не решает основную проблему, связанную с восполнением дефицитов детей с РАС. Это происходит даже несмотря на то, что Клинические рекомендации по расстройству аутистического спектра, одобренные Минздравом РФ в 2020 году, прямо говорят о том, что "основные методы лечения РАС носят преимущественно немедикаментозных характер и включают поведенческие, образовательные и психологические вмешательства".

2022 год был объявлен в России годом информирования о ранней помощи детям и их семьям. На пресс-конференции, которая прошла в ТАСС Уполномоченный по правам ребенка в РФ Мария Львова-Белова подчеркнула важность работы по информированию семей о существующих возможностях помощи детям с нарушениями развития. Детский омбудсмен сказала, что раннюю помощь следует развивать по нескольким направлениям: подготовка грамотных специалистов для работы с маленькими детьми, создание информационных сервисов для родителей и оказание психологической помощи семьям. (https://www.youtube.com/watch?v=gaHaNKwurYI)

Эксперт Фонда «Обнажённые сердца», Святослав Довбня на пресс-конференции озвучил следующее: «Программа ранней помощи не должна быть общей - нельзя объединять все под одной крышей. У нас множество целевых групп, нуждающихся в ранней помощи, и их потребности очень сильно различаются».

Несмотря на то что исследователям пока не удалось определить причину РАС (https://обнаженныесердца.рф/news/конни-казари-аутизм-вебинар/), были разработаны эффективные специализированные методы помощи при данном расстройстве. Доказано, что более эффективно начинать поддержку в раннем возрасте (Kasari; Longitudinal follow-up of children with autism receiving targeted interventions on joint attention and play, 2012). Именно поэтому так важно обеспечить доступность программ ранней помощи, основанных на практиках с доказанной эффективностью, которые смогут скорректировать состояние ребенка с аутизмом и предоставить семье и специалистам реальные инструменты взаимодействия с ребенком, способствующего его дальнейшему развитию.

В регионах, участвующих в проекте, проживает не менее 3000 детей с расстройством аутистического спектра. Очевидно, что ни одна организация не в состоянии полностью обеспечить всех детей необходимыми программами ранней помощи. По этой причине необходимо тиражировать уже отработанные программы помощи среди большего количества специалистов, работающих с детьми с РАС. Это позволит существенно увеличить количество детей, получающих необходимую коррекцию. Совместно с комитетом по делам образования города Челябинска в 2021 году АНО "Звездный дождь" вошла в Федеральный проект Фонда «Обнаженные сердца» по внедрению современных эффективных технологий работы с детьми с РАС в региональных дошкольных учреждения. На протяжении года велась работа с учреждениями города Челябинска, которая в данный момент нуждается в расширении и тиражировании, в т.ч. и на другие регионы Уральского ФО.

На протяжении 10 лет Центр помощи детям «Звездный Дождь» занимается реализацией программ помощи детям с аутизмом. За это время реализуемые программы показали высокие результаты, и нами была организована система занятий, позволяющая обеспечить всестороннее развитие ребенка с аутизмом, отработаны программы, основанные на практиках с доказанной эффективностью. Все это позволяет говорит об актуальности проекта и наличии необходимых компетенций у организации для реализации столь большого и комплексного проекта.

География проекта

Семьи, воспитывающие детей с РАС в Челябинской области, смогут стать участниками программ ранней помощи, реализуемых на базе АНО "Звездный дождь". Семьи, воспитывающие детей с РАС в Тюменской, Курганская областях и Ханты-Мансийском автономном округе получат поддержку за счет того, что педагоги, работающие в данном регионе, пройдут обучение практикам с доказанной эффективностью по работе с детьми с РАС. Также они станут участниками межрегиональной конференции.

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра, в возрасте до 8 лет, проживающие на территории Челябинской, Курганской, Тюменской областей и Ханты-Мансийского АО
2. Педагоги, работающие с детьми с РАС раннего возраста на территории Челябинской, Курганской, Тюменской областей и Ханты-Мансийского АО