Проекты

Краткое описание

В России по статистике более 12 млн. инвалидов, а с учетом членов их семей с деятельностью медико-социальной экспертизы (МСЭ) сталкивается минимум каждый пятый россиянин. При этом критерии, по которым комиссии МСЭ принимают итоговые решения об установлении или продлении инвалидности, остаются непрозрачными, а принципы их работы – неясными.
Данные статистики говорят о существенном снижении количества признаваемых инвалидами комиссиями МСЭ при увеличении процента отказов. Ежегодно в 2014-2016 гг. количество людей, впервые признанных инвалидами, сокращалось примерно на 30 тысяч человек, а общее количество инвалидов в 2014-2017 годах снизилось на 687 тысяч человек.
Происходят многочисленные скандалы, связанные с жалобами граждан на необоснованные отказы в присвоении инвалидности и постоянные переосвидетельствования, чему способствует непрозрачность процедуры и неочевидность критериев принятия решений. Вопросы присвоения инвалидности и деятельности МСЭ определяют негативную информационную повестку не только в регионах, но и на федеральном уровне.
Кроме того, существуют большие проблемы с доступностью педиатрических МСЭ (их мало, часто они находятся далеко (100-150 км), при этом в них отсутствует дистанционная запись, и пр.), поэтому семьи с детьми-инвалидами выделяются в качестве отдельной целевой аудитории наряду с лицами с инвалидностью старше 18 лет и людьми с ОВЗ, не имеющими инвалидности.
Все это свидетельствует о необходимости проведения комплексного исследования, нацеленного на получение достоверных объективных данных о качестве работы учреждений МСЭ. Оно позволит сформировать целостную картину, выявить проблематику системы МСЭ, ее внутренние противоречия, причины недовольства инвалидов результатами ее работы, а также сформулировать предложения и рекомендации по повышению эффективности работы МСЭ.
Методология исследования включает: 1) официальные запросы в адрес руководства Федерального бюро МСЭ, главных бюро МСЭ и бюро МСЭ на местах; 2) экспертные интервью с медицинскими специалистами, представителями пациентских организаций и родительских ассоциаций, сотрудниками МСЭ; 3) соцопрос инвалидов и лиц с ОВЗ старше 18 лет на выходе из учреждений МСЭ; 4) соцопрос родителей (опекунов) детей-инвалидов на выходе из учреждений МСЭ; 5) вторичный анализ писем в Общественную палату РФ по теме деятельности МСЭ; 6) «контрольное прохождение комиссии МСЭ» - включенное наблюдение процедуры и условий прохождения МСЭ и фиксирование возникающих при этом трудностей и проблем.

Цель

1. Провести достоверный и объективный анализ деятельности системы МСЭ в России.

Задачи

1. Выявить основные проблемы, существующие в работе системы МСЭ.
2. Оценить уровень открытости процедуры установления инвалидности при прохождении МСЭ.
3. Определить степень удовлетворенности инвалидов процессом взаимодействия с системой МСЭ и его результатами, а также выявить основные проблемы, возникающие при этом взаимодействии.
4. Проанализировать факторы, препятствующие решению проблем в работе системы МСЭ.
5. Представить результаты исследования общественности и органам государственной власти.

Обоснование социальной значимости

К числу основных функций МСЭ, входящей в систему Минтруда РФ, относятся установление инвалидности, а также разработка индивидуальных программ реабилитации, абилитации инвалидов. Это создает внутреннее противоречие: система МСЭ должна осуществлять реабилитацию инвалидов, что должно вести к снижению их числа, и одновременно присваивать или продлевать инвалидность, свидетельствуя о неэффективности своей работы.
Одним из главных условий получения статуса инвалида и источником постоянного унижения является требование проходить МСЭ раз в год (или раз в два года – для инвалидов I группы), даже если заболевание неизлечимо, а причина ограниченных возможностей неустранима. Так, например, по данным одного из наших исследований, 62% детей, больных муковисцидозом, МСЭ продлевает инвалидность на 1-2 года. Это ставит людей в сильную зависимость от учреждений МСЭ и наносит прямой вред здоровью инвалидов.
Еще одно «узкое место» при установлении инвалидности – то, что решающим критерием является не наличие у человека определенных заболеваний, последствий травм или дефектов, а уровень их проблематичности для категорий жизнедеятельности. Если человек, проходя лечение, подавлял симптоматику своей нозологии, то его шансы на установление инвалидности (или ее группы) уменьшаются.
Усугубляет ситуацию и то, что это решение принимается комиссией МСЭ, в которой может быть всего один врач, по результатам одной беседы с человеком, а иногда даже заочно, что ведет к многочисленным злоупотреблениям (в т.ч. самоуправству).
МСЭ имеет и несколько серьезных институциональных проблем, в т. ч. проблему межведомственного взаимодействия, когда диагнозы ставят медицинские учреждения Минздрава РФ, а решают, учитывать их или нет, учреждения, находящиеся в ведении Минтруда РФ.
Такая ситуация существенно ухудшает положение людей с инвалидностью и требует системных изменений. Это осознается и органами государственной власти. Так, сейчас в Воронежской и Смоленской областях завершается второй этап пилотного проекта Минтруда РФ по апробации новых классификаций и критериев инвалидности.
В то же время отсутствие комплексных объективных исследований деятельности МСЭ существенно затрудняет поиск причин появления и способов решения указанных (в том числе и институциональных) проблем. Результаты проекта будут в т.ч. использованы в рекомендациях и решениях по совершенствованию системы МСЭ Комиссии при Президенте РФ по делам инвалидов.

География проекта

8 федеральных округов Российской Федерации, каждый из которых представлен 2 крупнейшими городами в одном из регионов (ЮФО – Ростовская область, ПФО – Нижегородская область, УФО – Свердловская область, СКФО – Ставропольский край, СФО – Новосибирская область, ДФО – Хабаровский край, ЦФО – Воронежская область, СЗФО – Вологодская область), а также отдельно города Москва и Санкт-Петербург.

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Органы государственной власти
4. Лица с инвалидностью старше 18 лет
5. Семьи с детьми-инвалидами
6. Люди с ОВЗ, не имеющие инвалидности