Проекты

Краткое описание

C 2009 года фонд «Жизнь как чудо» помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени вовремя пройти лечение. Программы фонда направлены на системные решения развития ранней диагностики и адресную помощь пациентам со сложными генетическими заболеваниями, а также тем, кто перенес трансплантацию печени или только готовится к операции. Важнейшими задачами деятельности фонда является поддержка специалистов здравоохранения для улучшения знаний в области педиатрии и неонатологии, уменьшение уровня смертности и инвалидизации у детей с тяжелыми заболеваниями печени.

На Едином информационном портале проекта пропечень.рф, созданном в 2022 году при поддержке Фонда президентских грантов, собрана необходимая полезная информация для родителей и врачей.

В рамках программы разрабатываются информационные брошюры о различных заболеваниях печени, которые можно скачать для подробного ознакомления. Также на портале собраны данные о профильных клиниках и материалы от ведущих специалистов страны.

В специальном разделе для медицинских специалистов представлены данные о диагностике и профилактике различных заболеваний, а также реабилитации пациентов. Это аналитические и методические материалы по заболеваниям печени, комментарии и рекомендации специалистов федеральных медицинских центров по диагностике, интерпретации результатов исследований, а также прогнозу заболеваний.

На портале собраны анонсы тематических конференций и вебинаров для профильных специалистов, информация о благотворительных программах фонда, возможностях поставок медицинского оборудования для ранней диагностики заболеваний печени и проведения генетических анализов для установления точных диагнозов.

Цель проекта — повышение качества квалифицированной медицинской помощи и развитие ранней диагностики заболеваний печени у детей. 19 апреля 2023г. во всемирный день печени фонд проведет медицинскую конференцию по заболеваниям печени.

Цель

1. Повышение качества квалифицированной медицинской помощи и развитие ранней диагностики заболеваний печени у детей.
2. Просвещение и информирование общества о заболеваниях печени и методах профилактики и лечения.

Задачи

1. повышение уровня осведомленности специалистов медицинских учреждений об этиологии, патогенезе и особенностях клинических проявлений заболеваний печени у детей, возможностях их ранней диагностики и терапевтической тактике
2. организация, проведение и участие в конференциях для освещения инновационных научных данных и обмена опытом работы между ведущими специалистами страны и врачами из регионов
3. разработка и создание аналитических, методических и информационных материалов в рамках работы проекта
4. проведений мероприятий и акций для родителей, семьи которых столкнулись с заболеваниями печени, повышающие информированность по заболеваниям печени

Обоснование социальной значимости

24 октября 2022 года Президент России Владимир Владимирович Путин назвал самой главной задачей национальную цель сохранения населения, здоровья и благополучия граждан.

Крайне важно в текущий период времени сконцентрировать усилия, направленные на снижение детской смертности и повышение качества лечения и реабилитации, т.к. это является залогом сохранения здоровья населения в будущем.

Наследственные болезни печени являются второй по частоте причиной развития печеночной недостаточности у детей. Для лечения этих заболеваний разработаны инновационные методы диагностики и лечения, которые необходимо внедрять повсеместно - это позволяет избегать тяжелых патологий, инвалидизации детей и снижает показатели детской смертности.

Таким образом, повышая квалификацию медицинских работников, уровень знаний и компетенций врачей-неонатологов, педиатров, гепатологов, реаниматологов и других специалистов, мы добиваемся более ранней и качественной диагностики заболеваний, тем самым снижаем нагрузку на работу системы здравоохранения, а хорошо развитая система первичной медико-санитарной помощи вне всякого сомнения является фундаментом, на котором строится вся остальная деятельность по диагностике и лечению детей.

Важная работа по реабилитации ребенка, прошедшего лечение, проводится в семьях, поэтому работа с повышением осведомленности семей, столкнувшихся с НБО (наследственные заболевания печени) позволяет избегать рецидивов, осложнений и необходимости повторных медицинских манипуляций с детьми. Комплексное просвещение и информирование населения - это база для нового и правильного образа жизни, что является важнейшей частью системы профилактики осложнений или рецидивов заболеваний.

Работа проекта "Школа по заболеваниям печени" направлена на улучшение ранней диагностики и усовершенствование тактики лечения наследственных болезней обмена веществ (НБО), уменьшение уровня смертности и инвалидизации у детей с заболеваниями из данной группы.

Ранняя диагностика и раннее медицинское вмешательство рассматривается как один из наиболее эффективных методов повышения качества жизни и полностью соответствует Целям Устойчивого Развития.

ЦУР 3 направлена на обеспечение здорового образа жизни и содействие благополучию для всех в любом возрасте. Страны согласовали целевой показатель, заключающийся в снижении преждевременной смертности от неинфекционных заболеваний (НИЗ) на одну треть к 2030 г.

География проекта

РФ

Целевые группы

1. врачи: неонатологи, педиатры, неврологи, врачи скорой помощи, реаниматологи, гастроэнтерологи, гепатологи, токсикологи
2. медицинские организации: перинатальные центры, детские многопрофильные больницы и поликлиники
3. пациенты, имеющие заболевания печени и члены их семей