Проекты

Краткое описание

Проект направлен на обеспечение качественного и доступного информирования пациентов по вопросам диагностики, лечения и последующего наблюдения онкологических заболеваний. Основная задача, которую должен реализовать этот проект - стандартизация подходов к организации информирования пациентов вопросам диагностики, лечения и последующего наблюдения онкологических заболеваний через школы пациента и равное консультирование .
В рамках реализации проекта планируется разработка Руководства по организации занятий с пациентами и равными консультантами, дающего вектор направления информирования пациентов, исходя из потребностей и основных проблем, с которыми сталкиваются онкобольные при постановке диагноза, на этапе лечения и последующего наблюдения, а также возможностей для получения медицинской, социальной и психологической помощи с учетом опыта реализации аналогичных активностей.
Предполагается, что руководство будет разработано на основе анализа различных подходов в организации школ пациента и данных, полученных в ходе проекта. Для этого в рамках реализации проекта будут проведены:
- 2 однодневные школы пациента для взрослых. Каждое занятие будет включать в себя лекции химиотерапевта (онколога), радиотерапевта, хирурга, анестезиолога, реабилитолога, лимфолога, психолога, равного консультанта.
- 2 однодневные школы пациента для родителей детей с онкологическим диагнозом. Каждое занятие будет включать в себя лекции химиотерапевта (онколога), радиотерапевта, хирурга, анестезиолога, реабилитолога, психолога.
- 2 цикла вебинаров для равных консультантов, направленных на улучшение качества информирования пациентов по вопросам лечения онкологических заболеваний, включающий в себя вебинар по химиотерапевтическому лечению, радиотерапии и хирургическому лечению.
После каждого обучения с участниками будут проводиться фокус группы, у участников школы пациента также будет проведена оценка психоэмоционального состояния. Анализ полученных данных позволит выявить лучшие подходы в информировании пациентов и внедрить их в последующие мероприятия проекта. Результаты этой работы станут основой для разработки Руководства по организации информирования онкопациентов по вопросам диагностики, лечения и последующего наблюдения онкологических заболеваний через школы пациента и равное консультирование.
Предполагается что данное руководство станет ключевым продуктом проекта, будет оформлено в брошюру, электронная версия которой будет размещена на сайте нашего фонда и распространена среди других НКО и медицинских учреждений, оказывающих помощь онкопациентам, которым будет предложена методическая и информационная поддержка для организации школ пациента и обучения равных консультантов. Также для презентации Руководства будет организован однодневный семинар с участием врачей специалистов, сотрудников НКО и равных консультантов.

Цель

1. Обеспечение качественного и доступного информирования пациентов по вопросам диагностики, лечения и последующего наблюдения онкологических заболеваний.

Задачи

1. Создание условий для реализации проекта
2. Разработка программ обучения для онкопациентов, их близких и равных консультантов
3. Проведение обучающих мероприятий.
4. Проведение оценки эффективности обучения и изменения психоэмоционального состояния участников школы пациента.
5. Разработка Руководства по организации информирования онкопациентов по вопросам диагностики, лечения и последующего наблюдения онкологических заболеваний через школы пациента и равное консультирование.
6. Проведение семинара для презентации Руководства по организации информирования пациентов по вопросам по вопросам диагностики, лечения и последующего наблюдения онкологических заболеваний через школы пациента и равное консультирование.
7. Распространение Руководства по организации информирования онкопациентов по вопросам диагностики, лечения и последующего наблюдения онкологических заболеваний через школы пациента и равное консультирование среди всех заинтересованных сторон.

Обоснование социальной значимости

На сегодняшний день проблема онкологии вторая по значимости во всем мире, после сердечно-сосудистых заболеваний. Это касается и заболеваемости, и смертности. в России на конец 2022 года проживало 4 023 446 человек с онкологическими заболеваниями. При этом смертность от ЗНО в 2022 году составила 188,8 на 100 тыс.(А. Каприн, форум «Белые ночи» 2023). Стоит отметить, что онкопациенты умирают не только от онкологических заболеваний и осложнений связанных с тяжелым процессом лечения, но и от того, что в результате тяжелого эмоционального состояния, причиной которому является диагностика онкологического заболевания, отказываются от медицинской помощи или совершают суицид (В.А.Чулкова, В.М. Моисеенко, «ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ В ОНКОЛОГИИ»).
В последние годы медицинская практика стала признавать, что одним из эффективных подходов в решении проблем связанных с лечением и диспансерным наблюдением у онкологических больных является обучение пациентов взаимодействию с медицинским персоналом, навыкам получения достоверной информации об их заболевании и методикам сохранения качества жизни, как в процессе лечения, так и в процессе последующего диспансерного наблюдения, которое проводится в формате школ пациента некоторыми НКО и медицинскими учреждениями онкологического профиля. Данный формат также помогает удерживать пациента в системе оказания помощи, не позволяя ему опустить руки и отказаться от лечения.
К сожалению, школы пациента недостаточно распространены, учитывая высокий уровень заболеваемости онкологией на территории нашей страны (397,9 на 100 тыс.). За последние годы в России доступ к медицинской, социальной и психологической помощи для онкопациентов значительно расширился и имеет в большей степени федеральный формат, нежели региональный благодаря развитию онлайн сервисов и государственным квотам на высокотехнологичное лечение. При этом большинстве случаев Школы пациента имеют узкую направленность, сконцентрированную на возможностях конкретных НКО, лечебных учреждений или конкретного региона, ограничивая спектр информации, предоставляемой пациентам и исключающей возможно более эффективные форматы взаимодействия с ключевой аудиторией, что в конечном итоге приводит к снижению эффективности таких занятий.
Еще одним важным инструментом для работы с пациентами является равное консультирование. И на сегодняшний день этот инструмент имеет достаточно высокое распространение. Равные консультанты работают не только по телефону и посредством очных консультаций, но и в социальных сетях и мессенджерах. При этом классическое обучение равных консультантов подразумевает главным образом соблюдение границ: своих, клиента и врача. Что не исключает консультирования по медицинским вопросам, которое зачастую приводит к нарушениям во взаимодействии клиентов-пациентов с медицинским персоналом и конфликтным ситуациям между сообществом равных консультантов и медицинскими сотрудниками.
Создание руководства по организации школ пациента и обучения равных консультантов вопросам медицинского характера позволит:
а) облегчить процесс организации школ пациента на территории регионов, в которых они еще не проводятся;
б) стандартизировать подходы в организации школ пациента и обеспечить предоставление наиболее полной информации в отношении медицинской, социальной и психологической помощи для онкопациентов;
в) стандартизировать подход к обучению равных консультантов по медицинской тематике;
г) широко распространить формат обучения равных консультантов по медицинской тематике и обеспечить более качественное и достоверное консультирование равными консультантами по медицинским вопросам.

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Люди с онкологическими заболеваниями
2. Родители детей с онкологическим заболеваниями
3. Равные консультанты онкологического профиля
4. Врачи-специалисты онкологического профиля