Проекты

Краткое описание

Проект "ДиаШкола. Новый формат" направлен на содействие в получении практических навыков родителями имеющих детей с ОВЗ, детьми и подростками и в целом семьями в профилактике сахарного диабета 1 типа и навыков психологической и социальной адаптации к жизни с данным диагнозом. Задачами проекта "ДиаШкола. Новый формат" является проведение 6 (шести) ежемесячных комплексных мероприятий по:
- обучению правильному питанию, физическим нагрузкам, пользованию средствами самоконтроля ((ежемесячно/2 часа);
- повышению правовой грамотности в области защиты своих прав (ежемесячно /1 час);
- обучению взаимодействию родителей и детей в управлении течением заболевания и формированию у детей и подростков мотивации к самостоятельному управлению сахарным диабетом 1 типа. Групповая и индивидуальная работа психолога. ((ежемесячно/1 час);
- социализация и наработка новых навыков у детей с сахарным диабетом 1 типа через проведение творческих мастер-классов (2 занятия по 2 часа за встречу).
В рамках проекта "ДиаШкола. Новый формат" будут проведены: тематические лекции с практическим закреплением материала; первичные консультации; тренинги по мотивации и взаимодействию; мастер-классы для детей и подростков. В результате реализации проекта члены более 200 семей получат базовые знания и навыки, которые значительно улучшат контроль и управление течением заболевания; получат психологическую помощь для принятия заболевания и мотивации к самостоятельному освоению знаниями о СД 1 типа; изменят своё отношение к болезни и образу жизни; а так же будут обучены основам защиты прав детей с ОВЗ. Информация о ходе реализации проекта будут освещаться в СМИ (местное телевидение, печатные СМИ, в специализированных группах в социальных сетях).

Цель

1. На основе проекта "ДиаШкола. Новый формат" планируется качественно повысить уровень управления сахарным диабетом 1 типа у детей и подростков и улучшить качество жизни имеющих данное заболевания и членов их семей.

Задачи

1. 1. Дать родителям информации по основам управления сахарным диабетом, профилактике и лечению осложнений, вызванных этим заболеванием.
2. 2. С помощью квалифицированного психолога отработать навыки решения семейных конфликтов. Выявить факторы влияющие на мотивацию детей и научится их применять.
3. 3. Оказать с помощью подготовленных специалистов необходимую информационно-консультационную поддержку в области защиты прав.
4. 4. Обеспечить методическими пособиями по актуальным вопросам возникающим в семьях с детьми инвалидами.
5. 5. Провести обучение по активному использованию современных средств удалённой поддержки сообщества. Тренинг по онлайн инструментам (системы электронных обращений в госорганы, электронная почта, социальные сети и другие современные средства коммуникаций).
6. 6. Снять психологическое напряжение у детей с инвалидностью. Создание условия для развития творческого потенциала и самореализации.

Обоснование социальной значимости

По данным "Федерального регистра больных сахарным диабетом" в Челябинской области в настоящее время зарегистрировано около 1014 детей больных диабетом. На 1 января 2020 года в Челябинске около 460 детей, больных сахарным диабетом, при этом детей дошкольного возраста 29%, детей школьного возраста - 71 %. Сахарный диабет 1 типа– хроническое, аутоиммунное неизлечимое заболевание, которое может привести к осложнениям и инвалидности ребенка. Постановлением Правительства РФ №715 от 01.12.2004 г. сахарный диабет отнесен к категории социально-значимых заболеваний.
"Так, по данным международного исследования TEENs, в которое было включено более 500 детей и подростков с СД1 в Российской Федерации, 20% которых находились на ППИИ, целевых уровней HbA1c удается достигнуть лишь у 16,9% детей и 14,6% подростков" -[https://www.dia-endojournals.ru/jour/article/view/8677/0
Сахарный диабет характеризуется тяжёлой ежедневной пожизненной терапией. Каждый приём пищи сопровождается проверкой глюкозы в крови методом прокола пальцев и инъекцией инсулина. Приготовление еды в каждом случае требует знаний в правильном подсчёте углеводов. Родители детей столкнувшиеся с заболеванием ребёнка испытывают серьёзный психологический шок. К данному фактору добавляется срочная необходимость в освоении достаточно большого объёма специфических знаний и методов контроля и лечения данного заболевания. Часто возникают ошибки и нарушения в сфере льготного лекарственного обеспечения и иных прав. За 2020 год в адрес НКО "Диа-клуб "Лучи надежды" было получено 24 обращения по нарушениям лекарственного обеспечения. Это связано с недостаточными знаниям в области своих прав родителями и опекунами детей и подростков с СД 1 типа. Всё это нередко ведёт родителей к депрессии и как следствие усугубляет течение заболевания. Практика по проведению встреч с обучением, психологической поддержкой доказала свою эффективность и необходимость. За три года проведения ДиаШкол на встречах актив нашей организации получил 112 положительных отзывов и предложений.
Отдельно работа в рамках проекта "ДиаШкола. Новый формат" будет проведена с детьми и подростками. Дети и подростки не в состоянии самостоятельно принять болезнь. Они не могут принять тяжёлое бремя терапии, ограничения в питание и в целом существенное изменение образа жизни. Болезнь сопровождается ограничениями в спорте, в отдыхе в летних-оздоровительных лагерях. Нарушается социализация детей и подростков. Возникают конфликты внутри семьи. Для решения требуется поддержка окружения и опыт психологов в формировании мотивации и взаимопонимания в семье. Все эти проблемы отрицательно сказываются на течении заболевания. Ускоряется развитие осложнений. Возрастают риски летальности в случае неправильного, немотивированного отношения к управлению и контролю сахарным диабетом 1 типа. Работа с детским психологом, общение в среде своих сверстников имеющих такое же заболевания восстанавливает и укрепляет уверенность, переносит акценты от тяжести терапии на расширения возможностей в различных сферах.
Исследование проведённое Эндокринологическим-Научным Центром РФ по профилактике осложнений при сахарном диабете 1 типа показало, что при соответствующем обучении, проведении самоконтроля глюкозы крови, базовых знаний о питании, физических нагрузках позволяет снизить развитие осложнений диабета на 50-70%. Полноценное и своевременное применение этих мер существенно продлевает жизнь людей, а также повышает ее качество.
Наша организация на протяжении 3 лет занимается работой направленной на поддержку семей с детьми имеющими заболевание сахарный диабет 1 типа. Начиная с февраля 2017 года (официальная регистрация ноябрь 2017 г.) Мы ежемесячно проводим от одного до трёх мероприятий в месяц для семей несущих данное бремя. Формат встреч носит групповое общение: с родителями имеющими большой опыт в сопровождении заболевания, с психологами, с приглашёнными экспертами курирующие различные социальные аспекты касающиеся вопросов детской инвалидности. Относительно детей проводятся различные мероприятия и реализуются проекты направленные на снижение психологической нагрузки, просветительской работы и просто активного отдыха.
Грантовая поддержка необходима для перевода данного формата в последовательную, систематическую и более эффективную форму для получения результатов, которые можно качественно оценить .

География проекта

Российская Федерация, Челябинская область, г. Челябинск.

Целевые группы

1. Дети и подростки с СД 1 типа
2. Родители детей и подростков с СД 1 типа
3. Семьи имеющие детей и подростков с СД 1 типа.