Проекты

Краткое описание

Объединение семей Удмуртии, воспитывающих детей с синдромом Дауна (далее — СД) и оказание им поддержки является нашей уставной деятельностью. В 2017 г. был запущен проект «Мы вместе!» по информационно-психологической поддержке семей, в которых родились дети с СД. Проект способствовал 100% раннему выявлению этих семей, быстрой адаптации их в обществе, и, как следствие, эффективному развитию детей с СД. Но старые способы выявления, основанные на личных связях со специалистами и телефонных звонках, стали неэффективными. Так, за 2019-2021 гг. к нам не пришла и половина семей, в которых родились дети с СД.
После объявления диагноза семья попадает в длительную психотравмирующую ситуацию и нуждается в информационно-психолого-педагогической поддержке - тех услугах, о которых семья не знает, но которые так важны. Помощь требуется всем: и родителям, и детям с СД, и их здоровым братьям и сестрам, нуждами которых нередко родители начинают пренебрегать.
Сегодня в Удмуртии около 200 детей с синдромом Дауна от 0 до 18 лет. 120 из них - в нашем сообществе. Обобщив свой опыт работы с семьями, существующие у них проблемы, мы решили изменить подход к работе с ними.
Используя опыт регионов по внедрению Модельной программы социального сопровождения семьи с детьми, собственные и административные ресурсы, мы намерены создать условия для внедрения в Удмуртии новой технологии, основанной на раннем выявлении семьи и работы со случаем, применимой для семей с детьми с инвалидностью на примере наших семей.
Технология предусматривает командный подход к координации оказываемых семье услуг, а также реализацию единого межведомственного порядка работы с каждой семьей. Это сделает сопровождение более эффективным, обеспечит условия для адаптации семьи, приведет к повышению качества жизни, устойчивости семьи, будет способствовать восстановлению ее воспитательной функции.
Продвижение в соцсетях историй наших семей, показ на региональном телевидении документального фильма «Семь солнечных историй», распространение буклетов о СД и характере социального сопровождения семей будет являться информационной частью проекта и создаст «воронку», через которую будет происходить выявление семей с детьми с СД. У нас практически сформирована команда профессионалов для работы с семьей. С органами власти и управления достигнуты договоренности о поддержке проекта.
При выявлении семьи, в которой родился ребенок с СД, она будет взята на сопровождение командой профессионалов, проведена диагностика проблем, совместно с семьей будет составлен план сопровождения и система мероприятий, привлечены необходимые услуги. Сопровождение 30 семей с детьми раннего возраста (0-5 лет) с проблемами разного характера: принятие ребенка, внутренний конфликт, медицинская реабилитация ребенка и определение его в детский сад, позволит опробовать модель в различных вариантах работы с разными ведомствами, достигнуть договоренностей и создать условия для ее последующего внедрения на региональном уровне.

Цель

1. Повысить качество жизни не менее 30 семей, воспитывающих детей с СД в возрасте от 0 до 5 лет, путем опробирования созданной модели социального сопровождения семей и создания условий для последующего ее внедрения на территории Удмуртской Республики

Задачи

1. Организовать раннее выявление семей с детьми с синдромом Дауна от 0 до 5 лет
2. Обеспечить социальное сопровождение не менее 30 семей с ребенком с синдромом Дауна от 0 до 5 лет с использованием технологии раннего выявления и работы со случаем
3. Создать условия для внедрения в Удмуртской Республике технологии социального сопровождения семьи с детьми с инвалидностью - раннего выявления и работы со случаем
4. Обеспечить информационное сопровождение проекта
5. Обеспечить повышение психолого-педагогической компетентности родителей детей с синдромом Дауна раннего возраста

Обоснование социальной значимости

Концепцией государственной семейной политики в РФ на период до 2025 года подчеркнута важность создания условий для обеспечения семейного благополучия и поддержания социальной устойчивости каждой семьи. Одной из основных задач названо обеспечение социальной защиты семей и детей, нуждающихся в особой заботе государства.
Статус социального сопровождения как вида государственной помощи закреплен Федеральным законом «Об основах социального обслуживания граждан в РФ» и означает содействие семье в предоставлении медицинской, психологической, педагогической, юридической, социальной помощи, не относящейся к социальным услугам, путем привлечения организаций, предоставляющих такую помощь на основе межведомственного взаимодействия.
В Удмуртии проживает около 200 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна (далее - СД) в возрасте от 0 до 18 лет. 120 семей состоят в нашем сообществе. По мнению директора БФ «Даунсайд Ап» Анны Португаловой (г. Москва), помогать таким семьям нужно на всех жизненных этапах развития ребенка. По статистике, 41% родителей с детьми до трех лет не посещают специалистов, а значит, упускают возможность правильного развития ребенка, коррекции его поведения.
С 2017 г. существует наш проект «Мы вместе!» по информационно-психологическому сопровождению семьи, в которой родился ребенок с СД (от 0 до 3 лет). Благодаря этому все семьи с детьми с СД, родившимися в Удмуртии в 2015-2018 гг., были своевременно организованы и социализированы. Дети из этих семей успешно занимаются в нашем Центре возможностей и развития «Открытая дверь» и показывают удивительные результаты. Тогда наши связи выстраивались через генетика-психиатра-врачей больниц и основывались на личных взаимоотношениях. В 2019 г. мы инициировали принятие Минздравом УР Протокола объявления диагноза, что обязывало МЗ УР информировать всех родителей новорожденного ребенка с СД об оказываемой нами поддержке. Однако, за 2019-2021 г.г. к нам пришло всего 6 семей. По данным МЗ УР, в этот период родилось 20 детей с СД. Это выявило проблему раннего выявления таких семей, протокол объявления диагноза не сработал.
Для решения проблемы необходимо разработать модель межведомственного взаимодействия в отношении семей, воспитывающих детей с инвалидностью (не только с СД), между органами здравоохранения, социальной защиты, образования, МСЭ, некоммерческими организациями, что позволит сделать более совершенной систему выявления таких семей и, как следствие, применять к ним все действующие формы и механизмы работы.
Типовая проблема родителей, сталкивающихся с диагнозом ребенка – отсутствие внутренних и внешних ресурсов. По существовавшей еще 4 года назад статистике, 80% из них отказывались от ребенка. В 2020 г. процент отказов в Удмуртии составил 30%. Этот показатель демонстрирует, насколько низкой стрессоустойчивостью и низкими родительскими компетенциями обладают родители. Наш опыт показывает, что создание поддерживающего пространства в форме сопровождения семьи, ее участие в реабилитационных мероприятиях повышает качество семейного благополучия на 100%.
Используя опыт регионов по внедрению Модельной программы социального сопровождения семьи, мы намерены внедрить в свою деятельность технологию раннего выявления и работы со случаем и разработать свою модель сопровождения семьи для семьи в целом и для каждого ее участника. Профессиональное сопровождение специалистами повысит доступность комплекса всех мер социальной поддержки по всей республике.
Проведение масштабной информационной кампании с использованием соцсетей и региональных СМИ позволит привлечь к проблеме внимание не только родителей детей с СД, но и людей из их окружения, которые могут стать внешним ресурсом для этих семей. Только таким путем мы сможем донести информацию о важности своевременной психолого-педагогической поддержки. Такой способ решения проблемы позволит выявить новые семьи, вовлечь их в систему сопровождения.
Важно вывести эти семьи из состояния изоляции, обеспечить реабилитационные мероприятия детям.
Квалифицированные специалисты могут помочь родителям получить психическую защищенность, чтобы родители могли обмениваться опытом и больше узнавать о возможностях развития ребенка, реально посмотреть на свои перспективы, сохранить отношения в семье здоровыми. Это позволит решить и проблему воспитания родных братьев и сестер ребенка с СД. Ведь в семьях, находящихся в состоянии длительного стресса, возникает риск пренебрежения нуждами здоровых детей. У них формируется нездоровая модель поведения. Например, они стремятся заболеть, чтобы привлечь к себе внимание, или манипулируют чувством вины родителей, которые из-за отсутствия внутренних ресурсов не способны уделить им должного внимания. Реализация проекта позволит обеспечить стабильное эмоциональное, психологическое состояние в семье, сохранить ресурсность и здоровые детско-родительские отношения. Позволит создать условия для внедрения в Удмуртии модели социального сопровождения семей, воспитывающих детей с инвалидностью.

География проекта

г. Ижевск Удмуртской Республики

Целевые группы

1. Дети с синдромом Дауна
2. Родители детей с синдромом Дауна
3. Родные братья и сестры детей с синдромом Дауна
4. Люди, столкнувшиеся с риском рождения ребенка с синдром Дауна