Проекты

Краткое описание

Проект “Часы заботы” направлен на поддержку семей с детьми, нуждающимися в оказании паллиативной помощи, через предоставление услуг нянь и применение игровых методик для улучшения коммуникации с детьми и их развития в Республике Крым. Большинство родителей или опекунов осуществляют круглосуточный присмотр и уход за тяжелобольным ребенком самостоятельно, что негативно сказывается на их психо-эмоциональном и физическом состоянии. Совершенно не остаётся времени на реализацию своих потребностей и интересов, обрываются социальные связи, начинаются проблемы со здоровьем, наступает т.н. синдром выгорания - эмоциональное и, зачастую, физическое истощение.
Наличие услуг няни помогает семьям решить ряд проблем: собственное здоровье, решение бытовых вопросов (поход в магазин, банк и пр.), повышение социальной активности, обучение, трудоустройство
С 2021 года услуги по присмотру и уходу предоставляет АНО “Крымский детский хоспис”, начав с 6 семей. В 2023-2024 гг. хоспис смог обеспечивать услугами нянь не более 12 семей на дому и 7 семей в отделении паллиативной медицинской помощи детям ГБУЗ РК “РДКБ”. С ростом числа детей и молодых взрослых, нуждающихся в ПП, (2022 г. - 60 детей, 2024 г. - 170 детей) спрос на эти услуги также увеличивается, проект требует расширения.

В рамках проекта "Часы заботы" мы планируем провести 7100 часов ухода и 24 суток для 30 детей и молодых взрослых на дому. Также в рамках проекта будут предложены 192 суточные смены нянь для семей детей, находящихся на длительной госпитализации.

Для улучшения качества услуг няни пройдут обучение и получат профессиональную поддержку (не менее 10 чел.) за счет проведения 5 вебинаров и 15 супервизий с игровым терапевтом, 4 групповых встреч с психологом. Это позволит улучшить навыки, снизить уровень стресса и выгорания среди нянь. Для продуктивного взаимодействия с детьми и вовлечения родителей в процесс взаимодействия с ребенком няни получат игровые чемоданчики с игрушками и материалами, они научатся эффективно применять игровые методики и научат этому родителей. Няни совместно с семьями составят коммуникативные паспорта для детей, куда будут вписаны предпочтения и интересы каждого ребенка. Это позволит передавать информацию другим специалистам при смене няни и мед.персонала, а также родственникам. Обучение включает использование игровых техник для развития сенсорных навыков. Няни также предоставят консультации родителям по подбору игр. Будет разработан чат-бот, который поможет родителям и няням подбирать игры с учетом индивидуальных особенностей детей, что упростит процесс взаимодействия.

В результате реализации проекта мы ожидаем снизить психоэмоциональную и физическую нагрузку на родителей/опекунов, улучшить эмоциональное состояние детей и развить новые навыки, снизить выгорание среди нянь. Такая поддержка позволит облегчить жизнь семей с детьми, нуждающимися в ПП, и улучшить качество ухода.

Цель

1. Обеспечить качественный уход за 30-тью детьми и молодыми взрослыми, нуждающимися в оказании паллиативной помощи, на дому и в стационаре больницы через обучение 10 нянь и 20 родителей игровым методикам.

Задачи

1. Обучить нянь игровым методикам и обеспечить их необходимыми ресурсами для игры с ребенком, нуждающемся в оказании паллиативной помощи
2. Обеспечить профессиональную поддержку нянь через регулярные супервизии с игровым терапевтом, консультации с психологом и разработку методических рекомендаций
3. Организовать комплексный уход за детьми, нуждающимися в оказнии паллиативной помощи, на дому и в стационаре больницы
4. Помочь родителям в подборе игр для детей, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, в том числе с помощью ИТ-технологий

Обоснование социальной значимости

1. Истощение физических и психологических ресурсов родителей/опекунов и отсутствие помощи в присмотре и уходе за детьми/молодыми взрослыми.
Круглосуточный уход за тяжелобольным ребенком истощает психологически и часто подрывает физическое здоровье родителей и опекунов, которые самостоятельно ежедневно заботятся о своих детях. При этом на территории Республики Крым отсутствуют: стационар Детского хосписа, где бы родители могли получить услугу «социальной передышки», бесплатные социальные услуги по дополнительному уходу за ребенком, специализированные детские сады или центры дневного пребывания для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, аналогичные проекты. Это подтверждает руководитель РОО ВОРДИ по Республике Крым. АНО «Крымский детский хоспис» - единственная организация, предоставляющая такую помощь с 2021 г. В Крыму 170 детей, нуждающихся в ПП. В 2023-2024 годах 12 семей регулярно получали помощь от нянь на дому, а еще 7 семей пользовались этой услугой в больнице. Каждая семья должна иметь возможность воспользоваться данной услугой.

2. Родителям необходима помощь нянь во время длительной госпитализации ребенка.
Согласно аналитике пребывания детей в отделении паллиативной медицинской помощи ГБУЗ РК “РДКБ” за 2024 год только 7 из них находились в нем менее 2-х недель. 19 детей - от 2 недель до месяца, 15 детей - от 1 до 3 месяцев, 7 детей - дольше 3-х месяцев. Также есть случай нахождения в отделении более 1 года. При длительной госпитализации родителям крайне необходимо уделять внимание другим членам семьи, при этом у них должна быть уверенность, что ребенок находится под присмотром квалифицированного персонала во время их отсутствия, что возможно только при наличии нянь.

3. Недостаточное количество часов по присмотру и уходу.
Согласно проведенному опросу 85% родителей из 30 опрошенных считают помощь нянь крайне важной для их семей. 75% из них выразили потребность в увеличении количества часов ухода на дому, а также суточный уход на дому для ситуаций госпитализации родителя, поездок с другими детьми.

4. Проблема выгорания нянь.
Работа с паллиативными детьми очень сложна эмоционально и физически, что часто приводит к выгоранию. За последние два года 14 нянь покинули проект. Сейчас работает 12 нянь, которые выразили желание получать поддержку на совместных встречах и регулярных консультациях с профессионалами, что зафиксировано в протоколе встречи с нянями.
Мы опираемся на опыт успешных проектов: «Няни особого назначения» (https://mynanny.pro/) и «Дом с маяком» (https://mayak.help/), где регулярно проводятся супервизии, психологическая поддержка и обучение нянь. Эти меры помогают снизить выгорание и удерживать кадры, обеспечивая высокое качество ухода. Введение четких инструкций и регулярных встреч с психологами в нашем проекте поможет предотвратить дальнейшее выгорание нянь. Прилагаем письмо-подтверждение эффективности работы с нянями от проекта “Няни особого назначения”.

5. Игры как важная часть ухода.
По результатам опроса 40% родителей не могут или не знают, как играть с ребенком и 75% хотели бы обучиться игровым методикам, чтобы лучше взаимодействовать с детьми. Игры и сенсорные стимуляции помогают детям лучше адаптироваться, снижают тревожность и поддерживают их эмоциональное состояние. Даже если ребенок ограничен в движении или не может говорить, через прикосновения, звуки и простые игры можно поддерживать его настроение и развитие. Об этом пишут специалисты по паллиативной помощи: Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи:. — М., 2015 — 96 с. URL: https://hospice.by/upload/iblock/482/Brochure_Psychohelp_and_games_2015_for_site-2.pdf; Игровая терапия в детском паллиативе URL:https://pro-palliativ.ru/blog/igrovaya-terapiya-v-detskom-palliative/
Использование мягких игрушек и различных текстур помогает развивать сенсорные навыки и приносит детям радость. Это особенно важно для тех, кто проводит много времени в постели и ограничен в активной жизни. Создание и применение коммуникативного паспорта ребенка поможет отследить динамику в его развитии и поможет специалистам быстро ориентироваться в способах общения с ним.

6. Отсутствие в Крыму специалистов по игровой терапии с тяжелобольными детьми.
В связи с этим необходимо провести онлайн обучение нянь, которые впоследствии смогут передать навыки игры другим специалистам по уходу и родителям. Создание чат-бота по подбору игр позволит родителям и няням экономить время на подборе игр и больше внимания уделять эмоциональному контакту и общению с ребенком.

Важность реализации проекта подтверждает Министерство здравоохранения Республики Крым.

География проекта

Республика Крым

Целевые группы

1. Родители и опекуны детей и молодых взрослых, нуждающихся в оказании паллиативной помощи
2. Дети и молодые взрослые, нуждающиеся в оказании паллиативной помощи
3. Няни, ухаживающие за детьми и молодыми взрослыми, нуждающимися в оказании паллиативной помощи