Проекты

Краткое описание

Идея проекта – помощь пациентам с рассеянным склерозом (РС) в сохранении мотивации и результатов стационарной реабилитации после выписки, основываясь на достижениях социальной когнитивной теории. Проект направлен на решение проблем потери мотивации у пациентов с РС к самостоятельным занятиям в домашних условиях после выписки из больницы, сохранения регулярной повседневной активности, снижения выраженности депрессии и замкнутости в пределах квартиры. Проект проводится на территории г. Санкт-Петербурга. К участию приглашаются пациенты из числа недавно выписанных из отделения медицинской реабилитации (ОМР) СПб ГБУЗ ГКБ №31. В рамках реализации проекта планируется создать 4 группы пациентов (каждая кол-вом до 20 человек). На 1 группу привлекаются – 1 специалист по лечебн. физкультуре (куратор по ЛФК) и 2 равных наставника (РН). РН - это пациент с РС, привлекаемый к проекту для сопровождения группы. В его задачу входит поддержание мотивации пациентов личным примером путем участия в вебинарах и работой с обратной связью участников группы. Также задачей РН будет публикация видео-обзоров собственных упражнений и достижений. Каждому пациенту предоставят перечень упражнений, рекомендованных специалистом ОМР. Пациенты продолжат работу по достижению поставленных в стационаре целей реабилитации, связанных с поддержанием оптимального уровня повседневной активности. Длительность работы в каждой группе составит 2 месяца. Встречи с куратором по ЛФК будут проходить на еженедневной основе через вебинары. Куратор участвует и в общении в чате группы, отвечает на вопросы. Задача вебинаров - разбор техники выполнения упражнений, анализ дневников и разбор вопросов. Дополнительно в качестве консультантов в проекте участвуют: медицинский психолог – супервизии с РН по динамике групповой работы и предупреждения конфликтных ситуаций; логопед – информационные встречи по нарушениям глотания и речи; эрготерапевт – адаптация среды. Планируемые результаты проекта: – через 2 мес. не менее 80% пациентов сохранят мотивацию и продолжат регулярно выполнять рекомендованные задания; – у 100% пациентов к концу курса тренировок уровень инвалидизации не увеличится; – у 70% увеличится проходимое расстояние, измеренное по дистанции непрерывной ходьбы по улице; – уровень тревоги и депрессии пациентов снизится на 30%. Проектная команда будет вести широкое освещение результатов проекта в СМИ. Проект привлечет внимание пациентской аудитории и повысит актуальность регулярной физической активности и реабилитации для уменьшения инвалидизации.

Цель

1. Снизить риск развития инвалидизации у пациентов с рассеянным склерозом после выписки из стационара в домашних условиях

Задачи

1. Создание методологии работы по поддержанию мотивации с помощью инструментов социальной когнитивной теории
2. Подготовка равных наставников к ведению групп и работе с пациентами
3. Сопровождение групп пациентов

Обоснование социальной значимости

В Российской Федерации по разным оценкам насчитывается около 150 000 пациентов с рассеянным склерозом (РС), и их количество ежегодно увеличивается (1, 2). Учитывая, что только около 10% имеют доброкачественное течение, остальные 90% подвержены таким повышенным рискам, как инвалидизация, потеря работы и даже летальные исходы от различных осложнений болезни (3, 4). В Санкт-Петербурге на учете в Центре рассеянного склероза состоит около 15 000 пациентов с РС, из них около 7000 – жители Санкт-Петербурга. Около 30-40% из этих пациентов имеют постоянные проблемы с мобильностью, самообслуживанием и поддержанием работоспособности. За год в отделении реабилитации помощь получают до 500 пациентов с РС из Санкт-Петербурга и 100 – из других регионов. Большинство из них проходят повторные курсы реабилитации в течение 1-2 лет. Проблема многих пациентов в том, что достигнутые результаты реабилитации уменьшаются примерно через 6 месяцев, что подтверждается результатами научных исследований (5). Без регулярного выполнения поддерживающих упражнений и соблюдения рекомендаций по двигательному режиму и лечению пациенты могут быстро утратить достигнутый результат реабилитации, что часто и происходит. Большинство пациентов отмечает, что за пределами отделения им не хватает мотивации самостоятельно продолжать выполнение рекомендаций среди повседневных задач и рутин (6). Проблема, вопреки бытующему мнению, зачастую кроется вовсе не в лени пациентов. У многих больных РС есть признаки депрессии, высокий уровень утомляемости, а также имеются сложности в адаптации быта для выполнения рекомендаций по упражнениям (7). В то же время, значительную часть пациентов мотивируют их коллеги по заболеванию, в частности, пациенты-блогеры, рассказывающие о собственном опыте болезни. Эти эмпирические наблюдения подтверждаются результатами исследований по социальной когнитивной теории в том, что работа в группе служит пациентам дополнительным стимулом к выполнению заданий (8, 9, 10). Таким образом, разработанный нами проект позволит поддержать мотивацию людей с рассеянным склерозом к выполнению рекомендаций и регулярным занятиям, что поможет решить проблему снижения результатов реабилитации после выписки из больницы и закрепит результат проведенной реабилитации.
1 - https://tass.ru/obschestvo/17875573 (дата обращения - 09.03.2025)
2 - https://ria.ru/20240527/zdorove-1948607951.html (дата обращения - 09.05.2025)
3 – Reynders T, D'haeseleer M, De Keyser J, Nagels G, D'hooghe MB. Definition, prevalence and predictive factors of benign multiple sclerosis. eNeurologicalSci. 2017 May 13;7:37-43. doi: 10.1016/j.ensci.2017.05.002. PMID: 29260023; PMCID: PMC5721547.
4 - Vollmer TL, Nair KV, Williams IM, Alvarez E. Multiple Sclerosis Phenotypes as a Continuum: The Role of Neurologic Reserve. Neurol Clin Pract. 2021 Aug;11(4):342-351. doi: 10.1212/CPJ.0000000000001045. PMID: 34476126; PMCID: PMC8382415.
5- Heine, M., Verschuren, O., Hoogervorst, E., van Munster, E., Hacking, H., Visser-Meily, A., Twisk, J., Beckerman, H., de Groot, V. and Kwakkel, G., 2017. Does aerobic training alleviate fatigue and improve societal participation in patients with multiple sclerosis? A randomized controlled trial. Multiple Sclerosis Journal, 23(11), pp.1517-1526.
6 - McCarty N, Sayer S, Kasser SL. Motivation for Physical Activity in Adults With Multiple Sclerosis: A Self-determination Theory-Based Approach. Int J MS Care. 2022 May-Jun;24(3):117-123. doi: 10.7224/1537-2073.2020-091. Epub 2021 Oct 12. PMID: 35645627; PMCID: PMC9135363.
7 - Burks JS, Bigley GK, Hill HH. Rehabilitation challenges in multiple sclerosis. Ann Indian Acad Neurol. 2009 Oct;12(4):296-306. doi: 10.4103/0972-2327.58273. PMID: 20182578; PMCID: PMC2824958.
8 - https://editverse.com/ru/social-cognitive-theory-behavioral-learning-environmental-factors/ (дата обращения 09.03.2025)
9 - Thojampa, Somsak. “The Social Cognitive Theory with Diabetes : Discussion.” (2019).
10 - https://www.ruralhealthinfo.org/toolkits/health-promotion/2/theories-and-models/social-cognitive (дата обращения 09.03.2025)

География проекта

г. Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Люди с рассеянным склерозом старше 18 лет