Проекты

Краткое описание

С сентября 2024г. АНО “4ДОМА” предоставляет услуги помощника по присмотру и уходу семьям, воспитывающим детей с паллиативным статусом (ПС). На территории г.Твери проживает более 100 таких семей. Проект “НеВидимые” это комплексная программа социально-психологической и бытовой поддержки семей, воспитывающих детей и молодых взрослых с ПС, проживающих в г.Тверь. ЦА проекта является самой незащищенной соц.группой: в Твери не работает детское паллиативное отделение; отсутствует детский хоспис; не работает система долговременного ухода за детьми-инвалидами; нет НКО, специализирующихся на помощи детям с ПС; отсутствует своевременное обеспечение лекарственными препаратами/ТСР, лечебным питанием. На всех детей один врач паллиативной помощи; коммерческие орг-ции отказываются работать с детьми с ПС в связи с высокой степенью ответственности за жизнь особенных детей; соц.защита не предоставляет услуги по присмотру и уходу за детьми; ГБУ и реабилитационные центры не берут на дневное пребывание детей с ПС. Родители вынужденные 24/7 самостоятельно бороться за каждый день жизни ребенка, прикованы к его постели, социально изолированы и измождены, им требуется бытовая, психологическая и социальная помощь.
В рамках проекта, семье будет предоставлен помощник по присмотру и уходу за ребенком или молодым взрослым с ПС на 16 час/услуг в неделю, организованы индивидуальные и групповые консультации с психологом, организована фотовыставка “НеВидимые”, в рамках подготовки к которой родители вместе со стилистом подберут себе новые образы и получат эту одежду в дар, примут участие в профессиональной фотосессии и в конце получат в дар выставочные фотографии.
Семьи, воспитывающие детей и молодых взрослых с ПС, смогут спокойно оставить ребенка-инвалида на попечение квалифицированного помощника по присмотру и уходу, выспаться, заняться своим здоровьем, решением вопросов, связанных с обеспечением жизнедеятельности их особенных детей (питание, лекарства, ТСР). Семьи получат психологическую помощь и поддержку, смогут познакомиться между собой, поделиться переживаниями, гармонизировать внутреннее состояние, наладить отношения в семье.
Участие в фотосессии и подборе нарядов даст возможность отвлечься от ежедневных забот, вспомнить, что мама — женщина, установить связи с другими родителями и получить памятные фотографии.
Информационное сопровождение проекта поможет привлечь внимание общественности и органов власти к проблеме детского паллиатива в г.Твери
Таким образом, семьям будет предоставлена социальная, психологическая и бытовая помощь, созданы условия для консолидации семей воспитывающих детей и молодых взрослых с ПС.
Опрос, тестирование родителей и составление социально-психологического паспорта семьи позволит не только оценить результаты реализации проекта, но и наметить пути развития паллиативной помощи в Тверском регионе.

Цель

1. Создать условия для всесторонней поддержки семей, воспитывающих детей и молодых взрослых с паллиативным статусом в г.Твери, путем предоставления социально-психологической и бытовой помощи

Задачи

1. Организация бытовой помощи семье, воспитывающей ребенка с паллиативным статусом
2. Организация социально-психологического сопровождения семьи, воспитывающая ребенка с паллиативным статусом
3. Содействие в формировании групповой социальной идентичности и консолидации родителей, воспитывающих детей и молодых взрослых с паллиативным статусом
4. Информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

По данным Минздрава в 2025г. в Тверской обл. проживает 229 семей, воспитывающих детей с паллиативным статусом (ПС), из них более 100 семей проживают в г.Тверь. Состав семей разный: матери-одиночки с единственным ребёнком; матери, воспитывающие 2х и более детей; полные семьи с единственным ребёнком-инвалидом; полные семьи, воспитывающие 2х и более детей. Все эти семьи явл. самой незащищенной соц. группой, испытывая ряд трудностей, связанных с уходом за ребёнком с ПС и нуждающиеся в социальной, психологической, бытовой помощи.
В Твери не работает детское паллиативное отделение, отсутствует детский хоспис, не работает система долговрем. ухода за детьми-инвалидами, нет НКО, специализир. на помощи детям с ПС. Отсутствует своевременное обеспечение лекарственными препаратами, лечебным питанием и ТСР. На всех детей один! врач паллиативной помощи, исполняющий обязанности административные и врача выездной службы. Коммерч. организации отказываются работать с детьми с ПС в связи с высокой степенью ответственности за их жизнь.
При обращении родителей в КЦСОН, вместо няни предлагают соц.работника, мотивируя тем, что в стандарт предоставления соц.услуг на дому не включены услуги по присмотру и уходу за детьми, а это значит, что и НКО не могут работать с данной категорией по 442-ФЗ. ГБУ и реаб.центры не берут на дневное пребывание детей с ПС. Если мама хочет выйти на работу или поехать в отпуск ей предлагают оставить ребёнка в Кашаровском доме-интернате, расположенном в 150 км от Твери в г.В.Волочек. Уход 24/7 за ребенком с ПС в основном осуществляет мама без посторонней помощи.
В сложившейся ситуации оставить детей не с кем и негде. Когда в семье есть другие дети, родители делят обязанности: папы работают и занимаются здоровыми детьми (сопровождают в школу, на спортивные/творческие мероприятия), мамы не отходят от паллиативного ребенка. У родителей нет возможности: заняться своим здоровьем, получить психологическую поддержку, выйти в социум или заняться любимым делом. Родители, ухаживающие за ребенком с ПС не работают, ограничены финансово, все деньги уходят на больного ребенка, мамы вынуждены отказывать себе во всем, крайне редко обновляют свой гардероб. Длительный уход за ребенком, отсутствие нормального сна/отдыха/соц.изоляция - приводят к изнеможению родителей. Семьи поставлены в жесточайшие условия выживания - если кто-то из родителей может ненадолго отойти от ребенка, то это время он посвящает поиску жизненно необходимых препаратов.
Группа родителей, воспитывающих детей с ПС уже неоднократно поднимала вопросы паллиатива в г.Твери и Тверской обл, писала обращения в гос.органы (см. в п. 8.1), но безрезультатно. Это семьи невидимки: ребенок прикован к постели - мама к ребенку. Их нет на улице, нет в соц.пространстве, нет в соц.сетях. Вынужденная борьба за каждый день жизни ребенка приводит к длительному стрессу, сужению сознания, потере веры в социал. справедливость. У родителей нет возможности встретиться очно, объединиться и отстоять права своих детей с ПС.
В проекте семьям будут предоставлены помощники по присмотру и уходу - это даст возможность родителям выспаться, прийти в себя психологически, заняться своим здоровьем, поиском необходимых лекарств/ТСР для ребенка, поиском необходимых врачей для консультаций и т.д. Психолог проведёт тестирование родителей, индивидуальные консультации и групповые арт-терапевтические занятия, составит социально-психологический паспорт семьи, кот. позволит в дальнейшем сформировать программу работы по совершенствованию оказания помощи семьям с паллиативными детьми. Психолог. поддержка поможет гармонизировать внутреннее состояние родителей, познакомиться с другими семьями, поделиться проблемами и способами их решения.
Для внешней уверенности родителей, кот. много лет находятся дома в изоляции от социума и постоянно стеснены в финансах, будет бесплатно предоставлена одежда, из кот. стилист составит вечерний/кэжуал/деловой образ. Участие родителей в подборе новых современных нарядов поможет им подчеркнуть свою индивидуальность. Это побудит “выйти в свет”, начать культурную и соц.жизнь.
Фотосессия даст возможность отвлечься от ежедневных забот, вспомнить, что мама — женщина, установить связи с другими родителями.
Фотовыставка “НеВидимые”, на кот. главными объектами станут семьи, воспитывающие детей и молодых взрослых с ПС, поможет сплотить родителей и сформировать социально-идентичную группу. После фотовыставки выставочные портреты будут переданы в дар семьям.
Информационное сопровождение проекта в соц.сетях и СМИ даст возможность привлечь внимание общественности и органов гос.власти к проблеме детского паллиатива. В итоге проекта, семьи, воспит. детей и молодых взрослых с ПС получат социальную, психологическую, бытовую и информац. поддержку.
В данный момент мы реализуем проект "Няня для особенного ребенка", под опекой находятся 2 семьи, воспитывающие детей с ПС. В проект “НеВидимые” стоит очередь из минимум 30 семей, нуждающиеся в бытовой и социально-психологической помощи.

География проекта

город Тверь

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей и молодых взрослых с паллиативным статусом, проживающие на территории г. Твери