Проекты

Краткое описание

Проект направлен на психоэмоциональную поддержку семей, столкнувшихся с детской онкологией.
Для обеспечения поддержки в рамках проекта будет организовано:
1. Психологическая помощь:
С участием сертифицированных клинических психологов:
360 индивидуальных консультаций для родителей онкобольных детей в НОДКБ;
360 индивидуальных консультаций для членов семей в формате офлайн и онлайн;
80 семейных консультаций в формате офлайн и онлайн.
2. Мероприятия в отделениях онкологии и гематологии НОДКБ:
150 индивидуальных бесед с родителями, детям которых недавно поставлен диагноз;
36 встреч для родителей с целью информирования о деятельности фонда, видах предоставляемой помощи и поддержки сообщества родителей.
Участие в мероприятиях позволит родителям получить важную информацию, снизить уровень стресса и даст ощущение, что они не одни в своей трудной ситуации.
Не менее 700 мероприятий для детей творческой, развлекательной и познавательной направленности с привлечением волонтеров;
144 занятия (творческих, спортивных, релаксирующих) для родителей с профессиональными преподавателями;
3 праздника «День красоты».
Участие в мероприятиях позволит детям, несмотря на нахождение в больнице, продолжать развиваться и узнавать новое, а также сделает их пребывание в больнице более радостным. Родители смогут получать положительные эмоции, отдохнуть, при необходимости заняться важными делами, пока дети участвуют в активностях, а также почувствовать заботу и порадоваться успехам своих детей.
3. Мероприятия на территории НОДКБ:
5 праздничных мероприятий: День защиты детей, День Семьи (2 мероприятия), День знаний (2 мероприятия).
Участие в праздниках позволит семьям, пусть ненадолго, погрузиться в полноценную «добольничную» атмосферу праздника.
4. Поддержка семей, потерявших детей от онкологических заболеваний:
2 дня Памяти.
Мероприятие даст возможность семьям, познавшим горечь утраты, поделиться светлыми и нежными воспоминаниями, окунуться в атмосферу принятия и взаимопомощи. Это поможет им понять, что их детей помнят, им сопереживают, и они не одни в своем горе.
5. Поддержка семей, чьи дети уже закончили или заканчивают лечение:
47 мероприятий цикла "Семейная гостиная";
Турслёт;
Программа «Семейные выходные»;
Фестиваль «Семья будущего».
Участие в мероприятиях будет способствовать улучшению взаимоотношений между членами семьи; формированию у семей навыков организации совместного досуга; созданию сообщества семей, которые поддерживают друг друга и делятся опытом.
6. Развитие волонтерского движения и поддержка сотрудников Фонда:
11 тренингов для волонтеров;
Тренинг "Мягкая сила".
Это поможет сплотить и мотивировать волонтерский отряд и сотрудников.
7. Выстраивание системы всесторонней поддержки семей:
Будет доработано программное обеспечение фонда, в части обеспечения взаимодействия с семьями.
Будет разработан «Стандарт работы с семьями, столкнувшимися с детской онкологией»

Цель

1. Оказание комплексной психоэмоциональной поддержки семьям, столкнувшимся с детской онкологией, на всех этапах: от момента постановки диагноза до завершения лечения или в случае утраты ребенка.

Задачи

1. Организация психологической поддержки
2. Поддержка семей, дети в которых проходят лечение
3. Поддержка семей, потерявших детей
4. Поддержка семей, чьи дети уже закончили или заканчивают лечение
5. Развитие волонтерского движения и поддержка сотрудников Фонда
6. Выстраивание системы всесторонней поддержки семей

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в Нижегородской области примерно 100 детям в возрасте от 0 до 18 лет ставят диагноз онкология. После этого начинается длительное и тяжелое лечение, которое длится от 1 года до 3 лет, а иногда и дольше. После окончания лечения дети вынуждены долго (некоторые пожизненно) находиться на учете у врачей. Всего в Нижегородской области на учете состоят около 500 детей.
На территории Нижегородской области фонд «НОНЦ» является единственным, который с 2008 года оказывает помощь онкобольным детям и их семьям. Фондом объединено и развивается сообщество родителей, столкнувшихся с детской онкологией, в котором на данный момент состоит 350 семей.
Семьи, столкнувшиеся с онкологическим заболеванием ребенка, испытывают значительное психоэмоциональное напряжение. Это связано с длительным и тяжелым процессом лечения, страхом рецидива, изменением семейных ролей и обязанностей, а также с социальной изоляцией. Родители часто сталкиваются с эмоциональным выгоранием, тревогой и депрессией, что негативно сказывается на их способности поддерживать ребенка и друг друга. Дети, проходящие лечение, испытывают страх, тревогу и чувство изоляции, что может привести к задержке в развитии, трудностям в социализации и проблемам в отношениях с родителями и сиблингами.
Трудности, возникшие на этапе лечения, не заканчиваются после выхода ребенка в ремиссию. То, как быстро будут преодолены эти трудности, зависит от многих факторов: психологических проблем самого ребенка, психологических проблем его родителей, социальной среды, в которой находится ребенок, и процесса реабилитации.
Основным ресурсом ребенка на всех этапах является его семья. Однако действующие стандарты оказания медицинской помощи детям не включают процесс психологической поддержки их родителей. В результате внутренние ресурсы родителей истощаются в период лечения и не восстанавливаются самостоятельно после его окончания. В большинстве случаев они не восстанавливаются длительное время. По данным нашего исследования, на вопрос: «Как с вашей точки зрения изменилось восприятие будущего вашей семьи после окончания лечения?» 60% семей отметили, что оно ухудшилось или они предпочитают об этом не думать. При этом 35% этих семей закончили лечение 3-5 лет назад, а 6% — даже 10 лет назад.
Исследования https://psyjournal.ru/articles/psihologicheskie-problemy-semey-s-detmi-perenesshimi-onkozabolevanie-na-etape-remissii-i говорят о доказанной эффективности работы с семьей, начиная с момента постановки диагноза и в течение длительного времени после окончания лечения. Эта работа должна проводиться в разных направлениях: от профессиональной психологической помощи до эмоционального «напитывания» семьи, восстановления и укрепления внутрисемейного взаимодействия, а также возвращения семьи в социум.
Отдельного внимания требуют супружеские отношения, которые также претерпевают трудности. По нашим исследованиям, 9,2% респондентов развелись во время или сразу после окончания лечения ребенка, а 5% овдовели. Это накладывает на травму, связанную с болезнью, травму развода или вдовства.
По данным указанного выше исследования, даже в парах, успешно перестроивших свое взаимодействие во время болезни и сохранивших доверие и эмоциональную близость, наблюдается отказ от проведения совместного досуга. Это также приводит к дисбалансу семейной системы.
Сиблинги — братья и сестры детей, больных онкологией, — длительное время находятся на обочине семейной жизни, так как все внимание обращено на болеющего ребенка. После окончания лечения они начинают привлекать внимание к себе. Накопившаяся ревность и обида приводят к конфликтам с родителями и между детьми. Длительный опыт работы фонда в части предоставления индивидуальных консультаций психологов показывает, что нуждаемость сиблингов в них выше, чем у переболевших детей, и им требуется более длительная терапия.
Семьи, познавшие горечь утраты ребенка вследствие онкозаболевания, также остро нуждаются в психологических консультациях, однако согласиться на них им крайне сложно. По нашим наблюдениям (проводить опросы среди этой категории весьма проблематично), половина семей даже через 5 лет после утраты ребенка продолжает вести затворнический образ жизни, не решается на рождение ребенка и «вменяет» сиблингу ответственность «жить за двоих». Поэтому формат работы, как «День памяти», является для большинства единственным, на который они готовы согласиться. Присутствие психолога на таких мероприятиях увеличивает шанс наладить контакт и начать индивидуальную работу. Например, после предыдущих мероприятий 4 семьи начали терапию, и одна мама вернулась на работу после 8-летнего перерыва.
Работа с семьями, столкнувшимися с детской онкологией, требует огромных эмоциональных и физических ресурсов. Поэтому поддержание профессионального уровня сотрудников фонда и волонтерской команды не требует доказательств, но является ключевым для обеспечения высокого качества помощи, безопасности и комфорта подопечных, эффективного использования ресурсов и укрепления репутации фонда.

География проекта

г. Нижний Новгород и Нижегородская область

Целевые группы

1. Онкобольные дети
2. Родители (законные представители) онкобольных детей
3. Сиблинги (братья и сестры онкобольных детей)
4. Волонтеры
5. Сотрудники фонда