Проекты

Краткое описание

Проект “Рак крови: умная поддержка 360⁰” направлен на оказание “умной” помощи взрослым людям с заболеваниями крови из любого региона России и включает комплекс мер медико-социальной реабилитации: психологическое и равное консультирование, помощь с подготовкой к выходу на рынок труда, серия эфиров физическому восстановлению, уходу за собой и питанию во время лечения и после его окончания. Основные принципы предоставления услуг: опора на запрос благополучателя, качество и своевременность поддержки, учет и анализ эффективности.

Информационная поддержка проекта будет включать создание материалов для пациентов по медико-социальной реабилитации и информирование широкой аудитории о раке крови и донорстве костного мозга как способе помочь людям с заболеваниями крови.

За полтора года не менее 425 благополучателей получат помощь в рамках проекта и не менее 100 000 человек познакомятся с материалами, освещающими особенности реабилитации и реинтеграции в общество людей с заболеваниями крови. Для обеспечения достижения показателей эффективности в работе с запросами благополучателей будет организовано обучение команды фонда и проведены работы по автоматизации процессов в Битрикс24.

Цель

1. Обеспечить оказание комплексной медико-социальной и психологической реабилитации взрослым людям с заболеваниями системы крови, опираясь на их индивидуальные запросы и потребности, чтобы каждый человек с заболеванием крови мог получить максимально широкий спектр поддержки и вернуться в активную жизнь.

Задачи

1. Организовать предоставление комплексной медико-социальной реабилитации благополучателям согласно плану и показателям проекта.
2. Обеспечить эффективность работы с благополучателями.
3. Организовать информационное сопровождение проекта.
4. Организовать мониторинг и оценку эффективности реализации проекта.

Обоснование социальной значимости

В России каждый год выявляется около 30 000 новых случаев рака крови (Канцер-регистр МНИОИ им. П.А. Герцена nmicr.ru/onkopraktika/kants), большинство - у людей старшего возраста, но некоторые нозологии (лейкозы, лимфомы) часто встречаются у людей трудоспособного возраста 18-45 лет. Лечение рака крови может проходить очень агрессивно, химиотерапия и другие лекарства оказывают сильный разрушающий эффект на организм пациента. Практически все пациенты сталкиваются с комплексом разнообразных проблем: 1) сложное психоэмоциональное состояние, вызванное постановкой онкодиагноза и/или осложнениями по ходу лечения, неопределенностью дальнейшей перспективы; 2) дорогостоящее лечение - часть препаратов и исследований не покрывается ОМС, квоты на высокотехнологичное лечение могут заканчиваться в середине года, не всегда хватает регионального или федерального финансирования; 3) резкое ухудшение качества жизни; 4) недостаток достоверной информации о заболевании, маршрутизации лечения, доступности получения второго мнения, возможностях лекарственного обеспечения и прав пациента; 5) изменения внешности, потеря фертильности; 6) недостаточно сформированные навыки взаимодействия с врачами и медицинскими учреждениями; 7) незнание базовых прав на медицинское обслуживание или гарантии трудоустройства. Потребности наших благополучателей, с которыми они обращаются в Фонд: помощь в оплате лечения и исследований, поиска неродственного донора и доставки трансплантата от донора костного мозга, особенно из зарубежного регистра; психоэмоциональная поддержка: принять свой диагноз, справиться со стрессом, выполнять указания врача и соблюдать все рекомендации; получение актуальной достоверной информации по своему заболеванию, правам и возможностям; возвращение к активной жизни. Лечение заболеваний крови длительное, иногда у человека на всю жизнь сохраняется хронический статус. Каждый пациент на разных этапах терапии может столкнуться с той или иной проблемой и не единожды. Поэтому важны комплексные программы поддержки, чтобы пациенты могли по системе “одного окна” закрыть свои запросы, связанные с болезнью.
В 2024-2025 годах онкологи прогнозируют всплеск выявления онкозаболеваний, в том числе как отложенный эффект пандемии, когда фокус был направлен на диагностику и лечение КОВИД-19. Большая нагрузка ляжет на государственные медицинские учреждения, работодателей и на НКО - благотворительные фонды подключаются в особо сложных и/или срочных ситуациях, которых в последнее время становится больше. Из-за удорожания логистики и лекарств, снижения доступности диагностических процедур запрос на различные виды поддержки растет. В 2022-2023 годах Фонд провел серию исследований представителей российского бизнеса (в приложении), которые показали, что со стороны работодателей нет системных решений поддержки сотрудников с онкозаболеваниями, включая рак крови. Когда сотрудники уверены в том, что они не потеряют работу из-за болезни и что у них есть поддержка, это идет на пользу не только конкретной компании, но и в целом положительно влияет на экономику страны.
С 2014 г Фонд оказывает адресную помощь и медико-социальную поддержку взрослым людям (18+) с заболеваниями системы крови по всей России: организует сборы средств на препараты и лечение на всех этапах болезни, предоставляет бесплатные консультации онкопсихолога и равных консультантов, оплачивает поиск донора и доставку трансплантата и др. За 9 лет более 1200 подопечных неоднократно получили адресную помощь от фонда, более 2000 — социальные услуги. Фонд активно занимается просветительской деятельностью — благодаря информационным кампаниям и печатному/видео-/аудио контенту десятки тысяч людей узнали, что рак — это не приговор, что многие заболевания крови поддаются лечению. С конца 2021 г отдельный фокус направлен на реинтеграцию людей с онкогематологическим диагнозом в социум, повышая их готовность к выходу на рынок труда после болезни. Фонд постоянно работает над улучшением и оптимизацией пакета услуг для благополучателей, разрабатывает систему мониторинга и оценки эффективности направлений поддержки. Внедрение современных технологий помогает добиться высокого качества работы за счет описания и автоматизации бизнес-процессов, внедрения чат-бота, перевода обучающих мероприятий в онлайн формат, доступный пациентам любого региона России.
Проект позволит взрослым людям с заболеваниями крови стать более устойчивыми эмоционально и финансово, более приверженными лечению и реинтегрироваться в социум. Каждый год активной жизни бывших пациентов влияет на широкий круг людей. Некоторые пациенты, вышедшие в стойкую ремиссию, смогут пройти обучение, стать равными консультантами и помогать людям с заболеваниями крови справиться с тяжелой ситуацией. Все усилия команды фонда направлены на расширение доступа пациентов к современной диагностике и терапии и на спасение жизней подопечных независимо от пола, возраста, образования, региона проживания, на улучшение качества жизни каждого, кто обращается за помощью.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Взрослые люди 18+, имеющие заболевание системы крови и нуждающиеся во всесторонней медико-социальной реабилитации, м/ж, проживающие по всей России.