Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание комплексной системы информационно-методической поддержки для двух ключевых групп, столкнувшихся с тяжелыми неврологическими заболеваниями (последствиями инсультов, травм, ком): семей пациентов и медицинских работников (врачей, среднего медперсонала, реабилитологов). Первичная целевая аудитория – медицинские работники, именно через них в первую очередь будет доноситься информация до семей. Тысячи семей в России остаются один на один с проблемой ухода за близкими с хроническими нарушениями сознания (ХНС). Как показывают исследования, несмотря на наличие современных клинических рекомендаций, в практике сохраняется использование устаревшей терминологии, низкий процент применения валидированных диагностических шкал (CRS-R) и отсутствие единых стандартов информирования семей. Родственники пациентов испытывают колоссальный информационный голод, обращаются к недостоверным источникам, не знают своих прав, алгоритмов оформления инвалидности и получения реабилитации.
В рамках проекта будет разработан и опубликован цикл 5 образовательных вебинаров и практических семинаров, направленных на внедрение современных клинических рекомендаций (использование шкалы CRS-R, стандартизированная оценка боли с помощью NCS-R, современная терминология). Помимо этого, будут созданы и распространены в электронном виде курс 5 кратких методических пособий, которые помогут изменить ситуацию, если по каким-то причинам работник не смотрит вебинары.
Для семей будет создан цикл из 5 видеоматериалов и 5 инструкций с помощью максимально простого языка без медицинской терминологии. Видеоматериалы для пациентов – это диалог между представителем пациента, который будет задавать наиболее насущные вопросы доктору. Медицинский специалист в свою очередь будет в них отвечать максимально простым языком с объяснением наиболее важных терминов, которые постоянно употребляют врачи в общении с семьей и которые не всегда понятны людям.
Для обеих групп будет возможность обратиться за консультацией к специалистам проекта и получить ее в письменном и/или разговорном формате (не менее 30 человек). Семьи, в которых есть пациент с (ХНС) будут иметь возможность получить частную консультацию невролога из федерального учреждения на бесплатной основе для получения второго мнения касательно состояния здоровья своего близкого.
Участники проекта - эксперты ведущих неврологических центров (Российский центр неврологии и нейронаук,Федеральный центр реаниматологии и реабилитологии и др.) смогут проанализировать наиболее частые вопросы как от коллег, так и от семей пациентов, чтобы по итогу проекта содействовать внесению изменений в профильные нормативно-правовые акты для повышения качества жизни тяжелобольных людей в подобным диагнозом).

Цель

1. Улучшение качества жизни пациентов с хроническими нарушениями сознания через повышение уровня профессионализма региональных специалистов.

Задачи

1. Создание и распространение информационных просветительских материалов для врачей-неврологов, работающих с пациентами с хроническими нарушениями сознаниями
2. Создание и распространение информационных просветительских материалов для близких пациентов с хроническими нарушениями сознания
3. Оказание консультаций врачей-неврологов из федеральных центров для близких пациентов с хроническими нарушениями сознания
4. Информационная кампания о проекте

Обоснование социальной значимости

В рамках проекта выделяется 1 основная целевая группа – тяжелобольные взрослые и их семьи с неврологическими заболеваниями, помочь им можно работая как с ними самими, так и с врачами, которые их сопровождают. При это важно начинать информирование непосредственно с медицинского сообщества. Существует критический разрыв между современными научными знаниями и реальной клинической практикой.
Актуальность проблемы подтверждена результатами первого в России онлайн-анкетирования медицинских работников, проведенного в 2024–2025 гг. под руководством экспертов ФГБНУ «Российский центр неврологии и нейронаук» (Легостаева Л.А., Супонева Н.А. и др., 2026):
• Несмотря на наличие клинических рекомендаций (2023), 30% респондентов, включая врачей, устанавливающих диагноз, используют исключительно нерелевантные для ХНС шкалы (например, шкалу комы Глазго).
• В практике до сих пор сохраняется использование устаревших терминов («апаллический синдром» — 13,3%), что дезориентирует семьи и создает барьеры в междисциплинарном взаимодействии.
• 83% специалистов признают, что пациенты с ХНС испытывают боль, однако методы ее оценки остаются нестандартизированными и интуитивными.
• Специалисты отмечают нехватку времени и навыков для полноценного общения с родственниками (62,1% хотели бы повысить навык общения).
Исследования (Deuschl G. et al., The Lancet Public Health, 2020) показывают, что неврологические заболевания являются 3-й наиболее частой причиной инвалидизации в мире, что делает проблему организации помощи и поддержки семей особенно острой.
По данным Всемирной организации здравоохранения (Global atlas of palliative care, 2014), ежегодно в мире около 20 млн человек нуждаются в паллиативной помощи, значительную долю среди них составляют пациенты с неврологической патологией. Как подчеркивается в статье АНО «Нейрокруг» (Легостаева Л.А. и др., 2024), создание просветительского фильма «Жизнь после комы» и интерес к нему со стороны общества подтверждают острую потребность в понятных, научно обоснованных алгоритмах действий для семей. Руководитель проекта, член-корр. РАН Н.А. Супонева, отмечает: «Родственники таких больных... не ориентированы в данных вопросах. Они также отдельно нуждаются в юридических и психологических советах». Без системной просветительской работы врачи и семьи говорят на разных языках, что снижает эффективность реабилитации и качество жизни обеих групп.

Проект можно назвать пилотным, так как с помощью просветительских материалов и разбора наиболее сложных случае из регионов, которые придут скорее всего не по медицинской минии, а это будут обращения от семей напрямую, которые ищут второе мнение и по ряду причин просто не могут попасть в федеральное учреждение, будет собран материал, который ляжет в основу дальнейшего образовательного проекта.
В качестве регионов, которые высказали желание принять участие в проекте – Ростовская область. Выбор этого партнера был обусловлен социальной значимостью текущей ситуации в России. Через медицинские учреждения края проходит большое количество пациентов с тяжелыми травмами, в том числе полученными в зонах боевых действий (СВО). После выписки из госпиталей эти пациенты возвращаются в свои регионы, где их родственники сталкиваются с теми же проблемами нехватки знаний и бюрократических тонкостей, что и семьи с «гражданскими» пациентами. Таким образом, нерешенная проблема медицинской просвещенности и социальной поддержки напрямую влияет на качество жизни и процесс реабилитации не только отдельного человека, но и тех, кто вернулся к мирной жизни после защиты интересов страны.

География проекта

Вся территория РФ

Целевые группы

1. Тяжелобольные взрослые и их семьи с неврологическими заболеваниями